Мы попали в больницу в отделение аллергологи. У нас появилась сыпь в период когда были на ГВ примерно когда нам было 1,5-2 месяца. Обошли куча специалистов ( от аллерголога до Инфикционист) и не кто не мог поставить никакого диагноза. Они все просто были в недоумении. Никто с таким не сталкивался. И вот нам поставили диагноз Мастацитоз. Врачи говорят что достаточно редкое заболевания и толком незнаю как лечить. Просто оно проходит благодаря времени, примерно к 3-5 годам должна пройти(( Но нас все же прочищаю. Моей крошки делаю уколы два раза в день, капельницы и клизмы. И я очень горжусь моей малышкой она огромная молодец, она это все переносит хорошо на удивление даже не плачет) может тут есть кто переболел таким заболевания )
Крик души
Комментарии
Актуальные посты
Здравствуйте, подскажете как у вас сейчас дела? Есть ли улучшения? Откуда это берется вообще и как лечить или наблюдать?
Вам давали памятку что можно, а что нет?
И можно ли на солнце с таким диагнозом?
Здравствуйте, как вас в личку написать… не открывается
А в каком городе живете? Если бы в Татарстане я бы посоветовала в ДРКБ ехать.
Здоровья вам. Пусть малышка скорее поправляется!
Если честно, больше на васкулит похоже. У моей так было. В Москву обращались?
А так если у вас реально такое заболевание. Есть препарат генный иматиниб. Дочка моя тоже генный препарат получает.
У этих препаратов возрастные ограничения с 5 лет..
Неправда. Именно этот препарат с осторожностью до года. Дочка принимает с года препарат.
Скорейшего выздоровления малышке!
Есть такой сайт msdmanuals.com, сайт почему-то не даёт нормальную ссылку вставить, там очень подробно написано, что следует сделать и какие анализы сдать, дабы не пропустить что-то серьёзное. Советую распечатать, прочитать несколько раз и подчеркнуть для себя нужное. Далее ищите хорошего врача и занимаетесь
Спасибо огромное, почитав про эту болезнь хоть какое-то понятия имею что эта за зараза
Вы биопсию сдали? Или триптазу? Мастоцитоз это тучноклеточный лейкоз, пигментная крапивница. У моей дочери промежуточное между целиакией и мастоцитозом, год лечимся сейчас положительная динамика но у неё начинается с пятен крапивницы потом остаются экхимозы. А у вашей дочери сразу экхимозы возникают? Какие анализы вы сдали уже?
Вот только хотела тебе репостнуть..
А вы из какого города? Вам бы обратиться к доказательному доктору сначала. Здоровья малышке, а вам терпения!
Дай Бог здоровья малышке, а Вам сил!
К 3-5 годам точно не проходит. Проходит в подрасткомом периоде, когда начинается гормональная перестройка и то не 100%. Спросите у врачей, берут ли они триптазу, за этим показателем надо следить. По нему судят перешёл ли мастоцитоз в сисемное заболевание или нет. Вконтакте есть сообщество с таким заболеванием, вступите в него, там много информации можно найти. К сожалению наши врачи даже не слышали о таком заболевании.
А как называется сообщество в вк*?
Здоровья малышке
Попробуйте проконсультироваться в морозовской больнице в Москве
Всё будет хорошо ?терпения и здоровья вам. Бог даёт нам трудности, которые мы в силах преодолеть