Как перестать бояться за свою жизнь? Я в ремиссии с ноября 2020. И с того момента каждый синяк, каждое маленькое пятнышко, каждая долго идущая кровь-это повод для паники. За 4 месяца, я сдала кровь раз 20.
Боль теперь приходится терпеть. Ведь обезболы нельзя. Температуру тоже терпим, ведь жаропонижающее тоже под запретом. Медотвод от всех прививок пока на год. Под палящим солнцем находится долго нельзя. Все это может спровоцировать обострение. И скорее всего эти запреты останутся со мной навсегда.
Мне 24 года, и я думаю о том, как будет мой сын и моя мама без меня. Всех убедила, что все хорошо и болезнь не вернётся, но чем больше думаю, тем становится страшнее.
Вчера наткнулась на группу девочки с таким же диагнозом. Через 1,5 года после постановки диагноза, она умерла. Причём не было не пятен, не синяков. Просто кровоизлияние и ребёнка нет. Ей было 7 лет.
Аутоимунная ( идеопатическая) тромбоцитопеническая пурпура
Комментарии
Актуальные посты
Здравствуйте. Можно вопрос. У моей дочери старшей. Подозрение на пурпуру. Но пока анализы спорные. Некоторые гематологи ставят неуточненый диагноз по гематологии. Есть некоторые признаки, бледность. Носовые кровотечения и долгие месячные. Но точный диагноз не могут поставить. У вас когда был дебют и как проявлялось? Спасибо за ответы. Кстати у младшей аутоиммунное заболевание. Но чуть другое
Здравствуйте. Появлялось синяками по телу, могла просто слегка задеть угол чего либо и тут же огромный синяк и не заканчивающимися месячными. Были низкие тромбоциты.
У меня все посты есть о симптомах и прочем. Я в тот момент писала обо всем, т.к. Было страшно.
В итоге пропила гормоны и тромбоциты поднялись. В сентябре будет 2 года ремиссии. Есть вероятность, что больше не вернётся.
Я посмотрю. Вчера не было сил. Полистала о вас немного. Но видимо пропустила. У дочки тромбоциты пока по самой нижней границе. и лейкоциты низкие. Месячные обильные. Носовые кровотечения. Синяки. Бледные кожные покровы и склеры бледные. Надо какие то еще анализы сдавать помимо тромбоцитов?
У меня тромбоциты 8 были. Нижняя граница нормы это ещё не так страшно.
Тромбоциты лучше считать вручную. Я платно сдавала в инвитро. Мне назначат ещё один анализ, но он оказался не показателен при пурпуре. И ещё УЗИ органов малого таза. У меня была увеличена селезенка
Нужен хороший психолог. Самой сложно справится. Я вот тоже в поиске)
У моей снохи, жена брата, не живут вместе давно… Брат абсолютно здоров, жена д.з онкология кровь… Итог брат умер, сердце, его жена родила, что при ее д.з (?? и живет… Хотя срок ей 15 лет давали.Не надо слышать и читать ВСЕ ЭТО… ибо кому и что отмерено, никто не знает....
А какой точный диагноз был у жены брата не скажете?
лимогрануломатоз ароде
У меня то же самое было в 2019 году, сейчас в ремиссии. По идее можно спустя 2 года после ремиссии с этим диагнозом. А она через сколько времени после лечения родила? Это я для себя интересуюсь
думаю лет через 14… Но сам факт… что брат, который не жаловался и резко умер и егт жена, которой жизни отмерили… живет.Так что каждому свое и не асегда д.з это минуты… я вот к чему.А вам только полного исцеления!
Спасибо большое ?Согласна с вами полностью!
На вас сейчас навалилось столько проблем, неприятностей, ещё и переезд, это стресс и страх новой жизни без родных рядом. Когда все устаканится, станет стабильнее вы будете воспринимать болезнь по другому. По крайней мере у меня нет переживаний, за дочкин лейкоз, я уверена, что она выздоровеет и будет жить здоровым человеком. Я не допускаю плохих мыслей.
Можно на улицу выйти кирпич на голову упадет или машина собьет. А больной смертельной болезнью может прожить много лет. Никто не застрахован от смерти, даже самый здоровый, богатый и счастливый человек. Либо вы живете, либо вы боитесь всего, а это не жизнь. Я понимаю что здоровому человеку это проще говорить, но это жизнь, все мы когда-то умрем, это не изменить
Да, прекрасно понимаю. Но на деле это сложнее чем кажется. Здоровья Вашей маме
И вам здоровья.
У меня другое аутоимунное заболевание. Тоже нельзя на солнце, прививки, алкоголь. Вот живу и боюсь.
Давно с ним живёте?
6 лет