В своей жизни пережито много, много чего было пережито в детстве (Хронический гломерулонефрит, прогноз «жизнь до 7лет» но я это не знала, но всю серьезность диагноза я понимала)
Потом со старшим сыном куча всяких диагнозов, в 12лет имеем норму, с учета у психиатра снят в 11лет!
Со средним из-за роста, с младшим тоже после пневмонии много чего былом но пережили вылечили.
Сейчас с дочей подозрение на муковисцидоз ? и симптомов у нее много, но там и многие симптомы к БЛД подходят (но это исключили ?♀️). Я была готова сдать этот анализ завтра платно но их куча всяких разных 8-12-24 мутации, есть еще какой-то самый дорогой. Завтра пойду к педиатру возвращать карту, спрошу у нее… сегодня я не смогла поговорить тк вышла из кабинета и слезы сами градом хлынули и весь день льются… так это все страшно, я вылеживала ее дома, прислушивалась к каждому шевелению, потом год болезней /обследований и точного диагноза нет! Я грешила и грешу на сердце, педиатр спустя год поддержала и отправила более детально обследоваться бесплатно, но мы еще и платно записаны. Но сейчас когда она услышала в кабинете как Анфиса хрипит, она выдала мне что подозревает МУКОВИСЦИДОЗ и отправила запрос к пульмонологу (у нее мы были в июне месяце и она отправила нас исключать аллергию).
Я незнаю куда бежать? Мне так страшно, она такая долгожданная доченька и столько всего ей досталось уже за эти 1г2мес...
Она девочка, и у нас с ней какая-то особенная связь, с парнями как-то такого не было. Они не были совсем маменькиными, а Анфисе нужна только я и больше никто.
18 сентября 2009 15:53
1. Хорошо: Твоя жена беременна.
Плохо: В утробе целых три ребенка.
Очень плохо: Ты сделал операцию по перевязке семенных канатиков три года назад.
2. Хорошо: Твоя жена с тобой не разговаривает.
Плохо: Она хочет развода.
Очень плохо: Она адвокат … Читать далее
15 июня 2015 14:21
окончаниеВсе как-то сбалансировано. Существует и пустота во многих вещах, то есть в большинстве случаев, чтобы показал нам Бог то, о чем говорит старец Паисий: «Бог тебе дает какую-то конфету, чтобы понять, что кондитерская находится в раю, то есть мы … Читать далее
26 октября 2015 14:08
Я хочу тебе сообщить несколько хороших новостей. Но сначала позволь у тебя спросить: — Есть ли у тебя дети? Сколько? Много? Трое!Трое детей считается много. Конечно, в то время, когда у других людей нет ни одного ребенка. Кто-то создает семью, и ты спрашиваешь … Читать далее
Гломерулонефрит и жизнь до 7 лет? У меня дочка болеет, что то нам такие прогнозы не ставят, наоборот говорят что перерастет
Ну что было 26лет назад, и что сейчас глупо сравнивать….
Вашу чем лечат? Сандимун, майфороик все это испытывали на мне тк мама была только ЗА все испытания лишь бы найти тот самый препарат, еще какой то был но копеечный….
Нам гормоны преднизалон, и от давления только, в рецидив антибиотик ещё и гепарин, год уже болеем, два рецидива уже было, не очень то помогает
Я была на метипреде по 6-10таб, + цитостатики постоянно, ну и дополнительно еще куча всего
Хгн бывает разный, у меня и хпн поставили вскоре после хгн
Цитостатики пока не предлогали
Значит не все так печально, а белок какой у нее? У меня по 13 был?
3,5 самый большой был в первый раз когда
Ого((( всё наладиться ?
Пусть все быстрее образуется!
Ты прежде времени себя не изводи, Кать.
Стараюсь, но получается плохо…
Я целый год добивалась хоть чего-то, в итоге сейчас и сердце, и муковисцидоз все подозревают… и то что какает 4раза в день оказывается тоже не нормально
Хотя представляю как это страшно и сложно
Обнимаю тебя
Да, меня беспокоят хрипы, но как-то стул 4 раза в день меня не беспокоил, а педиатра беспокоит хотя даже не задумывалась что это много раз уже в этом возрасте…
У нее так же, но еще сатурация скачет?♀️
У нее скачет сатурация, у нее есть синюшность, не столько синюшность может, но бледность носогубного.
Вот пример ножка, что со вспышкой что без нее. Может кто-то скажет что это норма, но нет в 1.2 это уже не норма… когда она маленькая была я их слушала что это нормально, хотя я им всем еще тогда в 4мес говорила что это не нормально…
Подождите пока паниковать. Подозревать можно что угодно. Пульмонолог вон у вас аллергию подозревает, но это же не значит что у вас 100% аллергия и наоборот. Если не доверяете этому пульмонологу, то идите к другому с этим подозрением. Сейчас еще врачи такие, что каждому верить не стоит. У меня была забавная ситуация- температура держалась 37,5 ежедневно на протяжении месяца, иду к терапевту, она меня посмотрела, послушала и отправила к пульмонологу, а тот на рентген легких. Далее опять к терапевту. Терапевт отправляет к неврологу, а тот на рентген спины и шеи- ставит мне ВСД, Остеохондроз и выписывает кучу препаратов, включая успокоительное со словами, что если мне не поможет, то нужно идти к психиатру. Мне естественно нихрена не помогло и вместо психиатра я иду опять к терапевту и она меня посылает к хирургу, чтоб исключить аппендицит. И тут хирург, выслушав всю эту эпическую историю, просит показать горло и вуаля!- боковая стенка горла воспалена и на одной миндалине есть пробки. Прямо этого не видно, но нужно было посмотреть вбок. Я прополоскала горло 3 дня и всё прошло. Это было просто горло, епрст, а они мне столько кровины выпили.
Подозревать да можно много, но у нее очень много симптомов подходящих… мы обследовали уже ее вдоль и поперек… аллергия кстати исключена аллергологом после сдачи ФАДИАТОПа. Педиатр к пульмо направляет чтобы мы сдали на генетику бесплатно
Тогда тем более не нужно плакать. Бесплатно- это хорошо и плюс дополнительная информация в копилку.
Лак поедем к той же у кого и были, бесплатно хорошо но это все затянется да и не понятно выйдет ли все это дешевле, нежели сдать анализ платно. Одна поездка по омс обходится 5тыс примерно?♀️ тк это за 250км
Когда в роддоме тест брали, он был в норме? Какие симптомы, кроме хрипов?
Тест брали, но не всегда если он отрицательный, значит нет проблем…
У нас тьма всего всего, единственное проблем нет с набором веса, но и эта проблема я так понимаю только у кого проблема с кишечником, а у нас с легкими
Я, конечно, не врач. Но мне кажется, что ваша проблема это не муковисцидоз. И я очень на это надеюсь. Сходите к грамотному пульмонологу. Сделайте снимки. Там может быть хронический бронхит. Или какое-нибудь сужение. Сдайте кровь на аллергены. Я когда третьего ребенка родила. У нас тест на муковисцидоз и на гипотиреоз был положительный. Через 10 дней переслали. Гипотиреоз пропал, муковисцидоз остался. Страх был необыкновенный. Сдали потовую пробу. Отрицательно. Но сказали не расслабляться. За 2.9 подозрений на него не было. Хоть и болели довольно часто. В итоге поставили аллергию по анализам.
Аллергия исключена?♀️ у нее тромбоциты 800-500 не ниже этого, хотя нет в мае/июне 2 раза были ниже нормы ? в норме ни разу.
Эозинофилы повышены, но паразиты тоже исключены даже такие как описторхи и прочее чего у малышей не бывает…
Копайте глубже. Если вы сами себя уже убедили, что это оно, то я даже не знаю, что ещё посоветовать. Только терпения.
Я не убедила себя, я все же склоняюсь к сердцу……
Но и спать теперь спокойно не смогу пока не сдадим анализ и не увижу отрицательный результат
Если выбирать из двух зол, наверное, было бы проще, если бы это было сердце. Но я вам желаю, чтоб если что-то и есть, то чтобы это хорошо и быстро лечилось.
????