всем кто читал предыдущую запись

Девочки я съездила в Казань в РКБ на узи к зав. отделением половина подтвердилась ставят диагноз: симметричная ЗВУР, смещение и гипоплазия мозжечка, открытая spina bifida в крестцово-копчиковом отделе.

Сдала анализ кордоцентез(кариотип плода). Теперь ждать 10 дней. Если анализ нормальный далее МРТ плода, потом консиллиум врачей о судьбе моей девочки… а срок идет, она растет… как почитаю что пишут в интернете, что говорят врачи (что будет отставать в развитии, возможно инвалид, что после рождения сразу операция на спинной мозг и все остальное), так жить не хочется самой. КОнечно последнее решение будет за мной и мужем,… но я хочу здоровую девочку. Ведь пока я жива, потом меня станет, кому она будет нужна… никому...............

может так нельзя может я не права, но я не знаю.....

Душа разрывается от ожидания результата. Конечно я верю и надеюсь что все будет хорошо, сходила в церковь молилась, поставила свечки...........

но сил уже больше нет, ничего не охото, вот так смужем и плачем  втихую… и ждем что будет дальше.....


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Виктория
Ох… как же это тяжело.....  открытая spina bifida в крестцово-копчиковом отделе, это грыжа? Просто у моей девочки была грыжа на позвонке.
Пожаловаться
МамаПринцесс
да она самая, только открытая т.е   расщеплен спиной мозг и задеты все нервые окончания… по результаатм мрт плода.
Пожаловаться
Виктория
У моей девочки тоже была открытая, т.е позвоночник был не целый и ликворея вытекала в эту грыжу…
Пожаловаться
Анна
Дай Бог вам сил!!! Просто нет слов, я бы этих врачей поубивала наверное, как можно не заметить? Бараны сидят одни!!!!!
Пожаловаться
Яяяяяяя
Юль, ну что там с анализом то? Так хочется чтобы это все было ошибкой.
Пожаловаться
МамаПринцесс
Анализ хороший кариотип плода 46ХХ-пол женский… сделали еще раз узи, появилась отрицательная динамика… сделали мрт плода выявили синдром Арнольда-Киари второго типа+ окклюзионная гидроцефалия+открытая спина бифида+киста+еще много всего.Была на консультации у нейрохирурга он прямым текстом не скаазал конечно но сказал что если лечить будут серьезные последствия возможно и умственные и физические… потом добавил что нужно вызывать искуственные роды по мед. показаниям… через 5 дней я ложусь в больницу… и на этом всё… история моей малышки заканчивается… ничего не хочу, не представляю как переживу это, но и обрекать малышку на такие муки тоже не могу… я надеюсь что бог простит меня…
Пожаловаться
Яяяяяяя
Сочувствую, но так наверное и правда лучше. Я много прочитала про этот порок, совсем его не вылечить, да и осложнения бывают еще хуже от лечения. Обидно что на 24 неделе ничего не увидели, сейчас прерывание морально тяжелее делать.
Сейчас и про Киари прочитала, там написано что в 95% 2 степень идет с аномалиями позвоночника, так оно и есть. Написано, что рожденные детки из исследуемых, все равно умерли в течении полугода.
Жалко ужасно и ничего не сделать и не помочь. Держись. 
Пожаловаться
Яяяяяяя

Почитай, там мамы с детками, как раз про грыжи и спину брифа. Может поможет тебе решить – рожать или нет.

Пожаловаться
Елена
Мда… тут только сил… да только вот трепет ожидания разрывает Вас наверняка. Я больше всего боялась, что с моим будет что-то не так… ттт, нормальный и здоровый… но я бы не решилась оставить больного ребенка. Может это и не хорошее сравнение, но я бы и свою собаку усыпила, после того как ей поставили диагноз и слава богу, что она умерла сама… не мучаясь. Я плакала. Не знаю сколько слез может быть из-за больного ребенка и то что сильным родителям Бог дает больных детей как в благодать… не веерю.
Пожаловаться
Екатерина
Юленька, держитесь! Молитесь за малышку! Может и операция поможет…
Пожаловаться
ЗЛОдейка
сочуствую.сил и терпения вам.надейтесь налучшее…
Пожаловаться
Маруська

Хорошо говорить тем у кого не было такой проблемы… не было такой дилеммы… у меня ребенок родился с врожденной онкологией… мне месяца хватило в больнице чтоб понять ЧТО это такое ребенок инвалид… это такой груз… когда я была одна в сотнях километрах от родных… эти врачи ( плохо ни скажу) просто надоели больничные халаты и койки(( жизнь до размера одной тумбочки… это капец..

не спорю есть МАМЫ СИЛЬНЫЕ!!! низкий вам поклон… НО есть МЫ – СЛАБЫЕ… у меня ребенок умер… но я БЛАГОДАРНА БОГУ за то что он пожалел ЕЕ-уберег от мучений, от химии. от пересадок. за то что он Вернул меня в семью… за То что БОГ уберег от финансового краха всех моих родственников… и т.д.

Юльчик, каково небыло бы бы ваше решение оно Ваше… НИКТО НЕ ВПРАВЕ ВАС ОСУЖДАТЬ!!! ситуация горькая и подлая, но на кону не только жизьнь вашего ребенка, а жизнь ваша, вашего мужа, ваших будущих детей... 

Пожаловаться
МамаПринцесс

да я все понимаю, легко осуждать тому кто не прошел через это.

Буду ждать анализы, дальше все решится......

Спасибо, Наталья.

Пожаловаться
Лилия
Да Наталья, написали так, что вспомнила все свое детство, маму, постоянно лежащую в больницах, ее слезы. Да и сейчас не легче, брат жив, а мы ездим к нему, а потом неделю отходим от этого.
Пожаловаться
Лилия
А осуждать у нас любят очень, даже удивлена что на мое сообщени никто не ответил негативом. Человек никогда не поймет другого, не побывав в такой же ситуации.
Пожаловаться
ГуляюСамаПоСебе

Надейтесь на лучшее!!! Но неужели врачи ранише неувидели??? у вас вроде хорошие врачи

Пожаловаться
МамаПринцесс
мне тоже казалось что врачи  унас нормальные, я делала узи у Кутлубаева З.Я все было в порядке, пришла к нему на последнее узи а он такое мне говорит… и давит на прерывание…
Пожаловаться
Лилия
А вообще конечно нужно поездить по врачам, собрать все анализы, может это и не подтвердится. Надеюсь, что все таки врачи ошибаются. А Вам сил и терпения!
Пожаловаться
МамаПринцесс
Спасибо большое за поддержку. будем держаться…
Пожаловаться
Лилия
Юленька, я Вам очень сочувствую. Извини конечно, но такого ребенка лучше не рожать. И говорю я это не потому что мне так кажется, а потому что в моей семье было такое горе. Брат у меня такой, сейчас он в детском, специализированном доме, приезжаем с мамой к нему часто, поверьте мне, там столько детей таких, и честно говоря лучше бы им не жить, сплошные мучения.
Пожаловаться
Indira
а как протекала вся беременность? Жалоб не было?
Ведь Вам наверняка делали скрининг и не один раз…
Неужели ничего не проявлялось раньше?
Пожаловаться
МамаПринцесс
Все было в порядке, либо врачи не заметили этих патологий. Беремнность протекает идеально просто… а вот так получилось
Пожаловаться
Indira
Как-то странно… такой серьезный диагноз и ни один анализ раньше этого не выявил. Я думаю у Вас есть шансы опровергнуть это.
В 20-24 недели УЗИ позволяет выявить большинство грубых анатомических аномалий развития – пороки головного и спинного мозга, почек, лицевые расщелины, грубые пороки сердца, дефекты развития конечностей, и т.д.
Получается Вам должны были об этом сказать уже на втором узи!
Изучите все свои анализы и узи самостоятельно и сходите на консультацию к другому специалисту. Очень хорошие специалисты (опытные) На ул. Гвардейской
Искренне верю и надеюсь что диагноз не подтвердиться и Вы станете счастливой мамой здоровой малышки!
Пожаловаться
МамаПринцесс

да я знаю что все пороки развития выявляются уже на втром узи, но ведь я делала его в Елабуге.Теперь виню этих врачей… ведь срок то уже рожать скоро.....

Спасибо за ссылку.

Пожаловаться
Yuliya
Все хорошо будет у вас ДАЙ БОГ. А в РКБ пугать любят, мне на 38 недели цероз печени или ожирение печени ставили(а это смерть матери и плода) И ничего живы слава богу здоровы. Молитесь все у вас хорошо будет.
Пожаловаться
♥ღ๑●•·˙Лилька♥ღ๑●•·˙
даже не знаю что написать....держитесь… будем надеется на о что диагноз не подтвердится
Пожаловаться
Юлечка, как хочется, чтоб у вас все было хорошо! В любом случае, кокое бы вы решение не приняли-это будет только ВАШЕ решение! Вас никто не осудит! Терпения вам и веры в лучшее!
Показать ещё