Да! Только узнали. Нашли один похожий случай в литературе ? повезло так повезло. Буду искать случаии в интернете. Интересна судьба людей с нашим сбоем.


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Татьяна

Сил Анечка вашей семье! Даже не знаю что сказать, а поддержать очень хочется..

Пожаловаться
Веточка

Сил вам, не знаю даже что сказать я почитала по немецки про это но думаю вам надо найти если ещё не нашли именно хорошего врача в этой сфере и все конечно тесты сначала доделать, там же тоже разные как я понимаю формы есть, ты же говорила что внешне он просто малыш ещё а так все ок, там ещё стояло что надо много интеллектуально заниматься и физически всякие гимнастики массажи и типо это тоже даёт хорошие результаты.

Пожаловаться

Уже несколько минут пытаюсь ответить тебе, но честно не знаю что сказать. Иногда невозможно подобрать правильных слов чтобы как-то успокоить или поддержать человека. Но и молча пройти тоже сложно, не как не отреогировать. Если что-то найду на эту тему. Пришлю тебе в личку информацию.

Пожаловаться
СварливаяБаба
Mama 

Если бы стандартное что-то ? а тут фиг поймёшь. Но может и обойдется. Я так понимаю, что не обязательно получать весь букет возможных заболеваний при каком-то сбое. Муж что-то читал, что у девочек вообще может быть незаметно. Фиг знает

Пожаловаться
СварливаяБаба 

Да Ань так и есть, так же как и дети с тем же Даун синдром ( который всем известен) очень сильно отличаются друг от друга. Я работала с такими подростками, у них по сути у всех один диагноз, но при этом развитие и болячки у всех разные. Только диагноз один. Одни умеют читать и писать и вполне интелегентные люди. С которыми можно беседовать на определённые темы. Они даже получили Ausbildung и закончили его с нормальными оценками. А были такие которые в 18 лет были в памперсах и толком не говорили, только звуки издавали. Все очень относительно.

Пожаловаться
Tatiana Haller

Она недавно, кстати писала, что ей осень не приятно, когда люди пишут, что всё будет хорошо, слух проявится. Но она уже знает, что это навсегда. И ей очень не приятно читать и слышать, когда такое говорят.

Пожаловаться
няша

У меня была беременность которую прервали на сроке 26-27 недель, у ребенка было похоже на сидром Патау

Пожаловаться
Tatiana Haller

Вот как раз есть у ребёнка знакомой тоже сбой генетический. Также хромосома. Но ему только на глухоту подействовал. Не слышит мальчик. Первый тоже умный здоровяк. А младший в Германии таким родился. Они тоже по врачам бегали на счёт генетики и бегают. Она есть в Инстаграм. И пишет посты на эту тему. Она всё изучила за 3 года. Могу дать её ссылку на стр.Можешь и лично пообщаться. Она очень милая и всегда подробно ответит.

Пожаловаться
СварливаяБаба
Tatiana Haller 

Привет. Да, давай

Пожаловаться
СварливаяБаба
Tatiana Haller 

Но хромосом то много. И поломки разные

Пожаловаться
СварливаяБаба
Tatiana Haller 

И наш случай вообще редкий. В роддоме умирали раньше. Сейчас медицина конечно на другом уровне. Нас откачали...

Пожаловаться
Tatiana Haller
СварливаяБаба 

Я понимаю, Аня. И тяжело всё узнать. Я тебе в ИГ скину сейчас.

Пожаловаться
СварливаяБаба
Tatiana Haller 

Благодарю

Пожаловаться
СварливаяБаба
Tatiana Haller 

Вот немного узнаю пока на русском. Вечером будем на английском читать

Да!
Пожаловаться
Litee
А Вы сдавали кровь на хромосомы в 1 скрининге? Пока беременны были 2 малышом
Пожаловаться
няша

Что за случаи?

Пожаловаться
СварливаяБаба
няша 

Генетический сбой у ребенка