Дисплазия тазобедренных суставов... Исповедь о моей болезни и информация для нуждающихся

Прежде чем писать этот длинный пост, хочу отдельно за него поблагодарить своих подружек Марибель, Динару и Кристину за него, потому, как отвечая на их вопросы я поняла, что должна вынести всю данную им информацию в отдельную тему, ибо возможно есть ещё девочки, которым она поможет… Сразу скажу, что не стану писать сухую теорию об этой болезни — её можно найти и в энциклопедиях, и на просторах сети, и узнать у врачей, да и наверняка на беби.ру уже нашлись те, кто её выложил… я расскажу свою историю и свой опыт… а это ценнее ценного… сразу предупреждаю: пост большой… кому не интересно — не читаем, старые тапки сдаём в обувные магазины — новую пару получите...)))))

Я родилась в славном тогда городе Ленинграде, ныне Питере… в далёком 1978 году… Мама моя тогда только пошла на 4й курс института фармокологии, папа летом того же года окончил академию Можайского и был откоммандирован в город Улан-Удэ… Можно сказать, первый бред начался уже тогда… папа просил оставить его в Питире, т.к. мама была беременна и в октябре должна была уже родить — ему нужно было быть рядом… он был почти отличником и начальству ничего не стоило его оставить… но видно взятки были уже тогда...(у кого-то) и в августе папа вынужден был уехать служить… Естественно, моей маме это стоило немалых нервных клеток… Бог судья тем, кто это сделал...

По нелепому стечению обстоятельств моя мама относилась к тем 19% женщин у которых отсутствует определённое нервное ответвление в малом тазу, вследствие чего они совершенно не ощущают схваток, к тому же имела относительные показания на кесарево сечение (узкий таз 2 степени)… в обменке это естественно было отражено… и вот 18 октября… моя мама уже перехаживает 10 дней и завершает последние приготовления… у неё поднимается температура и мой дядя (её родной брат) в спешке приводит её в ближайший родильный стационар (ныне очень именитая клиника… сказала бы я про них, да боюсь там уже работают другие, ни в чём не повинные люди!)… Там её естественно спрашивают как давно схватки — она ответить не может… сами понимаете почему… она их просто не чувствует… Её сажают на стул и так она сидит часа 3 пока практически не теряет сознание, т.к. температура подлетела почти до 40… Тогда наконец-то на неё обращают внимание… и тут начинается паника «милая, терпи!»… суета, округлённые глаза перепуганных врачей… Оказалось… моя голова уже была на выходе...

Как и следовало ожидать, мои суставы при выходе из утробы матери выбились… о чём ей конечно же ничего не сказали и никак не отразили в выписке… Меня спустя 2 недели перевезли во Владикавказ, на родину мамы и там я росла до 1года и 3х месяцев… пока из Оренбурга (родина моего папы) не приехала вторая бабушка, которая и обратила внимание на то, что я особо не стремлюсь ходить самостоятельно… только с кем-то или с опорой… Она забила тревогу и благодаря этому был выявлен 2х сторонний вывих ТБ-суставов… Я не виню ни маму, ни бабушку с её стороны… Моя та бабушка была малообразованной, была старшей дочерью в многодетной семье и в войну на ней было практически всё хозяйство… какое тут образование? А потом ранний замуж… дети и очень сложный по характеру, выросший среди мусульман мой дед… Да и медицина во Владикавказе на тот момент была очень слабая… фельдшера было не дозваться иной раз… В общем, повезли меня в Оренбург… там были многочисленные больницы и никакого толку… Встал вопрос о лечении в Москве… а чтобы его получить — нужен был перевод папы из Улан-Удэ в Москву… а значит я мама и многочисленные справки уезжают в Улан-Удэ… думали максимум на месяц, оказалось на 7 месяцев… пока это каждому начальнику объяснишь ситуацию… твердолобых оказалось куда больше… Армия, блин… К тому же тамошние врачи тоже отличились… кто-то решил сумничать и поставил мне синдром Чероногубова Эллерса-Данлеса… а он сопряжен с умственной отсталостью… в общем потом Москва долго удивлялась… и сокрушалась, что могли вообще испортить мне жизнь… А меж тем у меня начала развиваться мышечная гипотония… ходить я уже отчаянно не желала...

Через 7 месяцев, пройдя все тернии судьбы и перекланяясь всем армейским чинушам, папе удаётся перевести свою семью… нет, не в Москву… в подмосковный тогда Голицыно-2, ныне Краснознаменск, где мы собственно осели окончательно… мне уже пошёл 4й год… мама забеременела моей сестрой… аборт ей был тогда противопоказан (т.к. не так давно было перенесено воспаление придатков)… и вот так… она с отцом возили меня из подмосковья на Маяковскую на длительное лечение… были и гипс, и распорки… и дачи на лапку врачам, и 4 украденных цыганами коляски… что они вытерпели словами не передать!!!

Сняли мне распорки, когда сестрёнке было 3 месяца… Кстати, её тоже чуть не угробили уже наши местные одинцовские медики… папа вовремя всем вставил люлей и заставил оторваться от кружек с чаем и посмотреть в карту… и начать наконец заниматься мамой...

А дальше была жизнь с диагонозом «больные ножки»… вечные показы различным врачам, освобождения от физкультуры… бывали и попытки насмешек (но я человек языкастый — получали хорошо!), а дальше самоотсеивание слабых мужчин… Я, как человек любящий докапываться до правды, в дальнейшем пошла учиться медицине, чтобы как всегда ответить на самый злободневный вопрос: Кто виноват? Своими наблюдениями считаю долгом поделиться, ибо я не как пациент, а КАК МЕДИК консультировалась с именитыми ортопедами… а медику порой скажут куда больше и поймёт он, благодаря знаниям, иногда побольше… Итак: (разбираю всё на СВОЁМ примере, а уж Вы перекладывайте на себя сами)

1) Причины дисплазии… врождённая ли она или приобретена благодаря недоумкам врачам? Мой ответ: оба варианта в моём случае оказались верны… Мама моя была студенткой… какое питание у студентов? Да ещё во время СССР, когда все были заняты строительством коммунизма и беременность была сама по себе, а мама сама по себе… Недостаток кальция, ответственный за формирование ТБ-суставов был тоже скорее всего на лицо… Кроме того, известно, что нервные переживания во время поздней беременности замедляют усвоение многих питательных веществ… У моей мамы это тоже было… и сессии, и то, что эти армейские бараны перевели-таки отца в Улан-Удэ… да к тому же, когда я родилась не отпустили в Питер… он меня впервые увидел в январе 1979 го (родилась я 18.10.78)… Медики тоже виноваты, даже ОСОБО… По словам одного именитого профессора, оказывается, костная система девочек внутриутробно развивается гораздо медленнее, чем у мальчиков… и соответственно к моменту рождения у девочек бывает недосформированность вертлужных впадин… если девочку на свет примет нормальный врач и не будет тянуть её из матери, а кроме того даст ей по выписке нужные рекомендации (нельзя тянуть за ножки резко, туго пеленать, наилучшее — поза лягушонка, чтобы головки суставов были максимально во впадинах, так же нужно обязательно во время лактации есть рыбу и кальций, не допускать дефицита витамина Д, а уж рахит допускать и подавно нельзя)то со временем ножки дозреют и всё будет нормально… А как было у меня?!

2) Девочки дисплазией страдают чаще… да, думаю не надо повторяться… но и мамам мальчиков тоже не надо расслабляться… т.к. если данный диагноз есть у мамы, а он своего рода нарушение обмена веществ и может передаться… то в случае рождения дочки — процент по одним данным 50/50, по другим вообще 80/20 в пользу дисплазии… споры на эту тему до сих пор идут… а в случае рождения сына 90/10 в пользу здоровых суставов… тем не менее злополучные 10% имеются...

3)Так же по прежнему оспаривается и метод родоразрешения для роженицы, страдающей коксартрозом (артрозом ТБ-сустава или суставов)… Пишу не случайно коксартроз, т.к. он является осложнением дисплазии и как правило начинает развиваться уже к моменту деторождения. Вернёмся… лично я в данном случае являюсь сторонницей кесарева сечения… Во-первых, уже потому, что в большинстве случаев «спутниками» коксартроза являются клинически узкий и нередко скошенный, а то и деформированный таз (и как следствие — сколиоз поясничного отдела), во вторых головка ТБ-сустава уже как правило деформирована, вправлена искусственно и нет никаких гарантий, что в потужном периоде, когда головка плода начнёт проходить изнутри и тем самым растягивать лонный симфиз и смещать углы «ТБ-головка — впадина», сустав не выбьется снова, а лечить повторный вывих куда сложнее… Приведу свой личный пример: когда я готовилась рожать своего сына, то тоже задумывалась, а вдруг получится ЕР? Но вовремя опомнилась и слава Богу… Со мной в постродовом отделении лежала девушка с таким же диагнозом, но упёртая по самое что называется «мама не горюй»… Она так и не согласилась на кесарево, сколько не убеждали… Итог: в родах: тройной разрыв шейки матки, растяжение лонного хряща и… выбитый правый сустав… Ребёнок родился синий… отходила малышка тяжело, первое время даже сосать толком не могла… Я от кесарева отходила максимум 2 дня (в конце первого встала, в конце второго уже сына таскала от пеленального столика до кровати), выписали нас в один день… меня домой, а её под расписку о переводе в другую клинику… Вот и вся её настоящесть как женщины… Да и что это такое «настоящесть»? Естественные роды? Да… но только если ты здорова! Кто не согласен задайте себе вопрос: настоящая ли та мать, которая своими амбициями сделала своего ребёнка инвалидом? Настоящая ли та мама, которая лечится после таких родов, а маленький, нуждающейся в ней комочек с кем угодно, но без неё? Или может настоящей называется та мама, которая тихо родила естественным путём, а потом завернула дитя в простынь и бросила на помойке умирать? Или продала его за бутылку (наркоту) цыганам? А может всё-таки настоящая та, которая не пожалела своего тела, чтобы малыш её не получил возможную травму, которая будет ему мешать жить в дальнейшем? Шов мой сейчас уже почти не виден, как будто и не было… как и не было ни единой минуты разлуки с малышом после того, как его привезли ко мне в палату… Я не пропагандирую кесарево сечение… я пропагандирую мозги, а не принцип «я как все»...

К сожалению… уж не знаю, что сказалось, но первое УЗИ тб-суставов выявило лёгкое недоразвитие обоих суставчиков у моего сына… но благодаря 1) умелому врачу-акушеру (Захарову Я.М. более бережных рук я как медик не видела!) и 2) грамотной УЗИстке нашей детской поликлинике мы с Мишей не допустили чтобы это отклонение перешло в дисплазию… я со своей стороны (грудное молоко + ела рыбу и принимала препараты кальция), медицина (фосфорофорез и массаж) с другой стороны — сейчас у нас полностью здоровые суставчики...

Как чувствую себя я? Увы, но коксартроз излечим только одним методом — эндопротезированием… т.е. заменой сустава на искусственный… пока держусь… ноги естественно после долгой нагрузки болят… стараюсь больше отдыхать… конечно мне немного тяжеловато постоянно носить сына на руках (тем более, что он тяжелее становится), но я стараюсь класть его с собой рядом на диван… мы уже научились переворачиваться, будем учиться ползать… Я не унываю...

И напоследок рекомендации тем, кто:

а) носит ребёнка и страдает таким диагнозом: старайтесь давать поменьше нагрузки на суставы; специальное бельё (бандажи, подтяжки — что найдёте) — ваша тема!!! На зиму лучше обувь в стиле валенки: вставил ноги и пошёл… на максимально устойчивой подошве, верхняя одежда лучше всего куртка-пуховик… Если чувствуете, что ходить тяжело — не стесняйтесь специальных приспособлений (костылей, палочек… одна моя знакомая вообще в инвалидную коляску села:))… В рационе обязательно должны быть 3 компонента: фосфор (рыба, яйца, витаминные препараты), кальций (всё молочно-творожное, кунжутное семя, плюс от 4х таблеток глюконата кальция) и витамин Д (рыбий жир, аквадетрим, больше солнца)… Кальций Д3 Никомед пить не советую — тератогонен к почкам плода!!! Ну и самое главное — правильно подбирайте врача… я думаю моих примеров достаточно, чтобы понять, как это важно...

б) тем, кто страдает таким диагнозом и недавно родили ребёнка: 1) сделать УЗИ-суставов до 1 месяца… не завивимо мальчик или девочка… с девочками особенно!!! 2) обратить внимание на попку ребёнка — нет ли ассимметрии на одну из сторон (по складочкам), свободно ли двигаются суставы и как ведёт себя малыш(ка)...3) в период лактации кальций вымывается посильнее, чем в беременность — есть его нужно очень много, иначе суставы начнут сильно болеть! 4) бельё, бандажи и поддержку не спешим отменять… первое время стараемся коляску вести сами — так легче адаптировать суставы к новому ритму...

в) если у ребёнка выявили дисплазию: 1) как можно раньше начать лечение… выполнять все рекомендации врача… чем раньше начнёте — тем дольше Ваш малыш избежит эндопротезирования. 2) как лечение закончится вашими видами спорта должны стать: ЛФК и плаванье, виды спорта, изначально предполагающие повышенные нагрузки на сустав категорически не рекомендую… сама на свою голову одно время занималась гимнастикой — суставы изнашиваются быстро! 3) ни в коем случае нельзя сидеть на коленях — образуется тяжёлый для ТБ-суставов угол «головка-впадина»… при нём нагрузка максимально идёт на ТБ-сустав...4) так же не желательны долгие занятия с отяжелителями на ноги… сюда же отнесём и лыжи… можно, но в меру! 5) диета (останавливаться не буду — инфы полно, да я и выше уже писала)… 6) если это девочка, то когда придёт её время рожать — не пускайте на самотёк… лучше контролировать медперсонал и заплатить за рождение малыша, чем потом кусать локти… я свои роды оплатила сознательно и никогда об этом не пожалею… чего и Вам советую...

Вот собственно и всё… если у кого какие вопросы — спрашивайте… Тапки выбрасываем в соответствующие корзинки обувных магазинов — там за это бонусы… :)

Также интересно: причины болей в тазобедренном суставе