Синдром Веста

Девочки, есть тут у кого детки с таким диагнозом?


Ксения
017288

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Здравствуйте, как ваши дела? Что сказал второй врач, подтвердился ли диагноз, начали лечение? Как малыш чувствует себя?
Пожаловаться
В 1,5 месяца поставили. Был на куче препаратов, перепробовали все что наверное можно было на то время. Синактен-депо тоже. Приступы были ежедневные. Развитие было на уровне 1,5 годовалого ребенка. Очень ласковый и терпеливый мальчик.
Пожаловаться
Ксения
Елена 

А сейчас как дела? Какой возраст у ребёнка? Какой препарат лучше всего помог?

Пожаловаться
Ксения 
Ребенок умер в возрасте 16,5 лет.( пневмония дала толчок для статусного течения, не смогли вывести из этого состояния) Если вашему ребенку ставят такой диагноз то лучшее лечение -это гормоны и сабрил и не замедлительно. Более благоприятные прогнозы, если на МРТ нет органического поражения. Сделайте полное секвирование генома, возможно генетика с какими нибудь метаболическими нарушениями.
Пожаловаться
Ксения 
Пожаловаться
Ксения 
Наберите в поисковой строке « дети-ангелы форум синдром Веста» там много информации по этому вопросу, пробовала ссылку скопировать сюда, удаляется. А сколько вашему малышу? Когда поставили диагноз?
Пожаловаться
Ксения
Елена 

Полгода. Вчера поставили диагноз на основании ээг и просмотра видео с приступом. Назначили сразу депакин. Но нас пока только один врач смотрел. Завтра идём к другому, буду записываться на мрт

Пожаловаться
Ксения 
Если вам подтвердят Вест, то чем раньше вы проколете схему синактен-депо, тем больше шансов на благоприятный исход.Депакин к сожалению при этом виде приступов не эффективен. Ищите не просто невролога, а именно эпилептолога.Напишите на форуме дети-ангелы, может девочки подскажут к кому лучше обратится в вашем городе
Пожаловаться
Ксения
Елена 

Да мы были у эпилептолога, она сказала, что бывает, что депакин помогает, но скорее всего не поможет, но начинают лечение с него обычно??♀️
Синактен-депо это гормональный препарат, да?

Пожаловаться
Ксения
Елена 

Завтра тоже идем к эпилептологу, послушаем другое мнение

Пожаловаться
Ксения 
Да, это гормональный. Можно конечное с сабрила начать, на нем тоже копируются. Но как правило на гормонах лучше, хотя они и тяжеловато переносятся. А развитие как у ребенка? На свой возраст? Можете еще энцефалограмму и видео приступов сбросить на дети-ангелы в раздел консультация эпилептолога, там можно получить бесплатную консультацию. Если на ээг есть гипсаритмия, то депакин не начинайте, просите сабрил или гормоны. Сколько по времени у вас уже приступы?
Пожаловаться
Ксения
Елена 

Спасибо! Как раз на форуме читаю про эти препараты. На ээг гипсаритмия есть. Депакин не давала, побоялась. Завтра пойду к врачу буду узнавать за сабрил и синаткен. Время терять не хочется.
Начались первые приступы 22 сентября.

Пожаловаться
Ксения 
У вас хорошие шансы, совсем мало времени прошло. Информации сейчас много и по врачам, и по клиникам. Хочется, чтобы у вас все получилось. У меня ребенок родился очень давно, не было таких возможностей да и интернета тогда не было. Но до сих пор не могу пройти мимо, когда вижу сообщения про синдром Веста. Не хочется чтобы наступали на наши грабли. Если будут вопросы, пишите, чем смогу помогу.
Пожаловаться
Ксения
Елена 

Спасибо Вам за поддержку и обратную связь!?? Я до сих пор на стадии принятия, эта новость как шок, как-то неожиданно всё началось…

Пожаловаться
Ксения 
Да, у нас также неожиданно. Вроде все нормально было и из роддома выписали вовремя и закричал сразу, а потом ни с того, ни с сего и поехало. У нас еще и дебют очень ранний. Посмотрите схемы у девочек какие лучше пойдут, вроде те что подлинне лучше. Напишите, что вам назначат по итогу.
Пожаловаться
Есть
Пожаловаться
Ксения
Елена 

Подскажите, в каком возрасте выявили? Как сейчас развит ребенок? Какой препарат принимаете?