Муковисцидоз

Это был очень непростой период, хоть и сейчас наша жизнь от этого не поменяется но МУКОВИСЦИДОЗ нам официально снимают!
Продолжаем искать причину дальше, дай бог что на поиски истиной причины нам не потребуются годы…
Секвенирование в МГНЦ … Читать далее

Я скоро сойду с ума, вечером решила написать врачу из Вельтищева который изучает ПЦД, и теперь я в таких сомнениях. Он ждет нас к себе на госпитализацию, по отзывам девочек то там план обследований намного больше , чем нцзд . Изначально же нцзд было … Читать далее

Девочки, рылась в анализах. Дополнительную головную боль нашла. Мы во втором свежем протоколе сдавали СГ, я её не видела, а щас нашла в почте, если в 28 лет у него было 82% патологиии головки , то в 32года уже 99% и 1% нормы по крюгеру, но количество … Читать далее

Сегодня нас выписали домой, отпустили поздно + долго ждали такси и в итоге за 20мин до о правления приехали на вокзал…
Вчера Анфису посмотрел генетик, мне так понравился дядька сразу задал вопрос касаемо голубых склер, думал папа не русский) потом … Читать далее

Сегодня наконец то я попала к своему сыну в реанимацию. Его опять перевели на ИВЛ. Как объяснила врач,сам дышать сын может. Но когда он без ИВЛ, скапливается много мокроты, и ему становится тяжело дышать ,а на ИВЛ они эту мокроту каждые 2 часа ссанируют … Читать далее