Эпилепсия синдром Веста, скажите пожалуйста кто нибудь знает что либо об этой болезни? Ребенок родился с этим заболеванием, врачи разводят руками говоря что это новая форма и от нее нет никакого выздоровления кроме как подавление приступов с помощью медикаментов… У ребенка нет никакого развития не держит даже голову, ей 3 года… Есть ли клиники или больницы которые помогли в таких случаях и ребенок начал сидеть, ходить, держать голову… напишите пожалуйста… Ребенок наблюдается в Париже на данный момент в клинике Некер… Девочки сделайте репост если не трудно…
Комментарии
Актуальные посты
Нам помог Сабрил. Хотели колоть. Гормоны, но Сабрил на втором месяце приема купировал приступы.
У нас Веста, началрсь в 6 месяцев инфантильные спазмы, родился ребенок нормальный, в срок ЕР. Сейчас 2,6 ему. Купировать приступы удалось, но по анализам и мрт и генетике ничего не нашли. В Москве мне не помогли, про жто действительно мало кто знает. И основные препараты в России не продаются. Инвалидность нам не дают. На данный момент зпр, зрр.
Здоровья вашему малышу..❤️
Нам в 8 месяце поставили весту. Сейчас на терапии Синактеном. Тоже причину не нашли. Генетику ещё не сдавали
А можно вопрос не по теме? Вы когда родили узнали диагноз, или внутриутробно тоже были отклонения ?
Это не мой ребенок, моя племянница, не было никаких отклонений в любом случае врач не сообщил об этом, а диагноз поставили только когда ребенку исполнилось 6 месяцев… до этого врачи говорили все нормально даже когда говорили что у нее бывают приступы и она не держит голову они ссылались на то что у нее тонус ...
Ужас ( пусть поправляется !!!
Спасибо ?
У знакомый у сына судороги были не помню точный диагноз но она пила Сабрил 500 мл. Родился он нормальный но потом после гриппа начались.
Слышала в Израиле успешно лечат эпилепсию у деток.Но конкретно про этот диагноз не скажу.
НА форуме и суть девочка не помню ник, у них Веста. Без изменений, не излечимо… пока не излечимо, бьется во все инстанции, все возможных врачей России объехала
Нашла
Бедный ребеночек! От всего сердца желаю Вам победить эту болезнь! Репост сделала!
Спасибо вам большое ?
В москве единственная клиника которая с успехом купирует Весту это НПЦ СОЛНЦЕВО, больше инфы в лс
Веста страшное заболевание...
Вылечить невозможно
У меня у знакомой дочь средняя с синдромом Веста. Ей 8 лет, не говорит, не ходит, но сидит. Сейчас приступы практически купированы. Если интересно, могу дать контакт в ВК.
Пожалуйста скиньте контакты, буду безмерно благодарна вам?
Репост
Спасибо ?
У двух знакомых были дети с этим синдромом вылечить не возможно, насколько выдержит организм тоже никто не скажет, гормоны не помогли.
Были?
Были(( у одной 2 года, у другой 5 лет
У меня эпилепсия генерализованная с клонико тоничическими Судорогами.
А до 10 лет были хоть какие предпосылки что это заболевание есть? сильные истерики? Я безумно боюсь когда моя дочь впадает в истерику, ее тело натягивается как струна, ноги все отталкивают, взгляд отсутствует, и кричит не переставая ?
Для таких тревожных как вы (и я?) придумали платный ночной ээг мониторинг. 10 тыщ и можно спать спокойно
Я не знаю, вроде нет все было хорошо.
Здоровья вашей доченьке
Анастасия, можно узнать, какой препарат принимаете?
Да кеппра 1000 мг 2 раза в сутки
Расскажите подробнее про истерики. У нас начались истерики. Сын спит. Не могу разбудить. Выгибается дугой. Ревет. Глаза не открывается. Но страшно, когда выгибается. Ээг делали год назад. Был нормальный
У меня тоже эпилепсия. Но никто из врачей так и не может точно откуда она. Первый приступ был в 10 лет. В родне ни у кого нет эпилепсии. И мне говорили что можно вылечить если только очень много лет принимать препараты. Кстати ээг у меня всегда хорошее и очаг найти не могут. Но если я хотя бы день не буду принимать препарат то мне уже плохо.
Здоровья вам и чтобы это болезнь больше никогда вас не беспокоила
У моего брата долго не могли найти очаг, нашли только в институте им Сербского
Спасибо большое ?
Попробуйте проконсультироваться в клинике Ихилов (Израиль)
Спасибо ?за рекомендацию я обязательно посмотрю