Я знаю, как бывает трудно с ребенком. Как ждешь вечера, чтобы перевести дух. И как бывает на столько сложно, что думаешь, что ты одна такая и другим легче.
Этот пост для тех, кому сложно и кому полегчает от того, что другим сложнее.
Я рождена с крайне редким генетическим заболеванием — Миотония Беккера. Из подтверждённых случаев, из женщин я единственная в России. Еще есть 4 или 5 мужчин. Российская Медико-социальная экспертиза (МСЭ) признаёт меня здоровой, так как я «имею высшее образование, а значит у меня были здоровье и силы посещать университет». По этому инвалидность мне не присуждают. Это сложное заболевание и очень непонятное для не ведающих, оно связано с мышечным аппаратом. Из многочисленных исследований, одним было игольчитая миография. Это неприятно. Толстые иглы ставят в мышцы ног и рук и просят воспроизводить движения. Это больно. Норма единиц увеличена в 4 раза. Что причиняет еле терпимую боль. Я не знаю, что значить быть расслабленной или не чувствовать боли. Я чувствую каждое поднятие и опущение век при моргании, это больно! Я научилась скрывать боль, чтобы не выделяться из толпы. Чтобы не вызывать жалость. В метро, на ступенях, от прохожих, я слышала «Что, больно идти с перебитыми ногами?!?» Я не могу подниматься по ступеням, как другие, это очень больно и часто, невозможно, мне приходится ловить моменты, когда возможен шаг и подъем. По этому я делаю эту медленно. Я часто роняю из рук губку для мытья посуды, по тому, что она тяжелая и у меня нет сил её держать. И многое другое. Но самое страшное, что заболевание может передаваться и оно прогрессирует. Уже есть значительные изменения в моем организме, увы. Я не рожала до 35 лет, т.к. не имела возможность быть полностью изученной. Невропатоли и генетики Москвы дали добро на беременность и роды. Роды были сложные, по этому было Кесарево сечение. Но и там были сложности. Меня снимали на видео для учебного пособия, т.к. случай не рядовой и реакция организма была новой для врачей. Я была сутки в реанимации под пристальным наблюдением бригады и постоянным обезболиванием. 2 года после родов я нахожусь под тем же наблюдением, т.к. есть высокая вероятность моей смерти. 2.5 месяцем после родов самостоятельно я делала ежедневные уколы в живот, предупреждающие тромбофлебит. Сейчас каждый день на пульсе. Я боюсь проявлений заболевания у своего ребенка, по этому мы находимся под наблюдением сильнейшего невролога Москвы. Этот пост не о жалости (если бы она была мне нужна, то до 36 я бы не скрывала своего положения), а о реальной жизни нездорового человека и об ответах на вопросы (… а почему вы раньше не родили?!). Я всё та же. Просто немного болею. И теперь мне сложнее, по тому, что нас, заболевших, может быть двое. Сын опережает развитие по росту (82 см) и весу среднестатистического ребенка, и если мне сложно периодически держать в руках тряпочку, то 13 кг тяжелее. Я всегда боюсь уронить его и не простить себя за это! Я сумасшедшая мать, слушающая дыхание своего ребенка… у меня есть на то причины! Ко всему прочему я сильный аллергик, от продуктов до препаратов анестезии. У меня опухает горло и губы изнутри, а это не внешние пятнышки, которые видно. А всё это может передастся ребенку. Я живу в постоянном страхе и теряю волосы на голове в большом количестве (у меня сложнейший калиево-кальцивый обмен, всвязи с гормональными изменениями, связанными с родами). Я очень чувствительна к переменам погоды. Ветер и дождь оцепенением перехватывает мышцы и я с трудом добираюсь до туалета. Мои ноги в шрамах от частых падений.
Если кому из вас или ваших знакомых сложно и плохо, расскажите обо мне и им станет легче. Так устроено восприятие людей. С этим тоже можно жить. И нужно жить. По тому, что кто-то живёт без рук и ног и рожает детей!!! Я знаю многих, кто не смог найти врачей/связей/информации/литературы о неврологических заболеваниях, я и сама, живя в столице России, долго искала. Мною изучено миллионы материалов о Миотонии. Если кто-либо из ваших знакомых страдает подобным, они могут написать мне и я постараюсь помочь или просто поддержать. Сейчас я знаю к кому обкатиться и с чего начать диагностику, я могу помочь скоординировать ваш непростой путь.
В общем как-то так...
Не знаю чем закончить это повествование… пожалуй только пожеланием здоровья вам и себе.
Этот пост для тех, кому сложно и кому полегчает от того, что другим сложнее.
Я рождена с крайне редким генетическим заболеванием — Миотония Беккера. Из подтверждённых случаев, из женщин я единственная в России. Еще есть 4 или 5 мужчин. Российская Медико-социальная экспертиза (МСЭ) признаёт меня здоровой, так как я «имею высшее образование, а значит у меня были здоровье и силы посещать университет». По этому инвалидность мне не присуждают. Это сложное заболевание и очень непонятное для не ведающих, оно связано с мышечным аппаратом. Из многочисленных исследований, одним было игольчитая миография. Это неприятно. Толстые иглы ставят в мышцы ног и рук и просят воспроизводить движения. Это больно. Норма единиц увеличена в 4 раза. Что причиняет еле терпимую боль. Я не знаю, что значить быть расслабленной или не чувствовать боли. Я чувствую каждое поднятие и опущение век при моргании, это больно! Я научилась скрывать боль, чтобы не выделяться из толпы. Чтобы не вызывать жалость. В метро, на ступенях, от прохожих, я слышала «Что, больно идти с перебитыми ногами?!?» Я не могу подниматься по ступеням, как другие, это очень больно и часто, невозможно, мне приходится ловить моменты, когда возможен шаг и подъем. По этому я делаю эту медленно. Я часто роняю из рук губку для мытья посуды, по тому, что она тяжелая и у меня нет сил её держать. И многое другое. Но самое страшное, что заболевание может передаваться и оно прогрессирует. Уже есть значительные изменения в моем организме, увы. Я не рожала до 35 лет, т.к. не имела возможность быть полностью изученной. Невропатоли и генетики Москвы дали добро на беременность и роды. Роды были сложные, по этому было Кесарево сечение. Но и там были сложности. Меня снимали на видео для учебного пособия, т.к. случай не рядовой и реакция организма была новой для врачей. Я была сутки в реанимации под пристальным наблюдением бригады и постоянным обезболиванием. 2 года после родов я нахожусь под тем же наблюдением, т.к. есть высокая вероятность моей смерти. 2.5 месяцем после родов самостоятельно я делала ежедневные уколы в живот, предупреждающие тромбофлебит. Сейчас каждый день на пульсе. Я боюсь проявлений заболевания у своего ребенка, по этому мы находимся под наблюдением сильнейшего невролога Москвы. Этот пост не о жалости (если бы она была мне нужна, то до 36 я бы не скрывала своего положения), а о реальной жизни нездорового человека и об ответах на вопросы (… а почему вы раньше не родили?!). Я всё та же. Просто немного болею. И теперь мне сложнее, по тому, что нас, заболевших, может быть двое. Сын опережает развитие по росту (82 см) и весу среднестатистического ребенка, и если мне сложно периодически держать в руках тряпочку, то 13 кг тяжелее. Я всегда боюсь уронить его и не простить себя за это! Я сумасшедшая мать, слушающая дыхание своего ребенка… у меня есть на то причины! Ко всему прочему я сильный аллергик, от продуктов до препаратов анестезии. У меня опухает горло и губы изнутри, а это не внешние пятнышки, которые видно. А всё это может передастся ребенку. Я живу в постоянном страхе и теряю волосы на голове в большом количестве (у меня сложнейший калиево-кальцивый обмен, всвязи с гормональными изменениями, связанными с родами). Я очень чувствительна к переменам погоды. Ветер и дождь оцепенением перехватывает мышцы и я с трудом добираюсь до туалета. Мои ноги в шрамах от частых падений.
Если кому из вас или ваших знакомых сложно и плохо, расскажите обо мне и им станет легче. Так устроено восприятие людей. С этим тоже можно жить. И нужно жить. По тому, что кто-то живёт без рук и ног и рожает детей!!! Я знаю многих, кто не смог найти врачей/связей/информации/литературы о неврологических заболеваниях, я и сама, живя в столице России, долго искала. Мною изучено миллионы материалов о Миотонии. Если кто-либо из ваших знакомых страдает подобным, они могут написать мне и я постараюсь помочь или просто поддержать. Сейчас я знаю к кому обкатиться и с чего начать диагностику, я могу помочь скоординировать ваш непростой путь.
В общем как-то так...
Не знаю чем закончить это повествование… пожалуй только пожеланием здоровья вам и себе.
Терпения вам, дай Бог здоровья!!! Вы большая молодец! Мы родили в один день- сынок у меня тоже 13 кг и 82🤣
🙏 спасибо
Невероятно, здоровья и сил вам и малышу 👍 вы не представляете какая вы молодец!
Спасибо))
Почему не сдать Кариотип сыну и не узнать есть ли генетические поломки? Почему не родить раньше, когда болезнь ещё не так прогрессировала? Почему не прибегнуть к эко с пгд и родить заведомо здорового ребёнка? Ведь многие с поломками так делают
Вы не знаете, о чем говорите!!!
Я ж не из-за любопытства. Вы поделились историей и мне интересно, раз это генетика. Просто есть знакомая пара с плохим кариотипом.
Вы макушек нахватались, а суть не уяснили. Еще раз почитайте, что такое Кариотип! Так еще и невнимательно читали пост, исходя из вопросов. Логичность ваших фраз зашкаливает… «я ж не из-за любопытства. Мне интересно»… давайте вы в Тверь, я от переписки в дверь.
Сильно написано. До мурашек.
Здоровья Вам и Вашему сынуле. Вы очень сильная женщина. Личность.
Спасибо. Совсем нет. Это не мой выбор, это данность.
Чего в этой жизни только не бывает… и откуда только эти болезни берутся😤
пусть вашего малыша это не коснётся, пусть вы и ваши близкие будут здоровы🙏🏼
Какая Вы молодец! Здоровья Вам! И малышу! 🌷🌷🌷 Спасибо, что поделились!
Спасибо
Да, многие люди страдают ерундой от безделья, требуя к себе постоянного внимания, жалости и тп, при всем при этом они и их близкие абсолютно здоровы, при хорошей работе, квартире в удачном районе. Но они периодисески придумывают себе проблемы, впадают в депрессии. Вы молодец! Видно, что по жизни с позитивом, а по другому никак))) у меня сестра постоянна не довольная жизнью, хотя у нее все супер. И я ее периодически спускаю на землю.
Приземлять очень полезно)) даже таких, как я))
И у вас, и у малыша все будет хорошо!!! Просто потому, что не может быть по-другому! От души желаю и понимаю, какая ерунда все, что нам доставляет досаду, неудобство, портит настроение и расстраивает. Вы молодец
Спасибо. Но нет, и у вас не ерунда. У всех свой измеритель досады/усталости/терпения. Никто не имеет право говорить вам, что у вас фигня, а у меееняяяя!!! Нет. Легче станет тогда, когда ни кто-то ткнет носом в то, что вам легко, а когда вы сами, на фоне другой жизни почувствуете эту легкость. Мне, например, не сложно загенералить уборку, а кому-то и полы помыть уже жуть. И он имеет на это чувство право! Свое и безапелляционное. Порой не просто всем!
все бы были если такими мудрыми, как вы, наш мир стал бы чуточку добрее и проще. Но увы
Хочу пожелать вам сил и терпения, пусть все у вас будет хорошо, у вас и у вашей семьи! ☘️
Спасибо
Здоровья вашему ребенку и вам спокойствия и сил
Спасибо
Вы сильная женщина, мне хочется сказать вам браво за то что вы не побоялись и родили малыша, я надеюсь вам воздатся за это и все в вашей семье будет хорошо. Верте и мечтайте.
Спасибо. Но если бы я знала, что могу умереть в течении 2.5 лет и тем самым лишить ребенка матери, я бы не родила. Ребенок достоин полноценной семьи. Но увы, этого никто не мог прогнозировать до родов!
Ужасно.
Мне так захотелось вас обнять. И помочь
Сил вам и здоровья
Спасибо. Я в этом не нуждаюсь)) сама готова обнять тех, кому нужно. Но вы не теряйте своё добродушие😉
Это очень сильный пост 🙏🏽желаю вам сил и терпения
Спасибо
Вы сильная девушка, здоровья вам и вашему малышу🌷
Вам муж помогает с ребенком?
Спасибо. Не сильная, поверьте. Я не выбирала этот путь. Да, муж помогает.