Моя жизнь изменилась на ДО и ПОСЛЕ…
ИМЕННО вчера на меня свалилось всё.
Ездили на очередное обследование с сыном.
Первый раз нам подтвердили диагноз год назад, тугоухость 2-3 степени. Дали инвалидность.
Вот подошло время вешать слуховые аппараты, я решила переделать обследование…
И, ||| с обеих сторон.
???
Шок, слезы, ночь без сна… Внутри паника, как жить, как быть…
Почему слух упал ещё больше…
По ощущениям сын стал наоборот слышать лучше, но не хуже точно.
Но программа показала иначе.
Как остановить это всё…
Ведь аппарат не остановит.
А главное почему?!
Это мой самый главный вопрос.
На след неделе едем одевать аппаратики.
Решили купить сами, хорошие!
Вместо тех что предложили бесплатно...
Молюсь всем богам остановить прогрессию.
Вчера меня накрыло так, что глаза до сих пор красные от слез, просто была истерика когда уложила сыночка. Хотела бежать в поле и просто кричать от горя…
Держитесь, у меня дочь с двумя кохлеарными имплантами. Потеряла слух к году полностью, сейчас говорит, не намного отстаёт от сверстников, к саду догоним. Это не приговор.
Если перед обследованием вы болели и были сопли или отит и прочее, то это влияет на результат. Туда нужно ехать чтоб небыли ни соплей ни чего и уши чтоб были здоровы. Мы так тоже делали, сопели были ксвп показало что слух упал на 5 дБ, а в этот раз поехали без сопель показал что эти 5 вернулись.( это с 1 стороны)
Не болел. Но сосал соску, это единственный метод был уложить спать в клинике.
Не знаю влияет это или нет
Скажите как заподозрили не ладное? Стал переспрашивать или громче говорить?
Переспрашивать
Это было ещё 2,5 года назад.
Но нам наш сурдолог сказал всё отлично, проверила она.
А нет, ничего норм не было.
Я потеряла 2,5 года…
Думала да наверно дурная привычка…
Нет!
А кто выявил? Лор? И как?
Сурдолог.
Лор этим не занимается
Я и не слышала такого врача, хммм
Этот врач занимается исключительно слухом…
Сурдолог — отоларинголог
Света, держись? сил и терпения тебе? все будет хорошо, пусть прогрессия остановится?
Ой Светлан, я таких деток поведала в институте мозга, что мне моя с небольшой задержкой речи показалась просто супер здоровой, дети с проблемами со слухом вообще не про иналидность, конечно понимаю тебя, мальчик славный, красавчик, всё у него будет прекрасно
Конечно есть детки с тяжёлыми диагнозами, это всё понятно.
Но я ощущаю боль свою на себе и что-то страшнее не дай бог.
Я буду сильной, но не сейчас. Сейчас я тряпка.
Пока не готова быть сильной.
Мне нужно время…
Мне надо выплакать всё своё горе…
А потом ноги в руки и вперёд.
Свет, держись. Бери себя в руки и вперёд помогать ребенку. Теперь ты должна ему внушить самую высокую планку, что он самый лучший. Именно, что делают в этой ситуации незнаю. Знаю, только, у нас у знакомых лопнули барабанные перепонки, они в Израиле 1 ухо за 1 мл руб оперировали. Но, в вашей ситуации я незнаю.
Он был есть и будет самым лучшим.
Я ему каждый день говорю эти слова ЧТО НЕТ ЛУЧШЕ ТЕБЯ ДЛЯ НАС С ПАПОЙ, ты тот мальчик которого мы ждали!
Я его любила до скрипа зубов, а теперь ещё больше. Думала больше некуда, а нет, есть куда.
Свет держись.
обнимаю тебя!
Спасибо вам
Аппараты тоже могут ошибаться. Проверьте в другом месте, тем более, если не заметили ухудшения. Сыночку крепкого здоровья!!!
Я уже не знаю куда с ним ехать, проверял лучший сурдолог.
Если бы обследование пришёл и сразу сделали, а то это естественный сон.
А подготовка к нему очень тяжёлая.
Были мысли о Москве, но я не знаю уже сколько можно его мучать и тянуть эту бесконечную лямку.....
Держись, и верь в сына… главное стал лучше слышать. Аппараты ошибаются. Верь в ребёнка, и все будет хорошо
Я в него верю!
Я молюсь и верю ?
У меня нет другого выбора, не оставили так сказать. ..
Держись, а врачи что говорят? Операции есть в этом случае? Может впервые раз плохо обследовали?
Нет никаких операций…
Операция если человек полностью оглох....
Я чувствую себя виноватой в том, что рассказала тебе всё, как есть на самом деле.
Возьми себя в руки. От вас теперь зависит ВСЁ.
Вся его жизнь, всё его будущее.
И я знаю, что всё будет хорошо. Ты замечательная мама, которая горы свернёт ради сына.
Ты встала на наш путь, как будто повторяешь мою судьбу.
Вот только я варилась в собственном соку. Мне не у кого было узнать, спросить, посоветоваться. Инета тогда не было. На моём пути не было людей с такой проблемой.
Прорыдав ночь, я должна была утром идти на работу, (я единственный кормилец в семье), придумывая себе новое оправдание опухшим глазам. Я никому не рассказывала, что у нас происходит, кроме моей подруги.
Не могла обмусоливать еще и на работе всё. Я хотела там забыться хоть на время.
И вообще я из тех людей, про которых говорят:
Окружающие никогда не заметят, как плачет по ночам та, что идет по жизни смеясь.
И вот так, стоишь, улыбаешься коллегам и пациентам в глаза, а боль изнутри ломает рёбра.
И эта боль за двоих детей.
У вас еще не так всё страшно, всё поправимо СА( слух.апп)
Он будет слышать еще лучше вас.
Я бы заметила сама, я бы сравнила…
Не могу, меня никогда так не накрывало, отвела в сад, а сама в инстерике лежу
Прореветься надо обязательно.
Это просто необходимо.
Потом почувствуешь облегчение.
И поймёшь, что это не смертный приговор. Что жизнь продолжается.
И твой ребенок такой, как все.
Кто то носит очки, а кто то СА.
У меня младший и в очках, и в СА, а теперь еще и КИ в голове вживлён. ( кохлеарный имплант).
Добрый день, вы генетику конексин сдавали? Слух обычно падает это нормально. Вы приедете к кохлеарной имплантации вопрос только в каком возрасте. Знаю очень много взрослых ребят 20, 30 и 40 лет и старше… Которые все детство носили СА, а в итоге КИ сделали.
Зачем вы мне пишите приговор?
У моей племяницы двоюродный с рождения 4 степень, сейчас уже взрослая дама всё хорошо, с аппаратами.
Не пишите ерунды!
Это не приговор… У меня у дочери 2 КИ. И я вообще не считаю это приговором. Слух падает это факт. Можно пытаться из 4 ст выжать все возможно… Но я много читаю историй взрослых сделавших КИ. И все они говорят после этого как фигово было слышно в Са при 4 ст. по сравнению с КИ. Вы просто пока не приняли диагноз ребенка. Да у меня ребенок носит технически сложных прибор (с ним может случится непредвиденное и я на это повлиять не могу), но она при этом хорошо слышит. И живу сейчас и понимаю что сделаю все возможное чтобы мой ребенок слышал и дальше.
Милая, держитесь ? самое главное жизни это не угрожает. Ухватитесь за эту мысль.
У меня есть знакомый врач стоматолог, он на двух ушах с аппаратами и говорит тоже очень как через нос, не всегда понять, но он умный и такой красавчик из семьи врачей, что даже и не обращаешь внимания на его аппараты, занимается спортом, ему уже 35
Миша разговаривает достаточно хорошо. Речь чистая, не через нос.
Он не глухой, он слышал с рождения хорошо.
Потом что-то пошло не так…
Может прививка какая, не знаю
И никто не отвечает мне на мой главный вопрос…
Ответа нет и никто не даст.
Это очень тяжело принимать, очень сочувствую вашей семье, но вы молодцы и хорошие родители
Спасибо??
Главное, что он жив и сможет с этим жить качественно. Медицина сейчас на хорошем уровне. Вот такой у вас особенный сын и вот такое вам выпало испытание. Кто знает, может и станет лучше с годами.
Мне главное не хуже…
Я уже просто прошу остановиться.