Здравствуйте, моему малышу подтвердили синдром Прадера Вилли. Стараюсь все это принять и убрать чувство вины. У меня замечательный годовалый малыш. Улыбается, узнаёт своих, играет с игрушками. Сидит и сам садиться. Пока есть чувство насыщения и истерик по голоду пока нет. Хотела узнать есть ли здесь мамочки с такими детками. Как развиваетесь? Какие сложности?
Здоровья малышу?? А как поняли что это он? Я слышала за такой, но как понимаю у них постоянное чувство голода. Или еще что то?
Ох… сил вам и терпения! Я думаю при верном уходе и постоянной работе, все будет хорошо ?
Про развитие не скажу, но желаю вам мудрости и смирения, чтобы принять диагноз и продолжать заботиться о ребенке всю жизнь. Если хотите еще детей, то лучше к генетику сходить вам обоим с мужем, чтобы выявить все поломки хромосом. Этот синдром вроде как от отца по наследству
Эта хромосомная аномалия происходит в момент оплодотворения яйцеклетки, поэтому не вините себя, вы ни в чем не виноваты. Сил вам и терпения принять этот диагноз. Для своего ребенка вы самая лучшая мама.
это вы ему такой синдром «сделали» специально?
это ваш ребенок, разбирайтесь что и как нужно будет делать, за чем следить, что принимать