Наши новости. В четверг сыну 3,5

Напомню, у ребёнка РАС, самая главная проблема это отсутствие речи. Уже 2 год подряд на бой курантов одно и то же желание. Чтобы сын заговорил. Из слов — мама, папа, баба, дай, на, вау, вот, си (синий или сидеть в зависимости от ситуации), са (сахар), отвечает да или нет иногда.

Ещё проблемы в целом с пониманием обращенной речи, например вопросы «ты спал в садике?», «ты хочешь гулять?,» он не понимает. Смотрит и вид такой. У него всегда такое лицо растерянное что-ли. Он к людям тянется, в целом он не против общения, но он на своей волне, в песочнице может часами возиться с одним совком и ведром, туда, сюда пересыпает, катает игрушки в коляске, кормит игрушки, если посажу его лепить, то будет просто комок сидеть лепить, по формам сразу у него истерика, в целом через чур эмоций много, гиперактивность, но эмоции сами по себе ограничены — или плач или смех. До сих пор не показывает хотя-бы жестами, что хочет кушать. В горшок ходим с боем, сам не замечает его.

На вид обычный мальчик, только уже рост метр, и на площадках когда ровесники подходят у их мам такое лицо, когда видят моего мычащего, с поведением явно не 3,5… Ходим с сентября в спец сад, где у него занятия 2 раза в неделю с логопедом, 2 с дефектологом, и с психологом...

Сдвиги какие то есть, стал сам одеваться и раздеваться, пока только низ, с верхом проблемы.

Капризы на одевание верхней ожежды, варежки снимаем даже в мороз, кушает хорошо, но больше суп, чем второе.

С момента получения инвалидности прошли 1 реабилитацию в соц защите, и ездим на занятия 1 раз в неделю, в соц защиту, к психологу, логопеду, Лфк...

Сейчас наша очередь на платную ава терапию сдвинулась. Решила рискнуть, платить около 32 тыс в зависимости от количества занятий которые выпадают в месяце. У нас ещё генетические поломки, синдром умственной отсталости 21 тип, и синдром видемана штайнера, все они влияют на проявление рас и задержки развития с отсутствием или грубой задержкой речи, тяжелое обучение навыкам самообслуживания.

Сил моих нет. Очень все медленно идёт...

Решила от центра патологии речи отказаться, там ездить 5 недель, если позвонят, так как у нас ава терапия, там тоже работа с речью, будут приезжать домой.

Знаете, чем сын старше, тем больше страх, что он и не заговорит или речь на низком уровне будет.

Переживаю очень, ведь и психическое развитие отстаёт, и я уже не знаю чем ещё ему помочь.

Пьём когитум сейчас, так как у него повышенная истощаемость эмоциональная и физическая.

Так что вот так.

Сейчас не будет ходить в сад 2 раза в неделю.

Очень надеюсь что деньги зря не выкмну, все таки большая часть пенсии по инвалидности будет уходить на них.

Самое страшное, это то, как особенные люди живут в этом мире, когда родители уходят в мир иной. Очень страшно жить, что то вдруг со мной случится, у мужа был рак щитовидной железы, боялась за него, теперь за мужа, чтобы все было хорошо, и за сына. Сердце разрывается. Ведь такие люди, как мой сын, их могут не принять в обществе... Уже не принимают. Дальше не знаю что делать...

Аня
Аня
Москва
5481082

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Лена
Лена
Вышеслав
7 лет
Москва
Нам в феврале 5 лет((

вот что имеем. Да, становится страшно, нам получается ещё 2.5 года в садике и мы пойдем в школу. Я не представляю как((
У нас занятий в садике в 2 раза больше, чем у вас, а всё едино(( в садике вижу говорящих детей, да видно, что есть отставание в развитие, но говорят, только мы стоим на месте словно((
Пожаловаться
Аня
Аня
Москва

Жесть. А ты как думаешь идти в обычную школу или коррекционнуб? Типа школа интернат

Пожаловаться
Лена
Лена
Вышеслав
7 лет
Москва
Аня 
Пока не знаю, на 80% уверена что да в коррекционную школу-интернат 1708, на 20% в школу ресурсного класса в бутово или ясенево (если на тот момент будут классы под нашу программу). Честно сказать такой медленный прогресс пугает, боюсь что нам после 5 лет поставят УО, и только 8.3 или 8.4 программу нам дадут((
С другой стороны у нас год назад и этого не было, а сейчас у него есть эхолалии, он начал повторять какие-то слова и практически правильно. Если бы он начал повторять всё, что я скажу, назову, но этого нет. Сейчас часто смотрит видео азбуки, карточки домана. Я читала из сообщества по аутизму, что так тоже речь вызывали. И ты знаешь да, это помогает.
Пожаловаться
Аня
Аня
Москва
Лена 

Надо попробовать

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва

Посмотрела видео
Речь конечно не на 5 лет. А год назад так же было или чуть есть сдвиг

Пожаловаться
Лена
Лена
Вышеслав
7 лет
Москва
Аня 
Иногда создаётся ощущение, что он знает, но не хочет говорить.
Пожаловаться
Светлана
Светлана
Михаил
2 года
Краснодар

Ну то что он говорит хоть, что то уже хорошо, значит он умеет и в будущем, если работать заговорит, не переживайте. Вам терпения 🙏🏻 С нашими детками особенными не легко, много работы нужно и дома и вне дома. А почему вы решили, что у него гиперактивность? Если вы пишите в песочнице может сидеть час, гиперактианые столько не сидят на одном месте. Ваши мысли так близки мне, я тоже всегда переживаю, что будет потом, и переживаю, что все так медленно идет, метаюсь ищу специалистов, но натыкаюсь на псевдо спецов, в итоге деньги пока улетают в никуда ((( дома самой тяжело всё время, а еще с поведением у нас не очень стало, и я в положении не могу с ним бороться, слишком много баловства у него.
Но нам всем мамам нужно терпение, и дай бог все будет хорошо 🙏🏻 главное ребенка компенсировать и научить жить в социуме, а пока забейте на чужое мнение, пусть смотрят, им не понять.

Пожаловаться
Дана
Дана
Казань

У меня тоже дикий страх, что дочь не заговорит. Слова не закрепляются. Речи нет. В развитии тоже самое страдает и мелкая и крупная моторика. Неуклюжая, проблемы с социализацией. Одевается сама плохо, тоже низ и вот носки с помощью одевает. С туалетом беда тоже. Уже не знаю, когда же до нее дойдёт. Если хочет есть пить приносит тарелку, ложку или стакан. Эмоции скудные. Понимание речи слабое. Оно наращивается, но все настолько медленно идет. И чем она старше становится, тем сильнее заметна колоссальная задержка. Сердце на части рвется

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Михаил
2 года
Краснодар

Терпения вам🙏🏻 нам уже 3,8 и нет ни одного слова, ужасный страх, что не говорит, даже хоть одно слово бы говорил и то бы рада была ((

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва

У вас рас?

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва
Светлана 

А кроме речи как?

Пожаловаться
Дана
Дана
Казань
Аня 

Рас и зпрр 😔

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Михаил
2 года
Краснодар
Аня 

Кроме речи куча всего, поведение проблемное, понимание речи в основном бытовое, учиться совсем не хочет, много балуется, внимание долго не заостряет когда занятия, хочет баловаться, раскидывать и т.д

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва
Светлана 

Один в один мой сын по поведению. И много лежим на полу, чуть что не то

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва
Дана 

Да, у нас тоже самое. Ещё сдвг

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Михаил
2 года
Краснодар
Аня 

Да, вот и мы не прото лежим и долбит и ногами и руками, стараюсь припекать, т.е если устроил, то говорю почему нельзя и стараюсь игнорить, жду когда подойдёт и нормально попросит ну или перепсихует.

Пожаловаться
Дана
Дана
Казань
Аня 

У нас ещё по анализам дефицит витаминов и не только. Жду приёма врача. Уже литры крови сдали, толку нет. Заниматься не хочет, глаза за руками не следят. Я никогда раньше не могла и прдумать, сто вообще такие проблемы бывают. Плозо понимает свое тело, гипочувствительность. Это как? Оказалось очень просто. У моей дочери весь набор.




Пожаловаться
Юлия
Юлия
Сил вам! Это страх каждой мамы с ребёнком с особенностями, но этими страхами детям не поможем, главная задача научить наших деток жить самостоятельно!
Пожаловаться
Аня
Аня
Москва

Да, согласна. Ужасно страшно.

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва

Я видела у вас написано, что сын заговорил у вас
Что для этого делали. Какая динамика с речью сейчас?

Пожаловаться
Юлия
Юлия
Аня 
Сейчас говорит фразами, предлогов маловато, местоимения путает, на вопросы почему и зачем плохо отвечает. Стал задавать вопросы(где, что это, что делаешь, куда, какой, можно) при этом бывает отсроченная эхолалия и построение фразы ещё немного шаблонное. Игровая логопедия помогла, пришли с 10-20 словами, которые в основном из гласных состояли и на каждый звук ставили жест и предмет, потом со слоговой структурой слова работали и через артикуляцию много работали, над фразой долго работали и по нулям, а потом в один день стал фразой говорить, а в остальном я взяла учебник по денверской и по их чек листу над всеми навыками и работаем, очень социальные игры без предметов над коммуникацией работают, наконец-то нам ребёнок смотрит в глаза. Ну при этом всем, все равно не Нормик поведение в садике не очень, дома крутой ребёнок, дети обращаются он игнорит, но когда самому интересно может подойти спросить девочка, что ты делаешь.
Пожаловаться
Аня
Аня
Москва
Юлия 

Все равно хороший прогресс. У нас гораздо хуже. Дети не существуют. Они есит, но он сам по себе. В глаза смотрел всегда хорошо и отзывался на имя где то с 1,5

Пожаловаться
Юлия
Юлия
Аня 
С этим диагнозом все детки разные
Пожаловаться
Ольга
Ольга
Ханты-Мансийск

У меня много примеров рас сейчас работаю с одним ему 7 в апреле до сих пор речи нет, два самых первых выпускника один высокофункциональный у него с речью проблем не было только с социализацией а у второго речь появилась только к 6ти годам и то больше эхолвлирует чем говорит. Боритесь желаю вам здоровья

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва

Спасибо большое

Пожаловаться
Юлия
Юлия
Егор
4 года
Санкт-Петербург

У сына зпрр, из-за возраста пока ничего не ставят, очень надеюсь, что не поставят. Тоже немало денег уходит на занятия, не говорит, только показывает пальцем(аба помогла). Я вообще не знаю куда бежать и как помочь…

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва

Ну или дальше ава заниматься или логопед дефектолог мы, ним с 1,6 занимаемся. Нейропсихолог ещё неплохо но все очень медленно

Пожаловаться
Юлия
Юлия
Егор
4 года
Санкт-Петербург
Аня 

Мы занимаемся, хочу подключить сенсорную интеграцию, дефектолог позже как и нейропсихолог, пока не выполняет инструкции.

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва
Юлия 

У вас у старшего проблемы или младшего?

Пожаловаться
Юлия
Юлия
Егор
4 года
Санкт-Петербург
Аня 

У младшего.Старший нормик

Пожаловаться
ПротивнаяБаба
ПротивнаяБаба
Варвара
2 года
Москва

У нас тоже проблема с речью. Тоже боюсь, что до школы не успеет заговорить.

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва

Вот и я о чем. Чем позже заговорит, тем хуже. Последствия поздней речи тоже влияют на общее развитие

Пожаловаться
ПротивнаяБаба
ПротивнаяБаба
Варвара
2 года
Москва
Аня 

Я стараюсь об этом не думать и просто заниматься ребенком. Все равно изменить я ничего не в силах.

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва
ПротивнаяБаба 

Да, согласна. Вот и я пока есть силы, и инвалидность буду делать по максимум

Пожаловаться
Кисонька
Кисонька
Люберцы

Давайте дружить? Моему сыну 3.5 в декабре поставили окончательный диагноз: f84.0 детский аутизм! Как никто другой вас понимаю!

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва

Давайте в

Пожаловаться
Кисонька
Кисонька
Люберцы
Аня 

Отправила в друзья

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва
Кисонька 

Добавила))

Пожаловаться
Кисонька
Кисонька
Люберцы
Аня 

Очень мало тут мам, которые ставят на ноги детей с рас, вот вы вторая, кого я тут нашла

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва

У нас f84.02 детский аутизм в следствие других причин. С рождения у нас проблемы. В родах асфиксия, гипоксия, ишемия мозга, реанимация, ивл..

Пожаловаться
Кисонька
Кисонька
Люберцы
Аня 

Я столкнулась с проблемой когда пришла время говорить «Мама», а он до сих пор не говорит, нет речи совсем, даже элементарных слов, не то что обращений

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва
Кисонька 

У нас около 10 слов есть, но то говорит, то нет. Откаты в речи

Пожаловаться
Кисонька
Кисонька
Люберцы
Аня 

Сложно это очень, особенно Морально, я когда про желание под Куранты прочитала, прям так до глубины души задело, ведь я так же загадываю все свои желания, вернее одно и тоже, прям хочется уже этого чуда сбывшихся желаний

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва
Кисонька 

Да. Больше ничего не надо. Просто самое главное здоровья близким и родным. А с желанием чтобы сын заговорил. Это да, мне самой очень тяжело. Иногда плачу. С рождения у нас трудности. То желание было, чтобы он ходил, только в 1,8 пошёл… Потом чтобы говорил. Он при этом смотрит в глаза хорошо, указательный жест есть.

Пожаловаться
Кисонька
Кисонька
Люберцы
Аня 

Все совсем по разному проходят социализацию, диагноз один, а лечение и реабилитация-разные…

Пожаловаться
Аня
Аня
Москва
Кисонька 

Да фиг знает, что ещё может помочь. Я уже более 10 курсовых реабилитаций прошла. Улучшения в основном в физическом плане, так как у ребёнка был ещё страх неровных поверхностей, кричал. Атаксия до сих пор есть, но уже лучше (спотыкается и шатается периодами). Какие то навыки моторики мелкой и крупной лучше. С пониманием речи тоже было хуже. Сейчас получше. Просто общая динамика очень медленная.

Пожаловаться
Кисонька
Кисонька
Люберцы
Аня 

Мы ходим к дефектологу и там тоже мальчик лет 8, им запустили речь рефлексотерапией, но начала интересоваться, не всем подходит, вот думаю, рисковать или нет, вообще даже мама не говорит

Пожаловаться
Александра
Александра
Владимир
4 года
Смоленск
Сил Вам и терпения🙏🙏🙏🙏🙏у меня зпр сын. Черты рас есть, но говорящии