Всем привет, родилась у меня девочка 4 октября, у нас галактоземия, лежали в больнице, еле спасли, ДНК будем сдавать в январе, очередь большая, но генетик сказал, что не горит. Есть тут мамы таких деток? Как вообще с этим жить в плане сад/школа? Осложнений нет, успели во время. Едим соевую смесь, анализы — 81, 61, 7.9, 1.2 — последние два уже на смеси.
Комментарии
Актуальные посты
С садом/школой договариваться по питанию, все реально. По закону обязаны готовить в соотв. С мед.кариой. вопрос в том хотите ли добиваться этого, т к. Многие сопротивляются) Продуктов сейчас достаточно на рынке, кот. Можно при галактоземии.
Так что не все так страшно, как кажется. В дальнейшем многие себе позволяют немного из молочного, не молоко литрами, но кусочек сыра или запрещённый фрукт допускается.
Спасибо большое за ответ! Я уже нашла кучу продуктов, которые будем потом кушать, особо не паникую, только сад смущает, мне на работу нужно выходить будет однозначно, бабушка то сможет сидеть, но хотелось бы социализации для ребенка
По закону сад обязан предоставить питание в соответствии с мед.картой. было бы желание добиться этого, т к. В большинстве в садах не хотят этого.
Здоровья малышке?. По теме не подскажу, не знаю что это?
Спасибо большое ?
А что это такое?
Генетическое заболевание, нарушение обмена веществ, организм не умеет расщеплять галактозу, накапливает ее и отправляет сам себя. Еле спасли малышку, сейчас все хорошо, но теперь с этим жить, нельзя лактозу и производные и все, где содержится галактоза (многие сахара)
Дай Бог здоровья твоей крошечке?