Девочки ситуация такая, подруга попала с ребёнком в больницу с очень страшным диагнозом как заумно он звучит не могу сказать, но простым языком у малыша левое полушарие полностью пустое, а в правом дырочки и плюс можечки не развиты, семенные и височные части недоразвиты. У малыша сильные головные боли, он не может кушать, всё срыгивает и даже сильные успокоительные ему не помогают, но при этом он для 2 месяцев пока на данный момент развивается по нормам.
Милые помогите, куда обратиться? Может кто подскажет клиники в Москве или Питере? Откуда начать, т.к в Ставрополе говорят что это уникальный случай и по их словам понятно что они не знают как его лечить.
Всю беременность отходила хорошо и по УЗИ никаких отклонений не было, родила всё хорошо, выписали домой и начался треш… Господи как это страшно
5 ноября 2017 19:58
4 февраля 2018 21:09
23 октября 2020 08:21
В Израиль надо малыша!
Господи, как вобще пропустили, что пол мозга нет у ребенка. Ладно 1 скрининг, но 2 и 3? А в роддоме как на узи гм не увидели, это что же за слепошарые там работают. Я сама в медицине работаю, но чтобы вот так на нескольких инстанциях все просахатить, за 10 лет с таким не встречалас. Сыну в 21 неделю в перинатальном центре разглядели заячью губу, а она у нас была совсем незначительная, а тут мозг. Бедные родители, бедный ребенок… конечно нужно искать врачей в мск или спб, если есть шанс, что ребенок не станет глубоким инвалидом, нужно бороться
Сейчас 3 скрининг отменили, он типа не обязательный стал?♀️ возможна она и не проходила его самостоятельно, там бы уже могли увидеть точно думаю, ну а если проходила то вопрос к врачам или аппаратуре ?♀️
Да, знаю что отменили. Уже когда я была беременная сыном отменили, но мне делали, потому что на 2м скрининге у нас впр лица обнаружили. Да и у нас в регионе пока практически всем делают 3й скрининг. У знакомых, кто сейчас в положении или недавно родил, всем делали 3 скрининга и без показателей
У нас 3 не делают, только по показаниям) мне тоже делали т.к ковидом болела
В Бурденко отправить документы, может возьмут.
Но скажу честно, такое не лечится. Это глубокая инвалидность. Одна половина не сможет взять на себя функции другой. Возможно несколько, но это не точно, так как мозг это очень сложная и тонкая структура. Компенсировать не получиться.
Посмотрите сайт "Москва — столица здоровья". Можно оставить заявку, свяжется сотрудник, поможет и с больницей определиться, и документы собрать (лечение по ОМС)
Пусть пишет в РДКБ г. Москву. Но лучше пусть пишет врач, чтобы правильно оформить. Или сначала договорятся об онлайн консультации.
Куда именно не знаю, но нужны эпикризы, выписки, заключения и УЗИ со снимками, и рассылать на почту по клиникам Москвы и Питера.
На ее месте я бы обратилась для начала в другую больницу т.к. мне не вериться, что на 4х пренатальных узи+узи в месяц такой патологии не увидели. А в компетенции этих врачей можно сомневаться, хотя бы потому что предлают писать отказную. Плюс сомнительно, что ребенок до 2х месяцев нормально развивался. Надеюсь, диагноз ошибочный.
По мне как будто не грамотный узист, что не увидел он. У нас была проблема с можечком, и ее увидели ?а так да странновато как то
Он и сейчас нормально развивается в плане что он реагирует на всё и т.д при таких патологиях на вид смышленный малыш, улабыается, ручками ножками двигает реагирует на звуки, но как дальше будет никто ничего не знает
Вот это и странно. У меня есть знакомые с подобной патологией, ребенок грудь сосать не мог и бутылку тоже. И вообще как овощ. Надо перепроверить, я считаю. Не верю, я что никто ничего не увидел. Либо подруга что то не договаривает.
Это подойдет, лучше чем в Москве
Может ей еще начать разбираться с жк, как могли такое пропустить?
С этим уже муж будет разбираться
Попробуйте в Питере узнать в федеральном центре Алмазова, может они чем смогут помочь, у них тоже много направлений
Дай бог выздороветь вашему ребёнку и вам огромных человеческих сил.не отпускайте руки.
Это не мой ребенок
Значит подруге это пожелание
Спасибо, передам
Есть нац проект "Москва столица здоровья" ищете в инете через поиск, пишете им на почту с описанием вашей проблемы, потом они отвечают в какой больнице Москвы готовы за вас взяться, потом берете направление у зав поликлиники, и все. За вас Счет только дорога
Какой кошмар! Как такое можно было пропустить?! Даже удивительно, что за все время узи никто не заметил патологии. Отправляйте снимки в Бурденко.
Это вообще удивительно и очень страшно малыш полтора месяца мучался с жуткими головными болями а родители не знали
В Москве лежали с сыном в нейрохирургии в морозовской больнице .
Рекомендую нейрохирургов: профессор чмутин, зав. Отделением лившиц и нейрохирурги левов и олейников. Спасли сына.долго оперировали, потом искусственная кома, несколько остановок дыхания.прошли ад.пол года сыну было
По УЗИ всё хорошо и не заметили изменений в мозге? Ну как так то? Тут всех на уши поднимать надо. Прозевали это называется
Да вот так и получаются, но к сожалению ничего теперь не изменится