Пост мамочкам особят с дцп.Ну или молодым мамочкам которые думают что у них дцп или подозревают.История долгая.Если вам чем то помогла моя запись или интересна, прошу ответить либо лайком, записью поддержки ну или добавление в друзья.
И так родились мы по абгар 7/8.Роды стимулировали, патологий и сложных родов небыло.Развивались в срок, все в норме.Врачи только массажи назначали из-за тонуса.Но собственно он и бывает у деток.Странности начались месяцев в 8, когда ползать только-только научился по пластунски.Сел в 9 месяцев-но спина круглая.Врачи тоже -норма.
В 10 месяцев встал у опоры… Намека на хождения на носочках даже небыло.Единственное, что конда вставал, вставал именно с пальчиков, но вставал на поную стопу.Ближе к 11 или 12 месяцев стали водить за ручку ребенка… и поняли… что походка косалапая и на носочках… Пошли к врачам, легли в неврологию.Диагноз пирамидная недостаточность+остаточная дисплазия с вальгусом.Все врачи в голос-пройдет все, массажи лфк, уколы+стельки все поделайте и будет счастье.В 1,3 приехали снова в больницу теже диагнозы, лечение такое же, но слава богу пошел!!
Сейчас нам 1,7.Что имеем: ходьба на носочках, спастическая походка, потеря ориентации в пространстве, падения назад головой вниз.
Что делали: с 3 месяцев массажи через месяц каждый, до сих пор делаем физио процедуры 3 шт.Парафинотерапия, светотерапия биоптроном, лфк с года каждый месяц, бассейн с 1,3 каждый месяц.
На лечение уходит в последние месяцы 30 тысяч примерно… незнаю даже сколько это еще будет длиться...
Еще и вечно в страхе я за интеллект ребенка...
Живу как буд-то вечно в стрессе...
Если есть мамочки или просто люди неравнодушиные рада буду общению… ведь с таким графиком который у меня все подруги вдруг и не подруги стали… а без общения с ума сойти можно.
И кстати диагноз дцп поставили в 1.6.
У нас ДЦП не ставили. Но мы во второй месяц жизни ребёнка заметили странности и сразу побежали по врачам. Как на работу с дитём каждый день ходила к специалистам и на реабилитацию.
У нас неврология и ортопедия. В физическом плане ребёнок до сих пор отстаёт от сверстников, хотя ходит и даже бегает.
У младшего ребёнка тоже полный букет как оказалось в гораздо позднем возрасте. Пока ещё разгребаем, диагнозов пытаемся добиться.
Я надеюсь, что мы сильные мамочки и поднимем на ноги наших деток🙏
Да, всё даётся по силам!
Здравствуйте. Извините пожалуйста, а какие странности заметили в 2 месяца?
Складки на ногах не симметричные, одна нога короче другой, ребёнок не мог поворачивать голову в одну сторону, так же и лежал только на одном боку. Ну и ребёнок был очень беспокойный, плохо спал, постоянно на груди, плакал.
У нас генетика тоже тяжёлый график больницы врачи реабилитации
Понимаю😰хочется побыстрее поднять наших крох на ноги..🙏
извините, а что у вас по генетике? какой диагноз?
Эпилепсия, зпрм, атаксия мышц, атрофия зрительного нерва. Все это следствия мутации гена OPA1
скажите а какой генетический анализ вы сдавали? прям на этот ген.мы вот сдали секвенирование экзома, но у нас подозревают более страшный диагноз((у нас атаксический синдром не ясной причины( вот тоже генетику подозревают
У нас атонически астотический синдром. Сдавали полное секвенирование экзома
скажите а как он проявляется? в плане хотьбы? мы вот сдали этот экзом, ждать результата 3 месяца… вы тоже столько ждали? сколько заплатили? у нас вот 40 т.р. вышло… извините, что много вопросов, тут создавала тему, никто не ответил.хоть с вами обсудить
Моторное развитие шло с задержкой стал держать голову поздно пополз перевернулся встал пошёл все это к 2 годам. Щас 2,7 ходит на шатает ещё на улицы больше 5 минут не идёт, всегда руки и коляска. Руки так же ещё плохо работают не умеет держать маленькие предметы ложку игрушку карандаш .
понятно.спасибо