Омфалоцеле. Продолжение.

Всем доброго дня! В прошлом посте писала, что на первом скрининге нам был поставлен диагноз омфалоцеле. На 1 октября было назначено повторное УЗИ, чтобы посмотреть динамику развития. 

Долго не заходила и не писала, потому, что нервы и так шалят, а интернет пестрит разной информацией. Никуда не лазила, ничего не читала.

На УЗИ сходили, результатов не дали, и не делали описания, на словах сказали, кишечника в омфалоцеле уже не видно, есть бОльшая часть печени. Но порок остается пороком.

На 15 октября в силе инвазивная диагностика. И она для нас решающая. Т.к. если нет отклонений хромосомных, то малыша мы оставляем. 

Дополнительно сегодня сходила на прием к доктору мед.наук, гинекологу, репродуктологу. Очень хороший специалист, как оказалось известный в нашем городе. Но когда нет необходимости и не знаешь про таких людей. Первое, что он сказал, нужно ехать в Томск в институт генетики, дал направление. Объяснил разницу между нашим городом, в котором 2 случая омфалоцеле в год, опыта мало и отношение врачей больше -  Нет беременности-нет проблемы! В Томске, таких случаев гораздо больше. И специалисты в институте генетики другого уровня и оборудование другое. Его мнение совпало с нашим, — Если есть отклонения по хромосомам, то без вариантов надо прерывать, если же с хромосомами всё в порядке, то зачем лишать жизни человека в наше время?! Просто возможно придется рожать не в нашем периферийном городишке.

А теперь, Всем недоброжелателям! Ваше мнение приветствуется в любом посте. И я внимательно читаю каждый отзыв. Но если Вы по жизни видите только негатив и у Вас вызывает раздражение чужое стремление к решению ситуации, а не ухода от нее, прочтите и уйдите со страницы, не нужно брызгать желчью в разные стороны, поверьте ее без вас хватает.

А всем кто поддерживал в прошлом посте и поддерживает, я безумно благодарна, действительно сил придает Ваша поддержка. В свою очередь желаю вам девочки здоровья и здоровья вашим деткам!


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Добрый вечер, Мария. Наша семья тоже столкнулась с такой же проблемой(омфалоцеле — выпали петли кишечника) Первой реакцией был ШОК. У нас этот диагноз поставили уже поздно недели в 24 (до этого ставили кисту пуповины). Собирали  много консилиумов. сколько нервов потрачено просто ужас. Не возможно  передать словами, что мы пережили. Направили на аборт, но я не могла в это поверить. Потом оказалось, что в 26 недель нельзя прерывать беременность без определенных показаний. (омфалоцеле не является показанием к прерыванию беременности) Взяли анализы у малыша(пришли все хорошие, все в норме). Решили на консилиуме, что будем рожать (я просто рыдала от счастья, что у нас есть хоть маленький шанс спасти малыша). Мы сильно надеялись, что все будет хорошо и ждали с ним встречи. в 38 недель меня прокесарили, через день сделали операцию сыночке.Спасибо, большое нашим  докторам. Много было пережито… Через месяц нас выписали из больницы. Теперь наблюдаемся у наших докторов в Барнауле.Нам уже 4 месяца исполнилось. Верьте, что все будет хорошо. Разговаривайте со своим малышом, ведь ему на много страшнее чем вам. Все будет у вас хорошо.Держитесь!!!
Пожаловаться
AlenKa

Какой размер у вас сейчас? У нас всю беременность говорили петля кишки в грыже, а по факту оказалась долька печени и желчный, и мы не одни твкие. Я пришла к выводу, что что внутри грыжи на самом деле точно точно станет понятно уже по факту ?

Пожаловаться
Мария
AlenKa 

Группу нашла, спасибо! Приняли меня туда. Оказывается очень много  людей в ней. 

Пожаловаться
AlenKa

Вы все делаете верно, группу нашли? Конечно если генетика будет не в норме, то не надо мучить ни себя ни ребёнка. У вас же по узи кроме омфалоцеле других нет претензий, значит маловероятно, думаю все у вас там хорошо. Я повторюсь, порок пороку рознь… В Москве омфалоцеле совсем не пород для прерывания беременности, об этом говорят всем врачи, это оперируемый порок и дальше дети обычные. Почитайте группу, все же рекомендую обратиться на заочную консультацию в нцзд, есть контакт там, прям высылаете узи. Также кадую среду делает узи доктор Юдина с хирургом филатовки Мокрушиной. Вы можете оперировать в Москве совершенно бесплатно, опыта тут больше, а это важно, момент выхаживания. Из региона вас проще будет попасть в нцзд, хотя мы тоже оперировались там. А вот в кулакова с омф не советую, они последнее время как-то странно себя ведут.....

Пожаловаться
Мария
AlenKa 
На последнем узи, 15 окт, когда делали амниоцентез, сказали, что кишечника в омц больше нет, осталась вся печень. Но размер большой за счет печени. Спросила, может ли и печень зайти в животик, сказали нет. Хотя я всё надеюсь, если кишечник к 16 ой недели затянул себя, может и печень притянет за собой. Не знаю даже.
При последнем узи написали много чего. Даже миому матки мне поставили  несколько узлов. Спросили давно ли у меня миома?! ? Откуда она у меня? 2 недели назад делала узи, у них же, не было ничего. При проведении амниоцентеза, зав.отделением узи сказал, что тонус матки есть, спросила про миому, сказал — не видит. Мы уже с мужем решили, что пишут на всякий случай всё, что можно, мало ли. Через 2 недели скрининг, лучше узнаем, и еще через неделю результат инвазивной. Решили с мужем, если норм с генетикой, то для начала едем в Томск, тк есть направление, если не помогут, то настроены на Москву.
Пожаловаться
AlenKa
Мария 
Ну ваша миома может быть от гормонов, я имею ввиду остальное по узи малыша. Омфалоцеле может расти, может не сильно расти и тд, если прям вся печень, то скорее всего конечно маленьким не будет, но опять же, как мне говорили все хирурги, главное рашмер животика, а не размер омф. Держите в курсе
Пожаловаться
Анжелика

Держитесь! Дай бог, чтобы все хорошо было!!!

Пожаловаться
Мария
Анжелика 

Спасибо! Даст бог всё будет...

Пожаловаться
Елена

Вы абсолютно все делаете правильно. Я бы, да и большинство, как мне кажется, поступила бы так же. У меня в друзьях есть Елена, Дальнереченск. Ей рожать скоро. Почитайте ее историю. У неё у малышки огромное воротниковое пространство было. Ей делали инвазию. Первую. Которая показала спорный результат. То есть были и клетки с синдромом Дауна. Переделывала инвазию второй раз. Здоровая девочка, больная плацента. Тоже долго колебалась, предлагали прервать. Но она выстояла, все прошла и готовится рожать ребёнка с проблемкой. Да, им прийдется оперироваться, но все решается и не смертельно. Вы там держитесь. Мы с Вами. И помоги Вам и малышу Бог.

Пожаловаться
Мария
Елена 

Спасииибо!!!

Пожаловаться
Мама

Каждый за свои поступки отвечает сам. Желающие вас судить метят в святые? Так ведь не суди и не судим будешь.

А вам неинвазивный анализ на патологии делали? Или в вашем случае нужен только инвазивный? Удачи вам и здоровья. Мне когда сносит крышу от коликов я вспоминаю про родителей деток, которые очень сильно болеют и мне легче становится. Хорошо рассуждать в таких случаях, только я думаю если устроить анонимный опрос родителей деток с врождёнными патологиями, их ответы многих удивят. По мне в таких случаях оставлять это эгоистично желание быть правильной и святой за Счёт ребенка. УДАЧИ

Пожаловаться
Мария
Мама 

Спасибо! Скрининг делали, Я писала о нем в предыдущем посте. Сама кровь дала хорошие показатели, но потом от руки вбивается диагноз по УЗИ- омфалоцеле и автоматически результаты меняются на критически плохие. Если бы не хорошие показатели изначально, на инвазивную мы бы и не решились. Потому, что, одно дело операбельное решение проблемы, а другое дело, когда заведомо знаешь, что ребенка родишь инвалидом и ты ничем ему не поможешь уже.

Пожаловаться
Анастасия
Мама 

Я согласна с вами, что это эгоистично, но другая сторона медали, будешь всю жизнь вспоминать что убила его и не дала ему шанса, а вдруг он бы выздоровел, ведь надежда умирает последней.… очень тяжело это сделать и наверно это выбор и путь каждого человека. Не дай бог никому этого испытания(((

Пожаловаться
Мама
Анастасия 

Ой нелёгкий вопрос. Конечно у этой медали 2 стороны, но как ни цинично звучит: из двух зол. Это сугубо моё мнение, не рассчитываю на его правильность. Восхищаюсь родителями, которые тянут больных детишек. И да, не дай Бог. Как-то говорила своей коллеге: рожай до 35, не жди когда тебе надо будет делать тест на патологии и думать о выборе, это страшно очень.

Пожаловаться
Мария
Мама 

А мне нет 35. Возраст тут не главное.

Пожаловаться
Мама
Мария 

Мне 41. Просто после 35 всех гоняют на этот тест. Конечно он информативен

Пожаловаться
AlenKa
Мама 

Порок пороку рознь, причём тут святость за счёт ребёнка