Девочки, есть тут кто то с таким диагнозом у деток или у мам самих? Расскажите как живут с ним? Как долго можно продержать деток в ремиссии? Как дальнейшая судьба? Отдавать ли ребенка в сад? Вобщем интересует вся информация из проверенных уст, так как к сожалению нас эта беда не обошла, как снег на голову упала эта болезнь. Врачи не говорят особо позитивных вещей связанных с данным диагнозом , очень хочется послушать людей которые с ним столкнулись .Спасибо )))
Нефротический синдром
Рубрика
Травмы новорожденных
Нам поставили дочке, лечимся во Владимире 3 дня, сдаём разные анализы мочи, очень переживаю ((((
Как лечитесь? Какие прогнозы ?
Цифтриаксон, Преднизолон, гепарин и ещё какие то по 1/2 4 раза
Пока без прогнозов, кучу мочи ещё надо сдать
А что назначают там ?
В нцзд нас переключили на Сандиммун ( в жидком виде ) нам подошёл, кому то и другие назначают. И каждые 6 мес они присылают вызов, квоту открывает наша детская поликлиника терапевт после обхода врачей, мы ложимся на обследование. А в декабре 22 перевели на селлсепт, переболели вирусником произошли изменения в анализах, и они в срочном порядке нам прислали вызов, и отменили Сандиммун.
Мы болеем с 1.3 сейчас нам 7 лет, прошли многое, преднизолон, циклофосфан, сандимун, и сейчас уже 4 года сидим на селлсепте(микофенолат мофетил) меньше себя накручивайте если нет потери белка то почки не страдают и все хорошо, есть вероятность что в подрастковом возрасте наши детки перерастут эту болячку и все будет хорошо, если кому интернсно пишите в личку расскажу как у нас все было, да у нас оформлена инвалидность дали сначала на год, потом еще на год и сейчас на 5 до 24 года, в сад не ходили ни дня, но вот собираемся в 1 класс)
Всем здравствуйте. У дочери в 2.5 года тоже появился нефротический синдром после перенесенного ОРВИ. Отекли страшно, лежала в реанимации, было много жидкости в брюшной полости. Очень страшно, не знаю как пережила все это. Ровно через год первый рецедив. Грешу на то что перегрелись на солнце. При этой болезни нельзя ни переохлажлаться ни перегреваться. Поэтому вопрос о море сразу отпал, только в не сезон. Когда 2-й раз лежали в больнице девочка одна подсказала, что у её подруги у сына было тоже заболевание, им врачи из Ярославля подсказали санаторий Рассветы над Бией ( Алтайский край). Там лечат минеральной водой. Эта вода есть в аптеках, но только в нашем Сибирском регионе ( Томск, Кузбасс, Новосибирск). Вода называется Серебряный ключ. Вот сейчас интенсивно пьем эту водичку, осенью ездили в санаторий, там минеральные ванны с этой водой, ингаляции, бассейн. Очень надеюсь на длительную ремиссию. В сад не ходим. Ходила спрашивала про инвалидность, сказали что мы не подходим, так как организм хорошо реагирует на преднизолон. В комментариях прочитала, что кто -то оформил. Расскажите как у вас это получилось? Всем деткам здоровья!!!!
Здравствуйте) здоровья вам ))) нам тоде инвалидность не дают.
Здраствуйте, нам тоже поставили! В сад на ходим, уже был рецидив. Сейчас на преднизолоне сидим. Расскажите как у вас лечение проходит? Оформляли ли вы группу?
А сколько вам? Давно болеете? Пока сидим на преднизолоне, вот подходим к концу приема, группу пока что нет .
Болеем с августа, нам три года. В октябре был рецидив продлили до февраля, сейчас пьем по 2 таблетки через день. Группу тоже не оформляли, но подумываю об этом. Не с кем оставлять ее, а работать надо, на мужа зп не потянем. Еще пьем кальций, аспаркам и омепрозол, запиванием молоком нам не подошло, стал желудок беспокоить. Увеличилась печень и есть изменения в почках.
Сдаём перед снижением гормонов анализ мочи и используем тест- полоски. В моем городе не хотят с нами возится, ездим в Витебск. Мы из Беларуси.
Ни чего себе, уже рецедив был, из за чего? кальций тоже пьем, аспаркам и алмагель. Мы с сентября болеем, дошли до дозы 4х таблеток, идем на снижение. Вот у нас тоже проблема финансовая, в сад отдать боимся, а на работу нужно мне, зп у мужа не айс так сказать. Да и оставить ее тоже не кому. У нас тоже в почках есть несущественные изменения, остальные органы в норме пока славо богу.
Тест полоски тоже используем и мочу сейчас раз в 10 дней сдаем. Ну и биохимию, общий анализ крови + суточный белок в моче 1 р в месяц до ноября было чаще анализы все каждую неделю.
От гормонов начала писька краснеть, стали появляться в моче лейкоциты, бегала по врачам, это нормально сказали мне. Через три дня бухнули столько лейкоцитов, что даже посчитать не смогли, а они выкидывать стали белок. Итог, 21 день в больнице. И плюс два месяца продолжения лечения.
Так мне пока я сама не попрошу дать направление на анализы, ни кто не даёт их.
Блин у нас тоже история с лейкоцитами, но у нас в моче появилась бактерия и лейкоциты 40-50, писька тоже краснеет переодически, лечим ее мирамистином и бипантеном. А лейкоциты и бактерия не уходят, но белка пока что славо богу нет в моче. Кошмар, кстати не знала про эту взаимосвязь, до вашего рассказа.
Кошмар у вас там, нам без проблем, но естественно хожу сама все беру, прошу. Это считается достаточно серьезным заболеванием .
Я лежала в больнице с мальчиком, так он две недели в реанимации был, отёков на 7 кг было, страшно, очень страшно. Они группу выбили. Каждый год на обследовании. Уже 4 года бьются.
У нас на 2 кг отеки были, кошмар эта болезнь конечно. Пугает меня .
За половыми органами следить надо. Гормоны едкие.Подмывайте Фурацилином или ромашкой, а то у нас аж кандинозный кальйпит начался. Тоже мазала бипантеном. Мирамистин тоже хорошая вещь) А волосы не начали по телу расти?
Ох начали, тоже кошмар. Не прям очень ужасно конечно, но есть .
Лейкоцитов очень много, это не нормально. Больше 5 это для нас уже серьезно
Знаю про лейкоциты, лечим бактерию и лейкоциты так как прописали в больнице .
У нас спинка, лоб и немного усики
Тоже самое.
А с чего у вас вообще начался воспалительный процесс? Как узнали о диагнозе? О белке в моче? Какие симптомы были у дочке ?
Все было нормально, пошли проходить комиссию в сад, за два дня до этого не понравилось, что стали глазки опухать. Сказала об этом врачу, сказали ждать анализы, на следующий день проснулась, а у нее еще больше отекли, побежали делать узи, на узи воспаление, дождались анализы, а там почти 8 грамм потеря. Нас отправили в областную, т.к. анализы крови показывали не на пиелонефрит. За три дня альбунин упал, что пришлось делать переливание. А так даже не поверила бы, что с нам это могло произойти.
Была здоровая, мало болели. Питание было идеальное. Что могло произойти, мы не понимаем и врачи тоже, не могут понять, чтт могло спровоцировать.
Ну как и у нас, почти в точности, только поняли не по анализам, а по отекшим глазам, и то не сразу, потому что и представить не могли эту болезнь да и вообще проблемы с почками хоть какие то. Жили жили нормально, был здоровый ребенок, и вот на тебе, как снег на голову.
Вот тоже самое. Нет наследственности, был здоровый ребенок, родилась в срок, без гипоксий и чего то еще. Врачи разводят руками, и говорят, что не известны причины происхождения данной болезни. Совершенно здоровый ребенок, может стать в одиг миг хронически больным с диагнозом нефрит.
Вот как бывает, и мы чисто по глазам, еще был симптом стала мало есть и не такая активная
Мы писать еще меньше стали. Плюс да активность уменьшилась. Но я все эти симптомы начала понимать уже после больницы и диагноза.
Добрый день! Мы лечимся уже больше года! Принимаем преднизолон и цитостатики.
При этом умудряемся редко ходить в сад)
Оформляли группу.
Искала что нибудь в интернете, может кто то возил деток с таким заболеванием на море, помогло ли.
Добрый день. Как оформили группу? Вы из какого города? Сколько уже болеете? Были ли рецедивы? Какая группа? Вобщем давайте знакомится, все интересно.
Мы из Беларуси.
Оформили группу без проблем. Дали первую группу на два года.
Болеем с ноября 2019 года. Было три рецидива, после чего взяли в августе 2020 года биопсию, добавили цитостатик, и вот по сей день тьфу тьфу все ок)
Здоровья малышке🙏🙏🙏
Спасибо 🌷
У моей двоюродной сестры с детства нефротический синдром. В подростковом возрасте сильные обострения были. Всю жизнь бессолевая или низкосолевая диета, всю жизнь на преднизолоне, в период обострений дозы высокие преднизолона, потом пьет по 1-2 таб утром. Двоих детей родила, правда кесарево было и дозы преднизолона повышали на период беременности. В детстве ремиссии были от полугода до 2 лет, с 17 лет обострений не было, только в беременности лежала в больнице, но больше перестраховывались. По цифрам белка точно не подскажу — не знаю.
Спасибо )))🌷
Дай Бог здоровья вашей доченьке!🙏🏻Все у вас будет хорошо!😊
Спасибо ))))
Сочувствую
Здоровья вашей дочке !🙏
Спасибо 🌷
Выздоравливайте, пусть Боженька вас бережет! 🙏🙏🙏
Спасибо 🌷
Ужас. По теме не скажу. Но делаю вам крепкого здоровья! Чудо случается ;)
Спасибо 🌷
Привет! Выздоровления вам! Ъа какие симптомы были? Как выглядят отеки? Прямо сильно выражены? У моей цистит был, а сейчас, как мне кажется, редко писает(
Отеки да, она вся отекшая была, мало писала, отеки, усталость, слабость. Отекли веки, глазки на половину закрыты были, живот твердоватый круглый, в ноги врезались джинсы и легенсы. Белок в моче и дико низкий альбумин в крови. Мы теперь хроники, от ремиссии до ремиссии.
Спасибо, лечимся, усердно добиваемся ремиссии.
Ну и плюс моча цвет сменила, от светлого к более коричневатому. И совсем мало писала из за этого отекла, почки плохо стали работать.
Ох… А причина?
Врачи разводят руками, спровоцировала эту болезнь орви, а причина ее появления не известна.
В орви чем лечились? У нас тоже примерно после ОРВИ, пили сумомед впервые и эргоферон
У меня был гломерулонефрит и нефротический синдром писали. У вас просто диагноз такой?
Да, у нас именно нефротический синдром.
Извините за вопрос, а почему так случилось? У меня осложнение после ангины было
У нас после Орви появились отеки век, мы попали в больницу и поставили данный диагноз по анализам всем.
Тоже с отеков началось, давление высокое было, анализы ужасные, кровь в моче
Ну у нас до крови не дошло, но белка было много в моче, ну и анализы да плохие очень на момент госпитализации.
А Вы болели в детстве или уже во взрослом возрасте первый раз? И у вас заболевание идет по ремиссии или 1 раз вылечили и все ?
В 13 лет болела. Ну не за один раз вылечили, первый раз я месяца 3 в больнице лежала, потом еще пару раз в течении года из-за плохих анализов. Преднизолон пила, постельный режим год был почти, на домашнем обучении была. У меня был острый гломерулонефрит, как я поняла, что хорошо, что в хронический не перешел, вот тогда было бы плохо (
А вам что сказали, можно вылечиться навсегда или всегда могут дать о себе знать?
Нет, он не лечится, хроническое забодевание, которое в любой момент может начатся заново.
Ну гломерулонефрит это другое, мы сразу хроники.
Пусть дочка поправляется ваша🌺все будет хорошо
Спасибо большое )))🌷
А вы как лечились, Преднизолон пили? Сколько в больнице лежали?
В больнице 2 недели, мы еще в процессе лечения, только в сентябре узнали о диагнозе в больницу попали. Пьем да преднозолон ну и доп таблетки еще .
Здравствуйте, нет от этого заболевания нельзя вылечиться, оно навсегда к сожалению. Мы достигли медекоменьозной ремиссии, вот уже год мы в ней, пока таблетки не пьём тьфу тьфу. Хотим даже решится пойти в сад, не знаю чем это закончится правда. Нет инвалидность нам не дают, говоря что у нас впринципе не самая тяжёлая ситуация и гормон нам помог и ремиссия уже год. Болеем мы уже 2,5 года, рецедив был 1 раз в прошлом году, но это мы сами виноваты перегрелись на солнце.
Мы начали пить гормоны преднизалон, самый первый раз пили 6 месяцев, потом завершили лечение, но через 2 месяца случился рецедив, потом опять пили гормон 4 месяца и с тех пор больше не было рецедивов, это и называется медикаментозная ремиссия. А так лучше задавайте вопросы я расскажу, мы уже многое прошли .