Целиакия.
Девочки, ставят именно этот предварительный диагноз под вопросом. Дочь очень плохо набирает вес. Нам 1 и 4 почти. А весим 7600 гр. 73 см. Недоношенная на месяц. Поделитесь историей у кого, у деток тот же диагноз. Дали в итоге инвалидность? Как справляетесь с кучей запрещённых продуктов? Какая была реакция садика на указание специализированного питания? Интересует не только те, у кого целиакия пожизненная, но и у кого временная. Врач сказала, что такие случаи тоже бывают.

Мегги
Мегги
Владимир
019439

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Александра null
Александра null
Дочка
5 лет
Тында
Полскадите, как деоа с весом? Подтверлили целиакию? Насюм скоро год, тоже маленькие 🙄
Пожаловаться
Викулёк
Викулёк
Мия
3 года
Тольятти

Нам 2 года почти мы весим 9 кг!!! Никто ни каких диагнозов не ставит, просто род такие маленькие. А как этот диагноз подтверждают?

Пожаловаться
Мегги
Мегги
Владимир

Путём биопсии, если гастроэнтеролог даст направление

Пожаловаться
Покахонтас
Покахонтас

Вот нам 1.6 и вес 8700 и рост 76. Тоже маленький. А как вы кушаете ?

Пожаловаться
Мегги
Мегги
Владимир
Покахонтас 

Уже ответила вам под другим постом))

Пожаловаться
Солнце Встало
Солнце Встало
Москва
Инвалидность при целиакии не предусмотрена. Чем это ограничивает способность к передвижению, развитию, общению? Ничем.Садике глубоко наплевать на указания. Нельзя- давать не будут. Значит будет голодной. Во Владимире гастро садов нет. Значит приводят после завтрака и забирают в обед. Вот и все.
Пожаловаться
Мегги
Мегги
Владимир

Врач нам сказал, что дают инвалидность. Даже выплачиваются деньги специально для детей с целиакией. Для садика дадут специальную справку. Опять же, я же по состояния моего ребёнка пойму, дают ей глютен или нет. Я тоже работаю в образовании и прекрасно знаю, какой там непорядок сейчас. Буду разговаривать с заведующим, а если нужно и в горано загляну. Плюс я работаю через дорогу от сада, куда пойдёт мой ребёнок. И явно не смогу с моим Графиком забирать ребенка в обед. Даже если сад откажется принимать нашу справку и не захочет её правильно кормить, есть уйма других садов. Хоть где-то до руководства я достучусь))

Пожаловаться
Солнце Встало
Солнце Встало
Москва
Мегги 

Правильно кормить- это просто не давать то, что нельзя, но готовить отдельно не будут. Ну как- работу бросают, няню нанимают.
Инвалидность не дают. Откройте приложение к закону об инвалидности. Я ж не с потолка вам это говорю. Врачи часто далеки от реальной жизни.




Пожаловаться
Наталья
Наталья
Владимир

У Бутрия читала большую статью вк на эту тему. Почитайте, может что полезное найдете

Пожаловаться
Мегги
Мегги
Владимир

Обязательно прочту, спасибо

Пожаловаться
Наталья
Наталья
Москва

В год не было, сейчас на нижней границе нормы. Напишите Дмитриевой на почту, она сориентирует, это главный специалист по целиакии в России. Если делать биопсию, то только у неё, она и пригласит, если надо. celiac_dgkb@mail.ru

Дмитриева Юлия Андреевна
врач-гастроэнтеролог, к.м.н.
руководитель Центра компетенций для детей с целиакией
ДГКБ им. З.А.Башляевой

Пожаловаться
Мегги
Мегги
Владимир

Спасибо за информацию

Пожаловаться
Кошарик
Кошарик
Сынулька
7 лет
Кошечка
10 месяцев
Ульяновск

У моего ребенка не целиакия скорее всего, но по анализам с глютеном все очень спорно было. Дальше не проверялись. Не едим глютен уже больше 3-х лет. С продуктами все просто, про то привыкнуть нужно.

Пожаловаться
Мегги
Мегги
Владимир

Спасибо большое

Пожаловаться
Наталья
Наталья
Москва

А Вы проверились уже? Анализы сдали? А то я тоже кучу всего перечитала и офигела, а в итоге не подтвердилась. Дмитриевой писали?

Пожаловаться
Наталья
Наталья
Москва

И на все Ваши вопросы есть ответы в группе ВК, нюансов там много.

Пожаловаться
Мегги
Мегги
Владимир

Проверялись по полной программе и УЗИ и анализы. Пока думают куда нас отправить. Либо во Владимире будут делать биопсию кишечника или в Москву отправят

Пожаловаться
Мегги
Мегги
Владимир
Наталья 

Спасибо почитаю

Пожаловаться
Мегги
Мегги
Владимир
Наталья 

А у вас тоже был недостаток веса?