Давно тут не писала. Сын (с диагнозом рас, сенсомоторная алалия, онр 1 степени) не говорит почти. Мама, папа, баба, дай, на, фразы нет никакой — к примеру мама дай не скажет. Ближе к 4 годам научился просить пить «пи», есть до сих пор не просит. Жуткий негатив на трусы обычные в течении дня, памперс — трусики только на дневной сон ночь у нас, пока лето вожу без памперса .
Писает на горшок и замечает его только когда полностью без памперса. Иногда писает в обычные трусы, но не так чтобы на пол или кровать попало. Какает пока в трусы.
Сам может снять обувь на липучке. Начал пить обычную воду, чай, раньше только сок и компот, с моторикой ещё пока проблемы, опять стал убегать от меня в сторону дороги, если не отпускать руку, орёт как поросенок, извините.
Пугает то что с речью вообще нет сдвигов. Отказ использовать даже те слова что есть.
С 1,6 мы с логопедами занимаемся, я сама выучилась на дефектолога и занимаюсь, вот с другими детьми есть результаты, а со своим сыном нет, и это так странно. В год у нас по 3 курсовых реабилитации — логопед, дефектолог, психолог, лепка, афк (лфк), массаж, нейропсихолог, плюс постоянно занятия в корр саду с логопедом, дефектологом, психологом. В перерыве ходим в соц защиту, сейчас с начала августа 2 занятия в неделю с логопедом, афк, лепка… Руки опускаются, эффекта нет по речи, сын застрял в своём возрасте не на 4 года, больше к 1,5-2 годам, ну и поведение, жуткий негатив на все новое, поведенческие сложности.
Пили кучу ноотропов раньше и так как эффекта от них не увидела прекратила издеваться над ребёнком. Делали ээг мрт, ходили к остеопату.
Лого массаж тоже делаем, несколько раз в год.
Скорее всего мой сын будет особенным всю жизнь. Надо это принять, но он не глупый, хорошая память на маршруты, места, цифры (иногда считает до 5), но с произношением плохо.
Коммуникации с детьми начались — стал бегать за ними просто и от них...
Так что вот так. Ближайшие планы — поездка на море, в абхазию с 1 по 13 сентября, дальше с октября реабилитация в «наш солнечный мир», у концу года планирую в сухаревой, с октября открывается их стационар на новаторов, который рядом с нами и работает по режиму детского сада вроде. Туда ещё не дозвониться. Психиатр запись на сентябрь только с конца августа, вчера была запись на первую половину сентября и дозвониться было нереально.
Два месяца ходим в бассейн с инструктором, сеть бассейнов немо, советую. Дорого конечно, 8 занятий 14 тыс. Но хоть какое то развитие и есть чем будни занять.
Сын заметно вырос и теперь всё чаще вопросы от мам на площадке почему сын не говорит
Пугает то, что если речи не будет к 5 годам, вероятность уже меньше (((
Приглашаю в чат мам деток с ОВЗ (алалия, РАС, аутизм, ЗРР, ЗПР, ЗПРР, СДВГ и т.д.)
Моей дочке тоже недавно исполнилось 4 года. И развитие схоже с вашим. Только у моей вообще нет речи. Самый большой плюс это полное понимание туалета. Ходит сама всегда, чувствует позывы, начала показывать, что хочет в туалет. Но общее развитие движется медленно. Понимание речи конечно наращивается, но все же. Психиатр в нашем ПНД поставила уо. Мол на зпр не тянет, а педагоги, которые ее тестировали написали ужасную характеристику. Дочка многое может из того, что они предложили ей выполнить, просто из за дефицита внимания улетала, новое место, игрушки и ТД. Они это в рассчет не брали. Будто впервые столкнулись с аутизмом. Насчёт Ава, в чистом виде она не всем детям заходит, можно применять методы Ава на занятиях и дома. Моей дочке такой подход зашёл. Плюс поощрения обязательно. Протестов конечно куча, боремся. Не сдавайтесь, все получится. Понимаю как никто другой как вам тяжело, куча денег, времени, нервов, сил уходит на все это. У нас свой путь, и видимо очень длинный. Кстати, мы ездили в Самару на интенсив в мир сенсорики, у дочки прогресс пошел в плане развития, прям через две недели после окончания результат увидела.
Я тоже подала документы, пойду учиться на дефектолога. Как вам работать с другими детьми? Я со своей не могу, психи лупят. Хотя сама педагог работаю в школе с детьми. А свою учить не могу
Тяжело конечно работать с такими детьми. Но эта работа мне нравится. Плюс график делаю сама как мне удобно. Можно спокойно еще с ребенком своим гулять. Дома успеть что то сделать. И заработать не меньше чем в офисе за весь день без перерывов. Но тоже бывают месяцы когда клиентов вообще нет, видимо пока опыт у меня маленький ещё, я только год этим занимаюсь из года я ещё несколько месяцев потратила на оплату рекламы, ищу в основном на авито, пока объявление набрало достаточно просмотров.
Уо не рано ли в 4 года? Мне кажется его ставят не раньше 6-7 лет… Ну психиатрам вернее. Инвалидность дали?
Хотя в случае с сыном я тоже вижу помимо рас признаки уо. Многие вещей не понимает элементарно, не осознает. Как дочка вам показывает что хочет? Не пробовали пекс? Я вот купила, хочу начать освоение альтернативной коммуникации. У нас слова то есть, но их мало 5-7 слов, динамики нет и он наотрез часто отказывается от использования речи. Устала от бесконечных реабилитаций.
Со своим сыном мне тяжелее работать чем с другими детьми, как ни странно. В другой город уже думала поехать на реабилитацию, но хз как выдержать с таким ребёнком надо все организовать что бы нас там с поезда кто то встретил или такси сразу заказывать. Жить прям через дорогу от реаб центра, плюс надо успевать покупать продукты готовить, самая большая проблема это что ребёнок убегает от меня к дорогам. Плюс с вещами надо кто то тут встретил и обратно, так как горшок тащить, вещи на себя и ребёнка, лучше летом мне кажется ехать куда то… Что было на интенсиве и сколько обошёлся? Какой эффект после?
У нас психиатры смелые вообще на диагнозы. По аутизму и зпр инву не дают, только по уо. Вот поставили ей умеренную уо. Я не согласна с умеренной. Не отрицаю, что пробелов много. В октябре сказали прийти на прием, будем решать вопрос с инвой. Раз поставили уо, пусть дают, буду хоть что то получать для реабилитации.
Я тоже устала от реабилитации, занятий бесконечных, иной раз хочется зарыться где нибудь одной, сил никаких нет. Хочет пить несёт стакан, кушать тарелку или ложку. Гулять бежит обучаться. В холодильнике если что-то надо или за руку ведёт, или сама стул двигает и достает, что ей надо. Пексы только только начинаем вводить и систему жетонов. Понимание речи хорошо продвинулось, если одеваемся, бежит к порогу, знает что уходим. Бытовые команды хорошо понимает.
На интенсиве мы были в Самаре в мире сенсорики, снимали квартиру рядом, чтобы пешком ходить. Приехали с мужем, обучтроились в квартире, купили продукты и он уехал. Продукты я покупала пока дочка была на занятиях. Заказывала также в столовой готовую еду, привозили на дом. С Москвы кстати одни приезжали в реальности зводноьнатщаняьтя ходили в мир сенсорики. Сказали дешевле получается чем в Москве и специалистов хороших тоже поискать надо, а деньги дерут не малые. После интенсив прорыв в плане понимания речи и полностью освоен туалет. Академические навыки заметно подтянулись. Имитация наращивается, слушается, понимает меня, не убегает. Остается с протестами решить вопрос. Кстати в Самаре у них она практически не протестовала. У нас здесь злится, ходит к дефектологу два занятия были отличный специалист, посмотрим как будет дальше. Надеюсь на улучшения конечно
Понятно сколько по деньгам жилье и реабилитация вышла?
Ой что я там написала сама не поняла. В реацентр приезжали и заодно ходили на занятия в мир сенсорики
Жилье вышло 22 тыс на 12 суток. Сам интенсив стоит 65 тыс. 10 дней по 4 занятия в день. Я разбивала занятия. Два утром и два после сна. Ну и продукты, в основном брала доставку, так мне было удобней, чем готовить там. Днём спала с дочкой. На выходные муж приезжал, среди недели мама на два дня. Справилась. Но Самара от нас в 100 км, поэтому была возможность приехать.
Ну вот я пока не готова. Ездить ко мне туда некому, слишком далеко от Москвы, муж не поедет на выходных, график 5/2 у мамы скоро операция на глаза и помочь без вариантов. А что вообще были за занятия и по длительности?
В крайнем случае готова в Подмосковье, есть какой то интенсив ава в Зеленограде, но гарантий нет, ну вот почти 90 у вас, плюс питание плюс билеты мне уже тыс 120 выйдет
Мне ещё кажется дело не в Интенсив ах, просто есть момент когда мозг готов
Занятия с логопедом, психологом, дефектологом и АФК + сенсорная интеграци. Все работают с применением Ава. Все педагоги между собой обсуждают ребенка плюсы, минусы, успехи. Возможно мозг созрел, но и эти занятия очень помогли. Вот речь бы ещё запустить, хоть какую нибудь элементарную
Да, согласна. Главное это инвалидность. Все же пенсия и реабилитации… А ближе к концу окончания инвалидности будет видно, можно снять диагноз
Отлично. Хороший курс. Просто у нас на бесплатных реабилитациях по инвалидности от соц защиты все тоже самое, и рядом с нами, полчаса дороги от дома… Хорошо бы да, хоть как то речь запустить. У нас тоже где то что то лучше, но очень медленно
Анечка, просто обнимаю вас. Сил вам, все потихоньку выровняется и сгладится. Вы так много делаете! Держитесь. Я, когда руки хотят опуститься, вспоминаю сына год назад и сейчас. Есть прогресс и это главное — работаем дальше.
Скажите пожалуйста у вас у сына тоже рас? Расскажите пожалуйста что и как вам помогло
Дай бог чтобы разговорился, обнимаю тебя.
Ты такая молодец, столько реабилитаций для ребенка делаешь, мне кажется что я ленивая ***))) хотя у меня усталость тоже не отпускает.😂
Мы кстати 9 августа вышли из сухарева 🚑 и в этом году что были, что нет, выписали нейролептик у которого эффект накопительный (читай как я не вижу эффекта), сейчас ездим то к бабушке на дачу, то дома. Мелкий со своей гиперактивностью добивает меня, в жаркие деньки на даче в бассейне дрызгается. Я морально готовлюсь к школе у старшей, запаслась глицином.😀
Кстати как там сухаревой он один там был или вы вместе? Эффект есть? Ну кроме нейролептика. Как бороться с его агрессией что щеки мне давит не знаю.
Эффекта вообще не увидела, ну сделали ночное ээг зато оно чистое без эпи готовности слава богу, но врач все-равно говорит, типа так как была эпи готовность то всё-равно нельзя аппаратную физиотерапию, расстроилась. Ну посмотрел научный сотрудник и сказал, что перед школой поставят ему УО, если на том же уровне будет. От него в этом году требовали чтобы умел разделять много-мало, больше-меньше (а мы это не научились разделять) ну и картинки логически составлять (типа был шарик, шарик лопнул, сдувшийся шарик), мы это тоже не делали, а то что делали то есть выкладывали в ряд, пазлы, пирамидка, сортеры и всякая хрень он сделал у них. Опять же мы не разбирали картинки с глаголами — не сделал, с существительными (предметно) на картинках — сделал.
В выписке поставили 84.02, 84.8, Основной синдром: 1424 СНР в связи с УО (вместо ОНР ставят СНР т.к. 5 лет уже), 1507 Диссоциированная задержка психического развития (коротко ЗПР).
Хотя в прошлом году говорили, что интеллект сохранен, да у него он сохранен, то есть он может сделать что-то по аналогии, короче это вторичное уо наверное, я уж не расспрашивала, даже думать не хочу, да и чего сейчас думать, себя изводить. Даже в выписке написали что небольшая динамика (на мой взгляд динамики там нет, с чем пришли, с тем и ушли), в этом году вообще эффекта от сухаревки не увидела, но может быть нейролептик все-таки выстрелит (я надеюсь на это). У него тоже агрессия появилась во время протеста головой бодается прямо в руку, давит, короче мне больно, и бесит как он это делает. И научился после сухаревки подходит начинает по рукам гладить, любого, а это социально неприемлимо, нужно избавляться. Короче с таким букетом пойдем в сентябре в наш коррекционный сад. Но если честно, я на него не надеюсь, буду с октября с пенсии оставлять часть суммы чтобы ближе к следующему лету пойти в коррекционный центр Черняк в бутово, хвалят (мы кстати на их консультацию не успели, она 7 августа проводила, а нас выписали 9 августа чуточку не хватило).
Наш логопед кстати от сына отказалась, я расстроилась конечно дико((( но я её понимаю у нас жк большой, много логопедических деток, тем более мы занимаем у неё пиковое время это субботу и воскресенье. А от старшей дочки не отказалась, говорит приходите, жёппа.😀
Короче вот у нас такие не радужные новости. Я ужасно устала, пока сын лежал в сухаревке делали ремонт в коридоре. Уже неделю вот как сын дома и я психологически устала от него. Ещё закупка в школу отнимает и время, и нервы. Хочу на морюшко… одна, но детей не оставить.
Понятно, ну вот и нам говорили и говорят ложитесь в стационар… Будто от этого речи появится. А сын вообще не говорит как мой или говорит но мало? Просит питьь есть? Грустно конечно это все. Надо бороться, пока есть силы, хотя-бы до 7 лет я думаю.
Ну ты знаешь я наверное говорила, у нас в сад пришел мальчик весной у него в Сухарева в Кузьминках запустили речь. Так что смысл есть, они ж там занимаются, хотя я вот в этот раз не увидела, аааа… на экскаватор говорит «экап» это из стационара принес слово, одно.
А во сколько запустили тому мальчику речь. Я иногда думаю а есть ли смысл в этих реабилитациях вот именно что не хочет использовать речь
А что за центр в бутово?
Центр в бутово хвалят, это реабилитационный центр бутово на ул.поляны.
Ну вот чтоб использовал речь, нужно коммуникацию налаживать, а это ава или пап, но честно сказать сейчас в эмоциональном состоянии я точно ни ава, ни пап не могу применять, устала очень(((
Надо попробовать в этот центр как нибудь попасть. Как всё успеть. У нас сейчас в октябре солнечный мир, конец ноября по плану сухаревой. Бутово скорее всего после нового года, ближе к весне… реально тебя понимаю, нужен ресурс для того чтобы силы были, а его нет...
Дочке 2,4. Говорит тоже минимум слов: мама папа баба и ещё непонятные слова. На имя не реагирует, нет указ жеста. Были у неврологов, говорили ждать до 2, потом одна сказала что нормальный ребёнок мол у меня и отдыхайте 🤦🏻♀️ пошли к психиатру, отправили к другому психиатру в центр Сухаревой, там она сказала пройти у них в центре невролога, генетика, логопеда и ещё кого-то. Ну и посоветовала Ава. Нашла в Подольске, в первый раз была просто консультация якобы(платная) а потом 2 занятия знакомство с ребёнком и сегодня тоже похоже. У меня время ограничено, приходится маленького оставлять с сестрой, и так 3 раза в неделю. Занятия по 1,5 часа (почти 3т одно занятие). Смотря со стороны я не вижу в них опытных специалистов, вообще то что я увидела можно и дома делать, а ничего особенного они ещё не делали ) за половину августа отдали 30т. Хотела водить месяца 3, но будет обидно если не будет никаких результатов. Годами водить тоже не собираюсь, бред какой-то. Я вот думаю может нужен невролог по сосудам? Опытный психиатр? А где их найти? Не хочется терять время и деньги воды только на ава, да и диагноза у нас нет, я даже не знаю что у неё. А в этом центре тоже сидят такие которые ничего и посоветовать не могут 😒 да и эти 3 приёма я слышу одно и тоже .
Да, о чем и речь, я тоже не увидела ничего такого чтобы за ава отдать по 50 тыс мы платили, 2 раза в неделю занятия по 3 часа, из которых ребёнок занимается максимум 1,5ч, а меньше они занятия не проводят и берут полную стоимость все равно за 3 ч
У нас всегда была у сына реакция на имя, и указ жест тоже был и есть, и я много случае знаю при рас, с откликом на иимя и смотрит в глаза
Ава терапию надо внедрять! Мой старший заговорил в 3,5 года (до этого было как у вас, плюс не повторял абсолютно!), благодаря занятиям с ава терапевтом очень быстро начал повторять, а затем и говорить! Сейчас 5 лет, конечно каша во рту, порой непонятно произносит, но говорит все, до сих пор наблюдаемся у невролога и делаем массажи, логопед
Ава занимались 5 месяцев, отдавала на неё всю пенсию ребёнка, и если честно эффекта почти нет
Чуть меньше стало истерик. Заниматься годами нет возможности, так как у мужа маленькая зп, а я тоже зарабатываю пока не так много, так как времени надо больше на работу, а реабилитации только на мне
В солнечном мире будет ещё ава. Хочу попасть на программу assert но записи нет и возможно не будет, редко появяется окно и надо постоянно смотреть, там для детей с рас, именно ава в том числе и пекс, я сама сейчас пекс купила, пробую донести до него суть. К сожалению на бесплатные программы тяжело очень попасть. Очереди большие
А аба? Вам впервую очередь с неё нужно начать. Хотя, Знаете наверное и так
Ава занимались 5 месяцев, отдавала на неё всю пенсию ребёнка, и если честно эффекта почти нет
Чуть меньше стало истерик. Заниматься годами нет возможности, так как у мужа маленькая зп, а я тоже зарабатываю пока не так много, так как времени надо больше на работу, а реабилитации только на мне
В солнечном мире будет ещё ава. Хочу попасть на программу assert но записи нет и возможно не будет, редко появяется окно и надо постоянно смотреть, там для детей с рас, именно ава в том числе и пекс, я сама сейчас пекс купила, пробую донести до него суть. К сожалению на бесплатные программы тяжело очень попасть. Очереди большие
Ну я как знаю аба первостепенное. Зачем дефектологи если работать не с чем. Ещё сенсорную интеграцию бы попробовали. Может получится через неё к туалету приобщить. Начнёт тело своё чувствовать. Тоже знаю многим заходит
Я сама работаю с ним как дефектолог с системой ава, то есть поощрения, мотивация
С мамой это одно, со специалистом другое. Может поэтому результаты вам не нравятся, как пишите.
Сенсорная интеграция постоянно — песок, пластилин качели, велосипед, бассейн вот ходим, игры с водой, и много чего… Орто коврики, гамак...
В Зеленограде есть центр смодлевой Юлии. И раньше она проводила интенсивы для мам, чтобы те могли заниматься дома с детьми сами.
Просто если честно столько денег тратится и так на этих специалистов, у кого мы только не были, многое уже зависит от ребёнка, уже честно нет сил
Спасибо большое, я посмотрю
На специалиста ава 5 месяцев она с ним работала и постоянные истерики с отказом что либо делать, с валянием на полу, плюс все ава на дому это минимум 3 часа, по стоимости это 3500-4000 только за одно занятие, через час максимум полтора ребёнок уже устал, а меньше по времени они не проводят
Я уже думала сама на ава выучиться, в принципе и так понятен принцип, я и занимаюсь сама с ним по этому методу… Сдвиги то не то чтобы есть, просто вса оч медленно
Столько сил и времени и денег вложено… Сил нет уже.
Дефектолог тоже вызывает речь
Я посмотрела как работает ава терапист. Так же как и дефектолог. Только используя стимулы (жетоны, поощрения через какие то предметы или действия), ничего сверх естественного я не увидела чтобы отдавать по 50 тыс в месяц
Мой сын повторяет звуки слоги и так далее, но не всегда, у него просто это как не закрепляется, он не переносит это в жизнь, мозг пока до этого не дошёл..
У нас изначально слишком много проблем, гидроцефалия в прошлом, асфиксия и гипоксия в родах, ишемия мозга, ну и ген поломка влияет на развитие
Я понимаю как никто другой. У меня у самой сын моторный алалик… прогресс идёт очень медленно.
Кошмар конечно
У вас говорит?
Не очень.
Просит есть, пить? Есть поведенческие проблемы?
Кроме речи он абсолютный Нормик
Понятно, удачи вам