Сегодня пошла в поликлинику, получить анализы двойняшек, оак расширенный и иммунограмму. Пошла без двойни, так как они снова болеют.
Думала мне в регистратуре распечатают, но отправили в кабинет здорового ребенка. Там фельдшер. Она открыла и так удивилась что такое количество огромное показателей. Распечатала мне, сама она конечно в таких показателях не разбирается, я беру в руки, смотрю и у Кости иммуноглобулин А 0,32!!! 0,32!!! И я просто разрыдалась от счастья. ЭТО НЕ ГЕНЕТИКА!!! В июле показатель был 0,0086. Конечно 0,32 это не норма, но он есть!
В июле было два варианта:
1. Это остатки моего иммуноглобулина с гв(и тут я кидаю тапок в огород тех кто говорит что гв и иммунитет не связаны) и это генетика, так как его организм не вырабатывает сам иммуноглобулин А.
2. Это патологическое снижение, но иммунная система способна работать сама.
В первом случае это пожизненная инвалидность, каждый месяц ложится в больницу на капельницы на несколько дней. Но и то я читала что после 18 лет выбить иммуноглобулины практически нереально, а один курс стоит порядка 130-150 тысяч на взрослого(а курс надо делать раз в месяц).
Во втором это временное состояние которое пройдет по мере созревания иммунной системы.
И у нас появились эозинофилы(0,58), это тоже хороший показатель, иммунитет потихоньку работает. Потому что в год у нас их не было вообще(анэозинофилия).
Смотрю анализы Жени, иммунолог дал мне их скажем так от щедрости перед увольнением. А оказалось что у него иммуноглобулин А еще ниже чем у Кости. И очень странно они написали <0,26. Но они тоже есть. И это хорошо. Так же нейтрофилов у Жени 1,33, было 0,8, а это значит что нейротропения у нас была доброкачественная и она проходит!=) У Кости кстати тоже нейтрофилы до нормы еще не дотягивают. И еще у Жени иммуноглобулины G повышены.
Для тех кто ничего не понимает, у нас все входит в норму=) Пошли мы к педиатру, я ей рассказала какие у нас показатели, где высоко, где низко, так как она тоже в этом ничего не понимает. Я даже на прием не записана была, пришла вообще за час до начала у нее приема, случайно застала ее, она наши карты попросила поднять, сделала типа срочные талон, выдала нам направление в 9 больницу к иммунологу. Так как в нашей больнице иммунолог уволился. Попросила ее еще направление к гастроэнтерологу и с Женей к неврологу.
Ох девочки, я прям выдохнула. Я уже месяц себе внушала что у нас это временное состояние. Верю я в силу мысли. Потому что я была уверена что спокойно сама без единой таблетки выношу двойню, доношу до срока, рожу естественным путем здоровых детей с отличным весом, которые сами будут дышать и буду кормить их грудью. Я была в этом абсолютно уверена. Но я боялась и постоянно думала что потом может быть что то не так у двойняшек со здоровьем.
И ведь реально я спокойно носила беременность, родила сама 2,5 и 3 кило доношенных, здоровых детей. На 3 сутки нас выписали домой и гв у нас было до года. И потом начались проблемы. Я как будто сама себе это запрограммировала. Вот исправляюсь)
Что касается экземы у Кости. Внизу будет фото, предупреждаю особо впечатлительных. Она конечно никуда не ушла. И как мне говорил врач в НИИ лет до 3 она никуда точно не уйдет. Поражены так же сильно ноги. Иногда появляются мокнущие участки. Начали дома потихоньку практиковать европейскую систему мокрых обертываний, но ее можно делать только при отсутствии мокнущих участков. Помогает! Узнала о ней случайно, у нас ее не практикуют, видела только одну частную клинику в москве когда искала информацию. Но там ничего сложного, дома вполне реально все делать.
Болеем постоянно, но без осложнений, потому что снижен только иммуноглобулин А, местный иммунитет плохо работает, но остальной хорошо.
Думаю насчет оформления инвалидности, дадут в лучшем случае на пару лет, но иммуннодефицитные состояния входят в перечень инвалидности. Но плюшки и по лечению будут и по гос структурам. Буду говорить с иммунологом в больнице насчет этого.
Немного фото когда были в гостях у бабушки с дедушкой.
Прикреплю еще анализы, что бы были в доступе всегда.
Костя
Женя
И вот так сейчас выглядят наши ноги. И это еще хорошо.
Всем добра, пусть детки будут здоровы!
Слушай, а банк грудного не рассматриваешь? Это вроде даже бесплатно, на добровольных началах) жили бы поближе, предложила бы своё ?
????????????
Поскорее бы это прошло! Хорошо, что всё налаживается! Здоровья вам и крепкого иммунитета.
Поздравляю! Это здорово
?Дай Бог здоровья малышам! Богатырского??
Спасибо=) и тебе тоже побольше здоровья=)
?
Внучок на дедушку очень похож) терпения вам, малышам силенок побольше, пусть все приходит в норму! Всех благ вам.
спасибо=) и вам=)
Здоровья вам! Пусть всё улучшается!
Спасибо=) Да, дальше будет только лучше=) я уверена=)
Поздравляю вас! Это правда- Счастье! Я представляю, как у вас настроение подскочило)) а это вы на козьем так повысели??? или я уже запуталась во всем?
нет, не начинали мы еще козье. Коза которую я нашла слилась блин, зимой меньше молока она дает и у них укомплектована база покупателей, и вот нельзя было это сразу сказать, полторы недели меня мурыжили. Сейчас снова в поисках козы=))))
Вот и вывод, насколько чудно грудное молоко! Я читала давно, что козье и кобылье еще близко к материнскому. И жаль, что мое из за стресса пропало((( до 4х мес только прокормила. А вы до скольки кормили?
Оля, а с чего вообще у вас началасб экзема (основная причина)?
завершение гв. Пока мы были на гв, они были под моей защитой. в молоке содержатся иммунноглобулины и они замещали их нехватку у парней. Я почему счас козу и ищу. В сыром козьем молоке они тоже есть, но нужно свежайшее и ничем не обработанное.
У вас точно нет ничего подобного и не будет=) у вас все хорошо с весом и вы на ив=) Мы даже на смеси не набирали вес, а еще больше теряли.
Да нет, я не за себя переживаю, просто правда такого не встречала еще… хорошо, что все хорошо !
Вот так вот мамочкам приходится изучать медицину… Потому как никто не разбирается. Капец. Ножки жуть конечно(( Выздоравливайте!!! Мальчишки прелесть!)
спасибо=) да, тут реально мамы профи. И ведь педиатр смотрела на меня как на сумасшедшую когда я ей говорила что есть проблемы и просила разные направления(еще до экземы). Зато как началась экзема, она вообще в шоке была. И каждый раз видя меня спрашивала как дети.
Все хорошо, кроме ног без кожи… но надеюсь, что тоже с возрастом лучше будет
да, будет лучше, иммунная система зреет, значит проблемы будут уходить.
Все у вас будет хорошо!!! ???
это точно=) Спасибо=)
Сил вам! А деткам самого крепкого здоровья пусть они выздоравливают скорее
спасибо=)
Очень рада за вас! Но вот не пойму, фельдшер ниче не понимает, педиатр не разбирается в анализах, а наоборот вы всем обьясняете что да как. Это как вообще?! ?
спасибо=) ну потому что заболевание специфичное. оно не редкое, оно редко диагностируемое. Врачи не знают как оно проявляется, не обращают внимания на признаки. Сейчас в России официально зарегестрированно около 2 тысяч случаев, но по прогнозам их около 20 тысяч. Плюс часть детей со сложной формой умирают до диагностики. Если бы не наша экзема, мы бы и знать не знали. Хотя признаки были(сильная гипотрофия, хроническая анемия, проблемы с жкт). Но вот у одного двойняшки нет экземы, а показатели хуже.
Обычно. Маме это надо, мама вникает во все это. Так же как и хирург не знает сколько фаланг должно быть на пальцах, как педиатр не знает признаки непереносимости бкм и прочее.
Это очень хорошо, что вы в теме! Чем как большинство просто потакать врачам и годами терпеть эксперименты с таблетками, такая уж сегодняшняя медицина, к сожалению ?