Добрый день! Мне нужен любой совет
Моей дочери 3 года. У меня есть муж
Когда мы планировали ребёнка все было хорошо. У нас был совместный бизнес, который приносил хороший доход. Забеременела я через 9 месяцев, беременность проходила хорошо. Родила в срок. До года дочь ничем не болела, развивалась по возрасту.
После года ребёнок первый раз попал в реанимацию с диагнозом пневмония с обструкцией и начался мой личный ад… Любая простуда это отдышка, она задыхается и мы отправляемся в больницу на 2 недели. За 2 года она пребывала в реанимации 4 раза, и около 10-12 раз мы лежали в больнице. Пульмонологи, аллергологи стали нашими верными спутниками жизни, врачи из поликлиники, врачи по рекомендациям, врачи больниц… но лечение не помогает. Она продолжает задыхаться.
Начались проблемы с развитием. На данный момент подозрение на аутизм, кислородное голоданием мозга, гиперактивность. Дочь не разговаривает, не ходит на горшок, постоянно ходит на носочках, не выполняет просьбы, ломает вещи, не слушает ни нас, ни книги.
Фирма прогорела через пол года после первой реанимации дочки, мы не смогли остаться на плаву, долги около миллиона, работы нет. Сейчас муж конечно работает, но денег катастрофически не хватает, коммунальные услуги не оплачены более полугода, иногда даже не чего есть. Потому что все уходит на лекарства, врачей. Диагноза до сих пор нет. Второй год… Я не знаю что с ней, как её лечить, к каким ещё врачам обращаться, как ей помочь, что делать, чтобы она дышала… Бабушки отказываются сидеть, чтобы мы хотя бы оба начали работать, да и не обязаны.
Дочке дали сад, но мы не можем в него ходить. День в саду-2 недели в больнице, 2 дня в саду-реанимация, день в саду-10 дней больницы. Берет жуткий страх.
Я вымотана эмоциально, физически, дома постоянный скандалы, потому что мы устали оба. Устали и от такой жизни и от того, что ни я, ни муж не знаем что дальше делать? Как дальше жить? Как помочь ребёнку, если врачи не могут? Где искать ещё деньги на лекарство, еду, долги? И самое страшно, не заберут ли у нас ребёнка.
Мы не пьём и не употребляем наркотики.
Моя жизнь это бесконечные врачи.
Прошу прощение, попробуйте обратиться к остеопату Иосифу в Мск. Он странный, но многих вытянул из странных болезней
Просите направление в Москву на обследование
Ну прежде всего ищите специалистов которые выставят правильный диагноз ребёнку, назначат лечение. Если на то пошло, если есть реальные проблемы, то оформляйте инвалидность это дополнительные средства и бесплатные медикаменты. У меня ребёнок-инвалид прекрасно понимаю как тяжело в первую пору, но все образумется, человек к многому приспосабливается.
Да я за диагноз уже душу дьяволу готова продать. Но диагноза нет, лечение по всем фронтам, и голову и лёгкие, но как таковых улучшений и изменений нет. А как оформить инвалидность, если даже диагноза нет?
Согласна на все сто. Тоже такой ребенок
Вы можете оформить инвалидность. Идете к неврологу в поликлинику и говорите ему: ребенок не говорит, обрисовываете проблему. Что ребенок может, а что нет. Она может вам сказать: это не ко мне, это к психиатру. Значит вы идете к психиатру и тоже самое ему. Только не к частникам а именно в гос учреждения. Психиатр вас тоже может послать, слушайте короче, что вам они говорить будут, а ещё лучше найдите единомышленников. В вашем городе наверняка есть группы с особенными детьми.( Ройте в одноклассниках или тут клич по городу киньте ) там мамы наверняка прошаркнные у вас есть, у которых дети ещё хлеще и прошли многое. Заодно и посоветуют вам к кому из специалистов по городу обратиться! Дерзайте. С астмой инвалидность не дают, даже если она у вас есть. На эпи активность не проверяли ребенка? Может это не астма в эпилепсия
Почти прошли описанный в начале путь, в гос учреждениях. Дали направление на дневной стационар в психо неврологический диспансер, собрали все анализы и справки, попали на первый приём и уехали через 2 дня в больницу с отдышкой. Успели только 1 раз посетить. Сейчас опять справки собираем, они от 1 дня до 2х недель действуют. На стационар только 3 месяца пытались попасть.
Эпилепсия — это вроде припадки? Такого у неё нет.
Не только припадки. Проверять надо, потому что если она есть, то вам многие препараты нельзя, они делают только хуже
Я не знаю, как у вас там всё устроено, я дала вам совет, а дальше вы сами.
Спасибо:) просто об астме я кучу всего прочитала. А в этом направлении даже мыслей не было. Буду изучать.
Легче с аутизмом оформить инвалидность, пусть невролог и психиатр этот диагноз пишут, не говорит, не контролирует поведение, недержание и т.д. Пусть это все описывают.
Согласна с вами.
С одышкой у меня подобное было, это астма оказалась. Не знаю назначают ли таким маленьким поддерживающую терапию. У моей родственницы ребёнок с дцп, она с ним сидит дома с ним. Оформила пособие по уходу за таким ребёнком. Узнавайте может в вашем регионе есть подобное.
У нас есть терапия для астматиков. Ингалятор утром и вечером, таблетки монтелукаст и ингаляции с беродуалом вечером. Но все равно 2 недели как из реанимации вышли, не смотря на лечении. Если мне память не изменяет, эта 5 или 6 схема
Это терапия на период обострения болезни. У меня просто ещё поддерживающая терапия есть. Я на пульмикорте турбохайлер, ежедневно и возможно пожизненно. В этом деле конечно лучше всего грамотного Врача найти.
Я бы на вашем месте пока не водила в сад несмотря на долги и желание работать.
Держитесь. Надо вам поменять тактику лечения, а значит и врачей. Может что то совершенно другое у нее?!
4 пульмонолога, 1 пульмонолог аллерголог, 7 неврологов, психиатр.
Знаете, я уже даже к бабке ездила, у меня в глазах уже год стоит картина… Я стою посреди коридора в больнице, а у меня забирают из рук дочь, в сознании, и уносят по этому коридору от меня в реанимацию, потому что она задыхается… Этот взгляд полный страха, ужаса и непонимания почему я её отдаю… Не могу забыть.