Маленькой Еве очень нужна наша помощь! Ее диагноз- НЦЛ 2, страшная болезнь, лечить которую берутся только в Китае. Ева уже проходила там курс лечения, и от него ей стало намного лучше. Однако для того, чтобы вернуть Еву к полноценной жизни, необходимо еще два курса лечения. На следующие курсы средств найти не удалось… и у Евы опять начались ухудшения. Пожалуйста, помогите девочке! Без лечения гарантирован летальный исход. Не дайте умереть ребенку!
Обращение мамы Евы:
Здравствуйте, меня зовут Елена.
У меня в семье четверо детей: сын Илья 13 лет, дочери Настенька 12 лет и Евочка 7, 5 лет, сын Мишаня 2 года.
Евочка до 3,6 лет развивалась, как и все дети её возраста. Старшие дети очень любили с ней играть. Учили с ней стихи, песенки, играя «в школу», научили считать до 10, правильно держать карандаши и кисти. Ева была очень шустрым и подвижным ребёнком. Детям очень нравилось вместе проводить время, кататься на велосипедах, купаться в речке, путешествовать вместе с семьёй.
В три с половиной года с Евой стали происходить странные вещи. Она вдруг начала пошатываясь, неуверенно ходить. Затем стали пропадатьнавыки речи. Она стала забывать слова, стихи. Однажды старшие дети нашли её бездыханной в детской комнате… Скорая, больница, реанимация, затем временное улучшение и опять скорая, больница, реанимация. Способность ходить постепенно исчезала, а однажды Евочка совсем перестала ходить, сидеть, затем говорить. Стало ухудшаться зрение. Дважды Евочка была при смерти. У неё стали появляться боли непонятного происхождения, от которых она часто не могла спать, кричала и плакала.
В течении полутора лет врачи старались поставить диагноз и осенью 2008 г он был поставлен: НЦЛ – 2 Нейрональный цероидный липофусциноз тип 2.
Евочка очень дорога нам. Мы очень хотим её спасти. Все Евины страдания происходили на глазах наших старших детей. Они очень любят Евочку. Все эти годы они вместе с нами много ухаживали за ней. Мы очень переживаем за неё. Когда ей больно, больно и нам.
Мы мечтаем об улучшении состояния Евы, когда она вновь сможет играть со своими братьями и сестрой.
Весной 2009 года нам удалось, благодаря финансовой поддержке наших друзей и знакомых и других добрых людей, пролечить её в Китае.
Когда Ева прошла первый курс лечения, у неё прошли боли, перестала прогрессировать болезнь, улучшилось зрение, появилась опора в ногах, она стала держать голову, появилось движение в руках!!!
Но без дальнейших операций ее состояние опять постепенно ухудшается.
Иногда мы чувствуем страх и отчаяние.
Врачи сказали, что необходимо пройти три курса лечения, тогда будет хороший результат: способность сидеть, говорить и даже ходить, не вернутся боли и бессонные ночи.
У нас появилась надежда.
Если мы найдём недостающие средства на дальнейшее лечение, то состояние Евы улучшиться. Она вновь сможет смеяться и играть со своими братьями и сестрой. Дети будут счастливы.
А сейчас нам остаётся мучительно смотреть, как угасает наш ребёнок.
Мы надеемся на вашу помощь, и мы верим, что помощь придёт.
Да благословит Вас Господь.
