Наша история #глухота #тугоухость #кохлеарнаяимплантация

Наша история #глухота #тугоухость #кохлеарнаяимплантация
Наша история #глухота #тугоухость #кохлеарнаяимплантация
Наша история #глухота #тугоухость #кохлеарнаяимплантация
+1
Может наша история кому поможет.
У нас все начиналось стандартно. Долгожданная запланированная легкая беременность, не совсем стандартные роды, но случшими специалистами Москвы и 26.07.2017 года у нас родилась милая и очаровательная дочка Есения. В больнице была замечательная врач неонатолог которая каждый день в обязательном порядке рассказывала о всех анализа Есении, а также попутно рассказывала как дочка покорила все детское отделение своей прической и улыбкой с ямочками на щечках. Вопрос аудиоскрининга не вставал т.к. Есения его прошла, по обоим ушка показало норму. Дальше нам никто не говорил о повторной проверке слуха, и мы наивно помогали что у нас все хорошо. Есения гулила, реагировала на музыкальные игрушки. Ближе к году она стала активно передвигаться и несколько раз сложилась ситуация, что Есения не реагировала на имя когда ее звали и при этом активно реагировала когда видела человека. Мы решили задать вопрос врачу т.к. проблемы были только с реациями на речь, на бытовые звуки, хлопки в ладоши, звон посуды, музыкальные игрушки Есения реагировала очень хорошо.
При обходе в год у лора нам не смогли провести ОАЭ (Есения сильно плакала) и врач сказала необходимо обратится к сурдологу. Мы позвонили в страховую и получили направление в Морозовскую больницу на прием к сурдологу. Мы прошли на первый прием в морозовскую. Сурдолог нас выслушала, но ОАЭ мы снова не смогли сделать (Есения снова плакала) И 20.08 нам назначили КСВП. Я честно думала мы делаем его просто для своего спокойствия, т.к. Есения слышала бытовые звуки и в моем представлении у нас врятли были проблемы, Мы решили сделать для собственного спокойствия. 20.08.2018 года как Мы приехали на КСВП, я относилась к нему как к стандартном исследованию. Есения уснула в коляске, я сидела на стуле в метре от нее. Подключили датчики начали делать, темная комната только свет от экрана монитора за ним 2 врача. Я была спокойная, просто сидела и наблюдала, спустя полчаса звук подаваемый в наушники Есении становился все громче, врачи начали перешоптываться, в итоге звук уже становился даже дискомфортным мне. Я начинала понимать что не все в порядке, но сидела и верила в чудо… В какой-то момент врачи говорят проснулась останавливают исследование. Я выхожу из темной комнаты подхожу к врачу и чуда не происходит и звучат слова правое глухота, левое тугоухость 4 степень и начинает казаться что ты летишь кубарем с обрыва… И пустота внутри… Кого-то, говорил, что когда ребенку ставят непростой диагноз это день смерти твоей мечты об идеальной картинке жизни ребенка которую ты нарисовал при его рождении. И вообще это очень больно. В голове куча вопросов «почему» «за что» «почему мы». Жизнь разделилась на «до» и «после». Выходя из морозовской я позвонила подруге у ее 9 летней дочки имплантированы 2 ушка (я зная их ситуацию была немного в курсе что есть КИ) она мне первая сказала что с 4 ст. лучше КИ. Вечер 20.08.2018 помню плохо слезы море слез. Первая мысль следующим утром, я сейчас открою глаза и все окажется дурным сном, и мне это все приснилось. Но открываешь глаза и понимаешь, что не приснилось и накрывает новой волной. Но наверное мы с мужем люди из другого теста… нам от этого было не менее больно, но мы понимали что нужно, что-то делать. Главное не думать, а просто делать.
Сначала нашли пошаговку в интернете, 21 августа пошли в поликлинику дали направление в НКЦО, но там очереди… Я начала обзванивать оперирующим клиники, первая в списке была Аудиология т.к. именно там оперировались дочку моей подруги. После разговора с Жеренковой В.В. я окончательно убедилась, что при 4 степени только КИ поможет реабилитироваться дочку максимально (тем более что есть правое глухое ушко и оперировать при отсутствии аномалий будут его), но в клиниках почти все квоты расписаны… В разных клиниках разные фирмы имплантов. Куда идти не понятно… Я открыла телефон и стала обзванивать всех кто имел отношение к медицине, пыталась получить любую информацию, помогали друзья, знакомые, коллеги. Поддерживали все как могли. Понимание было только одно нам нужна операция в 2018 году. Мы не искали причины, решили об этом думать позже. Но для себя решили проверить в другом центре, на другом оборудовании т.к. не могли поверить. (Есения же слышит звук хлопка и другие бытовые звуки). Муж сел изучать информацию о фирмах производителях, я занималась сбором и записью на анализы. (Выходила в обед с работы, давала себе 10 минут по реветь, а потом обзванивала клиники). 29.08 у нас было повторно КСВП которое подтвердило диагноз поставленный в морозовской. Отправили повторное КСВП в аудиологию после этого Жеренкова В.В. пригласила нас подъехать, взяли документы для открытия квоты. Дальше собирали другие анализы 06.09 ЭЭГ проходим, все идеально (противопоказаний нет). 09.09 КТ снова все хорошо противопоказаний нет. Пазл начал складыватся. Определились с фирмой импланта и моделью выбрали АВ рп наиду. С клиникам тоже стало понятно т.к. данную фирму ставят в 2-х клиниках. В начале сентября получили приглашение от 122 больницы в Питере, а 10.09 нас пригласила Аудиология в Москве. Выбрали Аудиологию и 09.10.2018 года нам сделали первое ушко. Уже после операции Мы сдали генетику и подтвердился конексин 26 (нас с этим поздравили, что это самый легкий вариант мутации). 14.11.2018 нам подключили первое ушко, так мы стали осваивать звуки. Но мы же максималисты и в планах у нас было второе ушко. С начала 2019 года постоянно мониторила какие клиники закупают наши импланты. Обзванивала напоминала о нас))) Проводила пиар Есении как идеального кандидата на второе ушко. И наконец-то вызов… 122 в Питере....07.06.2019 нам сделали операцию на второе ушко. 19.08 нам подключили второе ушко. И вот они 2 наших ушка. 2 волшебных чемоданчика. Я сейчас думаю… А что если бы «мы не проверили на всякий случай слух» или не стали бы действовать очень быстро… Я очень рада, что мы в этом году принимали единственно возможные правильные решения и очень приняли их очень быстро и «не прятали голову в песок». Мы начали с нуля, с непонимания, с боли. Прошло чуть больше года мы еще процессе реабилитация, но самое главное Есения слышит и понимает. Меня часто спрашивают о принятии диагноза, я незнаю приняла или нет, но меня точно отпустило после второй операции, когда самая тяжелая часть осталась позади. Наверное до конца меня отпустит когда Есения заговорит. Мое главное лекарство при диагнозе было думать что сделать и делать это в нужном направлении. Я не думаю о том, что будет через 10 или 20 лет. Я решаю небольшие задачи здесь и сейчас. И наслаждаюсь общением с Есенией она сейчас такая обаятельная симпатяшка.

Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы
18381090

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
ПротивнаяБаба
ПротивнаяБаба
Варвара
2 года
Москва

Плачу.в моей голове тоже один вопрос за что таким малышам это

Пожаловаться
Катерина Марчук
Катерина Марчук
Москва

Аня. Привет. Читаю и как про меня.
У нас 18/12 черта до и после.
Кроет капец. Папа Машенька удвоился в алко праздники я сижу одна с ней. И мама моя. Маша в аппаратах. Нам 3 поставили. Мозг 🧠 узлом 🪢

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы

С этим можно жить, просто это нужно принять. 3 степень берут СА. Главное следить за потерями....

Пожаловаться
Катерина Марчук
Катерина Марчук
Москва
Анна Чернорубашкина 

Аня как Вы смогли. Я вечер смотрю на аппараты. Все думаю о том как она будет жить с ними.

Пожаловаться
Катерина Марчук
Катерина Марчук
Москва
Анна Чернорубашкина 

А КИ. Там какие ограничения по жизни?

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы
Катерина Марчук 

Ну с Ки по МРТ ограничения, ультразвуковая чистка зубов и металоисткатели… это основное....

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы
Катерина Марчук 

У нас прошло 2 года уже проще отношение и восприятие… Аппараты это не смертельно есть и есть они… ребенок растет и развивается

Пожаловаться
Катерина Марчук
Катерина Марчук
Москва
Анна Чернорубашкина 

Я головой понимаю. Доя сначала это как приговор.
Поставила в Ванну 🛁 ее. Сняла. Сижу и думаю. Она ж там не слышит 🧏♀️ ничего. И я б свихнулась. Сама.… если меня отрубали на ночь.
При свисте головы
Тела
Купании… чуть что — отвалилось и все.… у тебя… тишина могильная.

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы
Катерина Марчук 

Со временем все по другому воспринемаешь… Ребенка спать уложили сняли уши… И все делай что хочешь шуми… У нас есть Аква кейс для купания в море и бассейне, в ванной просто не удобно с ним.

Пожаловаться
Юльчи
Юльчи
Влад
12 лет
Липецк

До слёз тронула ваша история… Вы большая молодец!!! Сразу видно грамотный человек, всё сделали быстро и правильно.




Пожаловаться
Светлана
Светлана

Господи! Сейчас прочитала Вашу историю, прям реву, не могу. Вы молодец! Хвала таким родителям, как Вы! Я только вчера узнала, что мой малыш не слышит. Ваша история меня очень мотивировала. Даст Бог у нас все получится.

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы

Спасибо, Светлана все у вас будет хорошо.

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы

У вас какая степень?

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Анна Чернорубашкина 

На одном ухе 4.. На другом 3.

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы
Светлана 

А 3 степень сколько дБ? Имплант ставят если 70-75.

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Анна Чернорубашкина 

Нам сказали, что правое ухо при 100 ДБ не найден 5 пик( то есть это она сказала 4 степень, ближе к глухоте ). А левое ухо при 80 ДБ найден 5 пик. ( это тоже 3-4 она сказала).

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Анна Чернорубашкина 

В роддоме говорили, все норм. Самое обидное, что столько времени я не знала, что мой ребёнок не слышит меня… Как я ему читаю, пою… Прям на слёзы нарываюсь.

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы
Светлана 

Я вам в личку телефон скину напишите мне в Вотсап.

Пожаловаться
Катерина Марчук
Катерина Марчук
Москва
Светлана 

Свет. Я прошла в роддоме ОАЭ. Слышит. 2 года 9 мес.

Пожаловаться
Какая Есть
Какая Есть

Знаете, вот в начале как будто нас описали.Но пока лор сказала что всё хорошо, собираемся к сурдологу.Такого врача у нас в городе практически нигде нет.Только сурдологический центр, но он на карантине пока что до середины августа.При рождении в роддоме всё в норме было

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы

У нас лор тоже смотрела ушки, все в порядке, аномалии в среднем ушке не было, а за проверкой слуха к сурдологу отправила.

Пожаловаться
Какая Есть
Какая Есть
Анна Чернорубашкина 

Нас не отправили, но сама я хочу сводить доченьку

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы
Какая Есть 

Лучше проверить и жить спокойно. Если что то не так, то это нужно выяснить как можно скорее.

Пожаловаться
Оля
Оля
Видное

Здравствуйте! А какой анализ на генетику вы сдавали? Кариотип?

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы

Поскольку у нас подтверждена Тугоухость, ребенок сдавал на панель Тугоухость ( там 12 мутаций бесплатно). Сначала у нас проверяют конексин, потом другие мутации. Панелей много в зависимости от диагноза, или предпологаемых диагнозов. Каритипирование супругов обычно делают до планирования беременности.

Пожаловаться
Оля
Оля
Видное
Анна Чернорубашкина 

До, мы сдавали, и ребёнку делали после. Мутаций не было… мне просто интересно может ли кариотип показать это или нет

Пожаловаться
АсяОлеговна
АсяОлеговна
Алексей
4 года
Егорьевск

Прочитала, спасибо




Пожаловаться
Светлана
Светлана
Тула

Какие вы с мужем молодцы! Просто нет слов! А доченька--сплошная милота! ? Дай Бог вам здоровья! ???

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы

Спасибо большое. Мы стараемся… Я из всей истории поняла главное если есть сомнения надо проверять (лучше путь это будет лишний визит к врачу) и решать проблему если она есть.

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Тула
Анна Чернорубашкина 

Да, правильно вы говорите!

Пожаловаться
Лилия
Лилия
Софья
5 лет
Оренбург

Здоровья Вашей девочке. Ей очень повезло с родителями.

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы

Спасибо большое. Нам с ней тоже повезло?

Пожаловаться
Саша
Саша
Брянск

Плачу ?
Слезы радости ❤

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы

Я наверное спустя время спокойное к это отношусь, просто я столько историй вижу когда поздно выявляют нарушение слуха когда время уже упущено. Поэтому благодарю судьбу, что у нас все во время произошло.

Пожаловаться
Aleksandra
Aleksandra
Миша
1 год 10 месяцев
Москва

Читала на одном дыхании! Здоровья вашей крошки! Пусть у малышки все будет хорошо! ? вы молодцы??

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы

Спасибо большое. ?

Пожаловаться
Maria
Maria
Познань

Какая вы молодец, главное вовремя помочь ребёнку ?

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Анна Чернорубашкина
Люберцы

Спасибо, у нас не было других вариантов)))

Узнавай и участвуй
Клубы на Бэби.ру — это кладезь полезной информации