Наша история #глухота #тугоухость #кохлеарнаяимплантация

Может наша история кому поможет.
У нас все начиналось стандартно. Долгожданная запланированная легкая беременность, не совсем стандартные роды, но случшими специалистами Москвы и 26.07.2017 года у нас родилась милая и очаровательная дочка Есения. В больнице была замечательная врач неонатолог которая каждый день в обязательном порядке рассказывала о всех анализа Есении, а также попутно рассказывала как дочка покорила все детское отделение своей прической и улыбкой с ямочками на щечках. Вопрос аудиоскрининга не вставал т.к. Есения его прошла, по обоим ушка показало норму. Дальше нам никто не говорил о повторной проверке слуха, и мы наивно помогали что у нас все хорошо. Есения гулила, реагировала на музыкальные игрушки. Ближе к году она стала активно передвигаться и несколько раз сложилась ситуация, что Есения не реагировала на имя когда ее звали и при этом активно реагировала когда видела человека. Мы решили задать вопрос врачу т.к. проблемы были только с реациями на речь, на бытовые звуки, хлопки в ладоши, звон посуды, музыкальные игрушки Есения реагировала очень хорошо.
При обходе в год у лора нам не смогли провести ОАЭ (Есения сильно плакала) и врач сказала необходимо обратится к сурдологу. Мы позвонили в страховую и получили направление в Морозовскую больницу на прием к сурдологу. Мы прошли на первый прием в морозовскую. Сурдолог нас выслушала, но ОАЭ мы снова не смогли сделать (Есения снова плакала) И 20.08 нам назначили КСВП. Я честно думала мы делаем его просто для своего спокойствия, т.к. Есения слышала бытовые звуки и в моем представлении у нас врятли были проблемы, Мы решили сделать для собственного спокойствия. 20.08.2018 года как Мы приехали на КСВП, я относилась к нему как к стандартном исследованию. Есения уснула в коляске, я сидела на стуле в метре от нее. Подключили датчики начали делать, темная комната только свет от экрана монитора за ним 2 врача. Я была спокойная, просто сидела и наблюдала, спустя полчаса звук подаваемый в наушники Есении становился все громче, врачи начали перешоптываться, в итоге звук уже становился даже дискомфортным мне. Я начинала понимать что не все в порядке, но сидела и верила в чудо… В какой-то момент врачи говорят проснулась останавливают исследование. Я выхожу из темной комнаты подхожу к врачу и чуда не происходит и звучат слова правое глухота, левое тугоухость 4 степень и начинает казаться что ты летишь кубарем с обрыва… И пустота внутри… Кого-то, говорил, что когда ребенку ставят непростой диагноз это день смерти твоей мечты об идеальной картинке жизни ребенка которую ты нарисовал при его рождении. И вообще это очень больно. В голове куча вопросов «почему» «за что» «почему мы». Жизнь разделилась на «до» и «после». Выходя из морозовской я позвонила подруге у ее 9 летней дочки имплантированы 2 ушка (я зная их ситуацию была немного в курсе что есть КИ) она мне первая сказала что с 4 ст. лучше КИ. Вечер 20.08.2018 помню плохо слезы море слез. Первая мысль следующим утром, я сейчас открою глаза и все окажется дурным сном, и мне это все приснилось. Но открываешь глаза и понимаешь, что не приснилось и накрывает новой волной. Но наверное мы с мужем люди из другого теста… нам от этого было не менее больно, но мы понимали что нужно, что-то делать. Главное не думать, а просто делать.
Сначала нашли пошаговку в интернете, 21 августа пошли в поликлинику дали направление в НКЦО, но там очереди… Я начала обзванивать оперирующим клиники, первая в списке была Аудиология т.к. именно там оперировались дочку моей подруги. После разговора с Жеренковой В.В. я окончательно убедилась, что при 4 степени только КИ поможет реабилитироваться дочку максимально (тем более что есть правое глухое ушко и оперировать при отсутствии аномалий будут его), но в клиниках почти все квоты расписаны… В разных клиниках разные фирмы имплантов. Куда идти не понятно… Я открыла телефон и стала обзванивать всех кто имел отношение к медицине, пыталась получить любую информацию, помогали друзья, знакомые, коллеги. Поддерживали все как могли. Понимание было только одно нам нужна операция в 2018 году. Мы не искали причины, решили об этом думать позже. Но для себя решили проверить в другом центре, на другом оборудовании т.к. не могли поверить. (Есения же слышит звук хлопка и другие бытовые звуки). Муж сел изучать информацию о фирмах производителях, я занималась сбором и записью на анализы. (Выходила в обед с работы, давала себе 10 минут по реветь, а потом обзванивала клиники). 29.08 у нас было повторно КСВП которое подтвердило диагноз поставленный в морозовской. Отправили повторное КСВП в аудиологию после этого Жеренкова В.В. пригласила нас подъехать, взяли документы для открытия квоты. Дальше собирали другие анализы 06.09 ЭЭГ проходим, все идеально (противопоказаний нет). 09.09 КТ снова все хорошо противопоказаний нет. Пазл начал складыватся. Определились с фирмой импланта и моделью выбрали АВ рп наиду. С клиникам тоже стало понятно т.к. данную фирму ставят в 2-х клиниках. В начале сентября получили приглашение от 122 больницы в Питере, а 10.09 нас пригласила Аудиология в Москве. Выбрали Аудиологию и 09.10.2018 года нам сделали первое ушко. Уже после операции Мы сдали генетику и подтвердился конексин 26 (нас с этим поздравили, что это самый легкий вариант мутации). 14.11.2018 нам подключили первое ушко, так мы стали осваивать звуки. Но мы же максималисты и в планах у нас было второе ушко. С начала 2019 года постоянно мониторила какие клиники закупают наши импланты. Обзванивала напоминала о нас))) Проводила пиар Есении как идеального кандидата на второе ушко. И наконец-то вызов… 122 в Питере....07.06.2019 нам сделали операцию на второе ушко. 19.08 нам подключили второе ушко. И вот они 2 наших ушка. 2 волшебных чемоданчика. Я сейчас думаю… А что если бы «мы не проверили на всякий случай слух» или не стали бы действовать очень быстро… Я очень рада, что мы в этом году принимали единственно возможные правильные решения и очень приняли их очень быстро и «не прятали голову в песок». Мы начали с нуля, с непонимания, с боли. Прошло чуть больше года мы еще процессе реабилитация, но самое главное Есения слышит и понимает. Меня часто спрашивают о принятии диагноза, я незнаю приняла или нет, но меня точно отпустило после второй операции, когда самая тяжелая часть осталась позади. Наверное до конца меня отпустит когда Есения заговорит. Мое главное лекарство при диагнозе было думать что сделать и делать это в нужном направлении. Я не думаю о том, что будет через 10 или 20 лет. Я решаю небольшие задачи здесь и сейчас. И наслаждаюсь общением с Есенией она сейчас такая обаятельная симпатяшка.