Как много разных страшных болезней… И главное занебесные цены… 800000$ у кого есть возможность и желание помочь присоединяйтесь репост или деньги. Лично я их не знаю, но всю информацию уже проверили и записи из новостей есть. Кому интересно кину ссылку на инсту сбор до 15.января 2020… так же я видела многие проводят в поддержку конкурсы. Подррбнее в лс. Просто хочу помочь

Как много разных страшных Как много разных страшных Как много разных страшных

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Лилу

Я в инст не верю, в эти сборы. Там мошенников как тараканов, больше, чем в вк. Обычно публикуют фото детей, которых уже нет в живых. Ещё почитала про эту болезнь, и пишут, что она не излечима. Максимум, что могут сделать, это продлить жизнь, но максимальный возраст жизни, который был установлен при это болезни, максимум 10 лет. А так 1-2 года дети живут. Это страшная болезнь… И, лечение нужно проводить как можно раньше, но на российские рубли если переводить, то это 56.000.000± рублей. И это огромнейшая сумма, которая может собираться долгие годы.

Пожаловаться
Анна
Лилу 

Вот и я так думаю. Заболевание ооооочень редкое, а это уже 4 сбор в России за год. В есть группа Артём Пронин деньги надо было собрать до января 2019), собрали в августе 2019 и вот 3 месяца уже прошло, а они ещё не в какой не в Америке. То лекарство готовится, то ещё что-то. Боюсь разводят на очень серьёзной теме и на такие огромные деньги.

Пожаловаться
Лилу
Анна 

Там такую же сумму собирали? Может они тоже разводилы. Ведь сколько времени уже прошло...

Пожаловаться
Анна
Лилу 

Там около млн $ собирали. Ещё девочке тоже собирают столько же. Думаю это развод чистой воды. У мошенников ничего святого нету.

Пожаловаться
Лилу
Анна 

Я про Пронина этого глянула. Действительно… Ничего не двигается ещё. Обычно если происходит срочный сбор, то у врачей уже все готово, только денег заплати. И все… У Пронина как будто дцп. Возможно, что родители никуда и не подали документы, а просто живут на эти деньги. Если уж даже сбор не устраивают благотворительные центры на эту болезнь. Так как знают, что ничего не изменить.

Пожаловаться
Анна
Лилу 

Не знаю… очень уж все подозрительно… Когда собирают фонды я помогаю иногда, хоть и не много, но с мира по нитке, как говорится. Я репортаж читала про девочку с такой болезнью, там они в Израиль летали, им установили диагноз и дали рекомендации и препараты для облегчения, а тут операция на генном уровне. Не знаю возможно ли вообще такое. Если мальчики больны, то пожелаю им здоровья. если же это развод, то бумеранг никто не отменял.

Пожаловаться
Лилу
Анна 

Я тоже не редко в сборах учавствую. И обычно максимум, когда начинается лечении, это 2-4 недели. А тут с августа ожидание. 4-ый месяц пошёл. Это не нормально. А потом, если они деньги уже оплатили, не дай бог, ребёнка не станет, а им ответят, что возврат не возможен, так как врачи потратили их подготовку к операции.

Пожаловаться
Виктория

Отказы от фондов значит это 100% не излечимо и ни какие операции не помогут деньги на ветер, а фонды помогают тем кого можно вылечить

Пожаловаться
Виктория

Всем не поможешь, а вот государство должно и обязано таким детям помогать

Пожаловаться
ЯпОнаМать
Виктория 

Всем естественно нет, но вопрос делаешь ли ты что то для этого или нет.

Пожаловаться
Виктория
ЯпОнаМать 

Ну я бывает перевожу энную сумму но тому кто точно может вылечится

Пожаловаться
ЯпОнаМать
Виктория 

Это дело добровольное)

Пожаловаться
Kate

Ужас конечно, дай Бог силы родителям… но почему пишут о шансе вылечится, это же неизлечимая болезнь

Пожаловаться
Ольга
А где же ссылка на страницу на официальном сайте фонда? Такие странички в инсте клепаются за 2 минуты.
Пожаловаться
ЯпОнаМать
Ольга 

Ну как я вам тут все прикреплю? В инсту к ним и в вк зайдите и все там есть

Пожаловаться
ЯпОнаМать
Ольга 

Конечно вы можете и сомневаться… Я в таких случаях если делаю то как говорится если что на их совести все. Ну тут правда я думаю

Пожаловаться
Ольга
ЯпОнаМать 

Эти источники не являются официальными, это всего лишь социальные сети, где поле не паханое для мошейников. И да, пока нет официального фонда для сбора средств — по умолчанию считаю мошейниками.

Пожаловаться
Анна
Ольга 

Вот и я тоже как-то насторожилась. Посмотрела вк есть Артём Пронин с таким же диагнозом. Ему собрали млн $ в августе, (хотя срок был до нового года 2019) и уже 3 месяца отписывают, то лекарства не готовы, то ещё что-то. И отчёты о переводах в клинику странные там. Да и болезнь очень редкая, прям очень -очень-очень редкая. А в России только за последний год уже 3 или 4 сбор. Смутно верится… Неужели какие-то уроды опять наживаются...