Девочки, миленькие, подскажите пожалуйста, может у кого-то родные, знакомые болели этой болезнью. Как лечили, сколько длилось лечение, какая стадия была и если было не излечимо, то сколько человек прожил ? Знаю что она не лечится, а перетекает в ремиссию.
Пишу и не верю и не допускаю что может быть что-то плохое, но умом понимаю что исход может быть разный(( Папочке моему ставят такой диагноз… Вот был бодрый, здоровый, крепкий мужчина, а сейчас кое-как встает, у него есть силы, кушает хорошо, но очень болят кости, спина, таз. тяжело вставать, больно ему( Как же хочется чтобы он жил долго еще и счастливо ?????? Пишу и реву.
Пишите как есть свой опыт, я реалист по бОльшей части, все прекрасно понимаю. Но надежда есть, ждем лечение?? Начинаем со след нед.
Всем здоровья!
30 июня 2010 17:48
В Доме ребенка находятся дети от 0 до 4 – 5 летнего возраста, но обычно дети поступают не из родильных домов, а из больниц в возрасте 2 – 3 месяцев жизни. По частоте случаев заболевания распределяются следующим образом: Патология центральной нервной … Читать далее
6 августа 2015 18:15
Девчонки, всем привет! Я на этом сайте новичок, поэтому буду рада новым знакомствам. Меня зовут Вика и мне 21 год. Хочу поделиться с Вами своей историей и услышать Ваши советы и рассказы. Начну с самого начала. Когда я училась в школе, то весила 55 кг, … Читать далее
17 мая 2016 21:05
сначала о хорошем) Мой старший сын сегодня пошел в первый день в садик. Привела в садик, воспитатель все расспросил: кушает ли сам, пьет ли сам, на горшок ходит ли, переодела его, и отправила в группу, и ушла, сказали позвонят, если сыночек плакать будет, … Читать далее
Какая кровь была у вашего отца?
У брата моей бабушки было такое. Он умер в течение 3х месяцев, но не от этой болезни, а от отёка лёгких от долгого лежания а больнице...
Ну Слава Богу папа в ремиссии уже, сегодня улетел на пересадку костного мозга, волнительно очень конечно… Так как разные прогнозы бывают, но верим в лучшее.??
Хорошо, что у этой болезни достаточно долгая продолжительность жизни при должном лечении
А куда он улетел?
мы живем в Казахстане, улетел в Астану. а вот у девочки знакомой мама, ее из Саратова в Москву отправили на трансплантацию, с таким же диагнозом.
Да, главное правильно подобранное лечение, за что спасибо врачам и чтобы не было сопутствующих заболеваний (сахар, сердце), это в разы осложняет лечение
Боюсь спросить и услышать ответ( как у вас сейчас дела? Моей маме предварительно ставят этот диагноз(((
Так, ну было прям что мы думали потеряем папу, он лежал в лежку просто, мама с ложечки кормила его. но это из-за того что позвоночник сломался в 3х местах и кости ослабели. (вы же знаете что при миеломе из костей кальций вымывается и они ослабевают). вот, потом после 2й химии он стал потихоньку вставать, после 3й ходить. летом ходил уже на улицу гулял, даже на даче дела делал. В бассейне иногда плавал. Сейчас он улетел на забор клеток и после НГ будет пересадка костного мозга ??
Но надо себя беречь максимально, химий было у него около 37, и иммунитет слабый, любой вирусняк перерастает в пневмонию, которую надо лечить сразу же.
Ваша мама какие анализы сдавала? У нее какая симптоматика?
В общем нам подтвердили миемломную болезнь, только сейчас, и еще впереди КТ надо сделать перед химией. У моей мамы сначала начали тазобедренные суставы болеть, потом давление подскочило и ничем не сбивалось, густая кровь и ооочень плохой анализ крови. Начали копать, нашли миелому. Вот уже месяц туда-сюда мотаемся, никак лечить начать не могут(( плохо конечно себя она чувствует и врачи обижают, не поддерживают. С департамента им дрына дали, теперь ждут на химию, аж сами позвонили пригласили… Как у вас папа химию переносит?
главное начать химию и смотреть динамику. при этой болезни организм может не всегда отвечать на химию, если после 4х химий м градиент (суточный) не понизился и анализы не сильно изменились, то нужно менять план лечения. держите это под контролем, если врачи такие бездейственные. А так хочу вас немного подбодрить, с папой в отделении мужчины, кто 8-10 лет болеет этой миеломлй, но они давнт в ремиссии и просто периодически приезжают на обследование.
Папа перенес около 35-40 химий, они были все легкие, поэтому в целом не плохо, у него вот в конце декабря был забор клеток, доя трансплантации костного мозга, тогда ему сделали перед забором 2 высокодозные химии, вот от них ему было тяжело, он даже полысел. но его прокапали и организм быстро пришел в норму. Сейчас предстоит еще 2 химии и будет вставать в очередь уже на саму пересадку кост. мозга. ??дай бог все будет хорошо.
Вас это тоже ждет, как анализы в норму придут, вас должны проконсультировать по поводу пересадки. желают в мск., питере и самаре. все по квоте (бесплатно).
Пусть наши родители поскорее восстановятся и забудут о этой болезни, как о страшном сне ??
Когда химия у вашей мамы начнется?
А у вас по анализам кровь у папы в начале нормальная была или не помните? Может 8-10 лет живут те, у кого на 1 стадии обнаружили. Почитала, у мамы скорее 2-3 стадия( ходит, но тяжело ей, в основном по дому передвигается. Химия дай бог через неделю, КТ в среду делаем, потом ждём результат, потом едем на химию
у него очень плохие анализы были, которые кричали о серьезном заболевании крови. К слову у него 3я стадия. У Вас мама ходит хотя бы, мой папа лежал, вообще не вставал, мама с ложечки кормила его, он даже голову поднять не мог, перевернуться не мог. Потом потихоньку-потихоньку начал заново все учиться. У отца более запущена была ситуация, чем у Вашей мамы. Миелома это же болезнь, которая вымывает кальций из костей и кости ослабевают. При лечении Вашей маме будут колоть препараты, которые укрепят кости, они восстановят их. поэтому то что она тяжело передвигается это норма болезни, так как не вот на корню обнаружили, а уже симптоматика появилась.
Поверьте, все будет хорошо у Вашей мамы.
Главное держите на контроле все. Ей обязательно должны колоть укрепляющие препараты, зелендроновая кислота, мы папе брали сами лекарства, эксджива (американский препарат) очень хороший, он быстро кости приводит в порядок. Если есть возможность, возьмите его. он дорогой, но качественный. в принципе зелендронка тоже хорошо работает.
У Вас если будут вопросы или переживания какие, Вы можете написать мне свой номер в личку. Там проще рассказать и может Вам подсказать что. так как у нас год прошел и за этот год мы столько узнали и столкнулись со всякими ситуациями.
Я вам написала) путь долгий, наверняка будут вопросы?
Главное сил?
спасибо большое ??
Здоровья папе!
спасибо большое ??
У бабушки было. Умерла, к сожалению очень быстро ? Пусть у вашего папы все будет хорошо ?
Спасибо большое ??
у бабушки какие симптомы были, подскажите пожалуйста.
и какое лечение было, если успели конечно полечить ее.
Бабушке было 74 года. Начали делать химию, пошли осложнения на сердце. На сердце операцию не стали делать из-за онкологии. А онкологию не лечили из-за сердца. Замкнутый круг. Симптомы сильные боли в костях, позвоночнике. Ее уже 9 лет нет, подробнее не помню ((
поняла. Спасибо еще раз ??
У моих знакомых у мамы такой диагноз. Третья стадия. Делали пересадку плазмы в мск. Сейчас после тяжелой химии подозрение на онко по женски. У меня мама лечится от онко заболевания тоже с кровью. Ремиссия и 5 лет показательны. Боже, дай Бог здоровья нашим родителям ?
Спасибо большое за ответ!
Здоровья нашим родителям ??