Здравствуйте уважаемые форумчанки! Меня зовут анастасия Курильская, я являюсь администоратором сайта волонтеров.Несколько дней назад к нам обратилась мама Кирила за помощью! Ее сын на грани жизни и смерти!
Из ее письма:
Здравствуйте!
Я мама двенадцатилетнего Кирилла Харитоненко, 14.01.1999 г.р., обращаюсь к Вам за помощью.
В октябре 2010 года моему сыну поставили диагноз ВПС (врождённый порок сердца): Аортопульмональное окно, 100% высокая лёгочная гипертензия. В клинике им.Амосова в операции отказали. Прописали пить препарат Ревацио (силденафил) для снижения давления в лёгочной артерии (из за повышенного давления и склероза сосудов операция невозможна). После начала приёма препарата ребёнок стал чувствовать себя хуже, появилась сильная одышка в покое, стал синеть. Я обращалась к докторам в разных клиниках с просьбой помочь, ездили на консультации, осмотры – никто не мог определённо сказать в чём причина. Мнения расходились. Добавлю, что за 12 лет жизни ребёнка это был уже 5-ый по счёту диагноз (ВПС ставили с рождения, но другой (дефект межжелудочковой перегородки), в три месяца – поставили новый (открытый баталов, возможно в сочетании с коарктацией аорты), потом к году – сняли всё и поставили очередную патологию – пролапс митрального клапана 1 степени. Аортопульмональное окно «заметили» только тогда, когда порок всё же дал осложнение на сосуды лёгких. Столкнувшись с такими расхождениями диагнозов докторов (профессоров в том числе) в прошлом и с ситуацией на данный момент – когда диагноз поставлен, но что дальше делать и почему ребёнку хуже никто не может точно и определённо сказать, стала искать клиники за границей. Отправила наши выписки и документы в разные клиники за границей. Ответы пришли быстро, ни одна клиника особо нас не обнадёжила, только с клиники Мюнхена мы получили оперативный ответ с приглашением на обследование для дальнейшего решения тактики лечения. Мы с большим трудом собрали деньги для поездки в клинику Мюнхена. Нам помогали друзья, родственники, знакомые, а порой и не знакомые люди. В Мюнхене сына ещё раз обследовали, диагноз подтвердили, провели исследования и прописали ещё один препарат Траклир (бозентан) для снижения давления в лёгочной артерии. К сожалению, препарат, который выписали нам в Украине действует, но очень медленно, а времени у нас не так уж и много. Но шанс есть! В мюнхенской клинике нам сказали, что ребёнку необходимо пропить Траклир в течение 5-6 месяцев и приехать к ним в конце июня (приглашение есть) для оперативной коррекции порока. Мы с большим трудом достаём и покупаем препараты Ревацио и Траклир (последний покупаем в Германии, т.к. препарата в Украине нет, а в России он стоит на 1500 евро дороже, чем в Германии). Все наши сбережения уже давно ушли на обследования и препараты. На данный момент, мы собираем по крохам деньги на каждую следующую упаковку лекарства. Но стоимость операции нам не поднять самим без фондов. Прошу Вас, помогите нам спасти сына! Он единственный ребёнок, наше солнышко, наше счастье. Он хочет бегать и ходить как все дети не задыхаясь. Он просто хочет жить! Нам дали надежду, не лишайте нас её! Кирилл очень добрый, терпеливый, жизнерадостный мальчик. Он всё ещё верит в чудеса. Он когда то занимался танцами и сейчас ему часто снятся тренировки, он мечтает выздороветь и продолжить занятия. Прошу Вас, помогите нам по мере ваших возможностей оплатить лечение и операцию сыну. На данный момент нам нужно ещё 2800 евро на препараты и 19 000 евро – на операцию.
С огромной надеждой на ваше милосердие и понимание – Татьяна Вагнер .
Все документы высланы модератору, реквизиты добавлю сразу после проверки темы.Надеюсь на Вашу помощь! Спасибо!
