Прадера Вилли

Здравствуйте, моему малышу подтвердили синдром Прадера Вилли. Стараюсь все это принять и убрать чувство вины. У меня замечательный годовалый малыш. Улыбается, узнаёт своих, играет с игрушками. Сидит и сам садиться. Пока есть чувство насыщения и истерик по голоду пока нет. Хотела узнать есть ли здесь мамочки с такими детками. Как развиваетесь? Какие сложности?

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
В инсте подписана на мамочку с такой девочкой. Ей уже 18 лет. Не просто конечно, но там мама очень позитивный человек.
Пожаловаться
Daglaryan Kristina
Viktoriya 
А какой аккаунт подскажите пожалуйста?
Пожаловаться
Daglaryan Kristina 
@lady_joker_
Пожаловаться
KАpriZnaяVoIчиЦа

Здоровья малышу?? А как поняли что это он? Я слышала за такой, но как понимаю у них постоянное чувство голода. Или еще что то?

Пожаловаться
Daglaryan Kristina
KАpriZnaяVoIчиЦа 
Сдали генетические тесты. Вот только пришёл результат
Пожаловаться
KАpriZnaяVoIчиЦа
Daglaryan Kristina 

Ох… сил вам и терпения! Я думаю при верном уходе и постоянной работе, все будет хорошо ?

Пожаловаться
Daglaryan Kristina
KАpriZnaяVoIчиЦа 
Много чего, постоянный голод, ожирение, низкая плотность костей ( риск переломов), низкий рост, сахарный диабет, психические расстройства, умственная отсталость, позднее полове созревание или его отсутствие. У всех по разному и в разной степени.
Пожаловаться
Ксения

Про развитие не скажу, но желаю вам мудрости и смирения, чтобы принять диагноз и продолжать заботиться о ребенке всю жизнь. Если хотите еще детей, то лучше к генетику сходить вам обоим с мужем, чтобы выявить все поломки хромосом. Этот синдром вроде как от отца по наследству

Пожаловаться
Мира

Эта хромосомная аномалия происходит в момент оплодотворения яйцеклетки, поэтому не вините себя, вы ни в чем не виноваты. Сил вам и терпения принять этот диагноз. Для своего ребенка вы самая лучшая мама.

Пожаловаться
Лурека Инесса
Вы в этом не виноваты. Это генетическая поломка. Сил вам растить малыша.
Пожаловаться
Юлёк
а себя то за что винить?
это вы ему такой синдром «сделали» специально?
Пожаловаться
Daglaryan Kristina
Юлёк 
Нет конечно, но психологически тяжело принять этот диагноз. Как представлю какие трудности его ждут
Пожаловаться
Юлёк
Daglaryan Kristina 
этап принятие скоро пройдет
это ваш ребенок, разбирайтесь что и как нужно будет делать, за чем следить, что принимать