О Владике Сливке(сбор временно закрыт)

ДЕВОЧКИ ПИШУ СО СЛОВ МАМЫ...

18.01.2014 где то в 9.00 мы отправились в Борисполь. Эта поездка далась нам очень тяжело, не говоря о перелёте.Приходилось очень часто останавливаться, чтоб покормить Владьку. Всю дорогу сынулю мучили приступы, приходилось переодевать, так как он сильно потеет, когда судорожит.За 160 км до Борисполя сломалась машина, можете представить переживания… всю дорогу палки в колеса… Но Боженька помог нам и, с ЕГО помощью, мы добрались до аэропорта...
Сдали багаж, прошли контроль паспорта, где сразу же у меня попросили документ( который Соц.защита не отдала мне на руки в Новоднестровске и пришлось делать дубликат( с копией, которую они мне дали, никто нас бы не пропустил.они оригинал переворачивали и вдоль и попрек ), но все благополучно прошло...

Перелет перенесли очень тяжело… когда начали взлетать у Владьки, видимо из-за перепада давления, пошли очень сильные приступы и всю дорогу малышу было плохо… Перед посадкой в Барселоне Владик уснул.
В аэропорту после паспорт контроля и после того, как нашли свой багаж, при выходе нас встретили и сопроводили на квартиру (так как в клинике мы должны были явиться 19.01 в 12.00 по местному времени… билетов на 19.01. не было)… Люди, которые согласились нас приютить, принимали нас как родных.Все было хорошо вот только Владька затемпературил… по приезду у нас прорезался седьмой зубчик и еще одна возможная причина высокой температуры- это то что ребенок перегрелся… в самолете было очень жарко, а еще приступы.У Владьки до утра температура больше не поднималась...
Отдохнувшие от перелета… ближе к обеду 19.01., мы отправились в клинику Текнон… нас встречал в аэропорту и помогал добраться до клиники парень, Сергей, которому огромнейшая благодарность и признательность… он очень нам помогал, можно сказать, у нас был личный переводчик, а это было очень удобно...

В клинике нас уже ждали… встретили очень тепло и с улыбкой… После регистрации нас провели в палату… переводчики- девочки, сотрудницы клиники, которые работают в международном отделе, все очень приятные и вежливые… до конца дня мы устраивались и отдыхали… а уже с понедельника нас посетила команда врачей и рассказали нам как будет проходить обследование...

Доктор Баталь-эпилептолог, очень приятный человек, даже пытался разговаривать с нами на русском… он составлял историю болезни Владика поэтапно, с момента как протекала беременность и до дня приезда к ним… Известный эпилептолог доктор Русси нам рассказал, какие обследования мы будем проходить и в каком порядке...
Каждый день в клинике нас смотрел педиатр… утром и вечером малюку измеряли давление и температуру… на второй день нас забрали делать МРТ головного мозга… эта процедура длилась где то 1час10мин… подключили нас на пять суток к видеомониторингу, чтоб провести ЭЭГ в состоянии бодрствования и в состоянии сна и еще для того, чтоб провести подбор препаратов под контролем видео ЭЭГ...
также брали анализ крови на фармакогенетические исследования(второй день)… третий день нас забрали на МЭГ(длилось также по времени как и МРТ), и опять анастезия… Владька тяжело отходил от неё..

также нас смотрели специалисты: ортопед, ЛОР, офтальмолог, гастроэнтеролог...

Ортопед… Так как у нас с самого рождения были подозрения на дисплазию, и когда у нас начались приступы в наших больницах я просила, чтоб сделали рентген, на что мне отвечали, что нет смысла(я понимаю, что неврология на первом плане, но для мамы всё важно)… и рентген-снимки показали, что и тазобедренные суставы и сам позвоночник в идеальном состоянии...

Офтальмолог… В связи с тем, что Владька не следит глазками за игрушками и на мои движения, меня как маму, постоянно мучил вопрос видит ли мальчик… и опять же когда попросила в Киеве проверить зрение в ответ «а смысл?»… мы с большим трудом выбили направление на обследования в офтальмолога… но он нам так толком и не сказал видит ли ребенок… но благодаря чудо техники в Текноне нам сказали что Владька видит...

ЛОР… Такая же история со слухом… Владька пугается от резких и громких звуков, поэтому открытым был вопрос, насколько процентов слышит, потому что с тех пор, как начались приступы тяжело было определить… никаких сил у малыша не остается на что либо реагировать… В итоге обследования нам сообщили, что Владька на оба ушка слышит на 100%… Я сильно радовалась этим новостям(хоть на кону есть проблема по масштабнее, но свято верю как мама, что Боженька нам поможет преодолеть этот недуг.)

Гастроэнтеролог… В связи с нашими частыми болями при дисбактериозах и запорах, мы обратились к этому специалисту...(в Черновцах, когда попросила направление к гастроэнтерологу, мне сказали, что детей до 3 лет не смотрят… это ужас). Так вот, проблемы исходят из того, что ребенок очень мало двигается, поэтому нам составили индивидуальное меню, где конкретно указано, какие продукты нам лучше исключить из рациона, а какие добавить и еще, назначили препарат-порошочек, который прекрасно нам помогает и, который мы привезли с собой из Испании …
Еще вспомнила, как у Владьки с момента, как мы поступили в клинику, где-то три дня подряд не было приступов, и, малыш был в хорошем настроении(бодрствовал постоянно). Доктор Баталь сказал что малышу очень хорошо подошел климат и предложил нам переезжать в Барселону на постоянное место жительство (врач прописал :)))… Еще интересный случай! Когда нас забрали делать рентген, к нам в кабинете подошел какой-то доктор и начал расспрашивать у переводчика откуда мы приехали… ему очень понравился Владька и когда он через переводчика спросил можно ли поцеловать Малыша, он чмокнул малюка в щечку у меня начались разные воспоминания о том, как одна из врачей в Киеве предлагала отказаться от ребенка… Это простая гуманность-быть человеком, о чём очень часто забываю наши «медики»!!!!!
В общем обследование и отношение было на высшем уровне… только, для нас самое главное-это результат!!!
Как Аленка писала по приезду на Украину, у нас проходили онлайн-консультации с доктором Русси в скайпе. То, что он нам сообщил для меня было ударом! Я, как и каждая мама, в данной ситуации до последнего надеялась, что диагноз наш не подтвердится (но внутренне была готова ко всему). И, к большому сожалению, синдром Веста, который нам поставили на Украине, подтвердился!!!!!.. Почему сказала, что поставили… Результаты обследования показали, что травмировали ребенка при родах, в чём «заслуга» наших «высококвалифицированных районных врачей»!!! В заключении своём доктор сказал, что обследование показало, что поражены височные и затылочная зоны головного мозга,.объяснив, что если нам удастся купировать приступы, то ребёнок начнёт полноценно развиваться и осваивать новые навыки и, в итоге, даст Боженька, научиться сидеть и ходить!!!

Расписали нам курс лечения на 6 недель, где сходим постепенно с Фенобарбетала, а на Сабриле пока остаемся, только поднимаем дозу. Дальше -будем наблюдать за состоянием Владьки...
Хочу заметить, что с момента как мы приехали, у нас, Слава Богу, нет приступов и как то по-другому сынок себя ведет. Вроде бы, как всматривается глазками и на громкий разговор так внимательно реагирует глазками (удивленный взгляд)… радуюсь тихонько по-матерински...

Спасибо огромное всем, кто небезучастен и неравнодушен, кто поддерживает и остаётся вместе с нами!!! Знаю как Вы все за нас переживали и переживаете… Извините, что сразу не написала. На это необходимо было время, чтоб даже прийти в себя после поездки, все переварить и разложит по полочкам. Наш рассказ получился не маленький, но хотелось поделиться с вами, мои дорогие. С клиники связывалась с родными по интернету и то через телефон, к тому же там были перебои с интернетом, да и не удобно с телефона. Вот такие новости на сегодня… Ещё раз благодарю Вас за то, что вы с нами… До новых новостей!!! Надеемся, что по Божьей милости они будут только положительные… Любим Вас!!!!

Пару строчек о состоянии Владюшки… с 1.02по 9.02 у Владьки вообще не было судорог… он был постоянно в хорошем настроении… очень активный был… переворачивался, пытался ножками отталкиваться… как я уже писала он очень сильны и целеустремленный мальчик… головку так живенько удерживает… очень радуюсь всему этому… только когда эти приступы возвращаются всегда для меня как в первый раз… очень расстраиваюсь… сейчас сынок опять вяленький и почти не играется...
С сегоднешнего дня перешли на другой этап по поднятии дозы что нам назначил и расписал доктор Русси… очень надеюсь что когда мы полностью перейдем на указанную нам дозу лекарств, Владюшке станет легче… хоть приступы и вернулись но малыш сделал несколько шагов вперед в развитие… верю что Боженька с нами и все что Владька умеет делать и набирается сил это все благодаря Богу… Спасибки родные что следите за нашими новостями, знаю как вы нас любите и поддерживаете… Всех вам благ!!!