Начало истории. Срок 12,2 нед. по плану скрининг, идем с мужем, он настроен присутствовать, его не пустили, т.к.телевизора для пациента нет, нечего ему тут делать. Ладно, будут еще узи. Ложусь, смотрит врач, что то говорит, звонит еще кому-то, приходит еще врач. И говорят надо срочно ехать в мою ЖК и брать направление в перинатальный центр и ехать туда сегодня.
-У нас что-то не так?
-Да, не всё в порядке, но в этом никто не виноват, мужа не вините.🤦У ребенка есть грыжа. Вы едьте в перинатальный, там будет консилиум Вас направят на прерывание.
Ничего не поняла, что там страшного. Приехала в перинатальный. Пришли 4 врача. Со мной не разговаривают, только между собой, диагноз омфалоцеле, размер 15*12*13 мм, в нем часть кишечника и вся печень. А я смотрю в экран на стене, а там малыш лежит, балдеет, ручками двигает. А все вокруг решают, что нужно прерывание. И вообще, я эмоционально сдержанный человек, но слезы молча лились рекой. Вышла за дверь и разревелась на плече у мужа. Дальше детский хирург рассказала как проходят операции, и что наличие в мешочке печени, это плохо, большая вероятность, что ребенок не перенесет операции, думайте родители. дальше перинатолог. Уже лучше всё объяснил, предложила повторное узи через 2 недели, когда придет скрининг крови и сразу после УЗИ консилиум по решению о прерывании. И вот знаете, когда ты побывал дома, переговорил с родными, с мужем, можно обдумать всё, а когда началась история в 11 утра, а сейчас 18.00, и ты всё слышишь, что мы не настаиваем, но сами подумайте, к этому диагнозу всегда прикреплено несколько пороков 🤦
Про беременность родственникам не говорили. Только подруга знает, подруга сказала, что прервала бы, объяснила тем, что ребенок уже есть, зачем лишний геморрой. И в этом есть конечно логика, но легко просто размышлять, а ты попробуй в моих тапках походи и поразмышляй.
Принимаю решение ждать результат скрининга крови, чтобы знать наверняка есть пороки или нет. Ждать 17 дней 🤦 Но каким то чудесным образом через 3 дня позвонили с перинатального сказали, вас ждет генетик. Приходим с мужем. Сидит женщина лет 60, записала все данные. И говорит кровь пришла очень хорошая, НО! Это в случае, если программа не знает, что у вас диагноз омфалоцеле, а если мы вводим руками диагноз, то у вас 2 порока. Ребенок не доживет до 4х месяцев, если вообще родиться живым. Можете сделать инвазивную диагностику. Спрашиваю на сколько это опасно для плода. Ответ- исходя из того, что у вас столько пороков, о какой опасности мы говорим?! 🤦 А я вот тут стала сомневаться, — Так у вас всё идеально, но если ввести, что есть омфалоцеле, то есть пороки. И вообще стало складываться мнение, что я кому то со своей беременностью статистику порчу, и открыто сказать мне, иди на аборт, никто не имеет права, а вот убедить, напугать, что ребенок весь в пороках и с отклонениями, это их цель.
Идем к перинатологу брать направление на инвазивную диагностику. И вот он первый нормальный специалист, который просто в первую очередь человек! Первое, что мы услышали — Ну вам же сказали, что диагноз под вопросом, и к 14 неделям может всё пройти.? -Нет, вы первая. Еще легче стало!
Предложено сделать анализ околоплодных вод, для выявления наличия пороков. Но делать это придется на 16ой неделе, т.к. сейчас количество вод недостаточно, и потом ждать 2 недели. На 19ой консилиум и если пороки подтверждаются, придется идти на прерывание. А на этом сроке это обычные роды. Это меня смущало конечно, к этому сроку шевеления будут ощущаться, можно с ума сойти...
В данный момент ждем повторного УЗИ 30 сентября, потом еще через 15 дней иду на инвазивную диагностику. И силы придало то, что скрининг крови пришел хороший, и мне не важно, что там они ввели от руки. Я верю, что пороков нет. И почему то где то внутри, я уверена, что омфалоцеле пропадет, зайдут органы внутрь. Ну а если не зайдут, придется им попортить статистику, но рожать мы настроены. И надеюсь вселенная нам поможет и наш малыш выживет.
Пишу это для того, чтобы поделиться с такими же мамочками. Не рубите с горяча, дождитесь всевозможных результатов анализов, съездите в соседний город к другим специалистам. Пройдите хоть небольшой путь к спасению. Мы также настроены поехать в Томск к перинатологам, говорят там хорошие специалисты. Опять же очень надеюсь на лучшее.
Добрый вечер! Мне поставили на первом скрининге 13.5 недель у ребёночка омфолоцеле прогрессирующая. По передней брюшной стенки в области пупочного кольца визиализируется округлое гиперэхогенное образование 21×17мм содержимое петли кишечника — грыжевое выпячивание. Мамочки я переживаю что мне делать? Жду результат крови. Завтра консультация с генетиком. У кого были такие случаи..
Мария, вы молодец, вы хорошая и самая настоящая — Мама! Мы год назад сами все это прошли. Омф у нас было большого размера. Сейчас у нас все хорошо, лежит и сопит рядом мое долгожданное счастье❤ Верьте в своего малыша и пусть у вас все будет хорошо!?
Спасибо Вам огромное!
Омф может расти, можнт так и остаться небольшим или расти не очень, если в омф есть печень, то маленьким оно вряд ли бкдет. Но опять же, мне всю беременность говорили, что у нас петля кишки, а по факту желчный и долька печени была… При рождении важен не столько ращмер порока, сколько объем живота. Вообщем если надо, пишите дам вам ссылку на группу. Но моё мнение, рожать и оперировать лучше в Москве или Питере, все это в рамках омс. Мы оперировалтсь в нцзд, все таки в столицах опыта больше и ввхаживание лучше.
Здравствуйте, омфалоцеле не повод прерывать беременность, в Москве и Питере, если кариотип в норме и хирурги дают добро, никто и не говорит о пребывании, это оперируемыц порок! А в регионах массово на аборт, поэтому девочки едут рожать в Москву. У моей дочки третьей омфалоцеле, год назад первый скриннинг и нервы нервы… У вас риски по патау и эдвардсу 1:4 и 1:10, это автоматом ставить программа, когда указано омф. Делайте амниоцентез, и если кариотип в норме, ищите хороших хирургов. Есть группа вк, если надо, дам ссылку.
Добрый день! Спасибо огромное за поддержку, информацию тоже. Дайте пожалуйста ссылку на группу в ВК.
Отправила в лс, если что пишите мне, спрашивайте
Здравствуйте, можете дать ссылку на группу вк по омфалоцеле?
Здравствуйте, конечно
Ох, читала Вашу историю на одном дыхании!!! Мы поступили точно так же как и Вы. Можете почитать нашу историю, возможно морально вам поможет ??
Катя, прочитала Вашу историю, прослезилась, действительно вы с мужем большие молодцы! Многое пережили! Здоровья малышу!
Дай Бог чтобы ваш малыш был здоров
Здравствуйте. Вашей храбрости и решительности можно только позавидовать! Вы молодец! Еще напомню есть такая штука как телемедицина, можно в онлайн режиме получить консультацию специалистов высшего уровня. А также просто поехать в другое место, получить дополнительную консультацию, консилиум.Даже если подтвердится все, рожать надо в очень хорошем перинатальном центре и переводиться на операцию, попытаться сделать все для своего ребенка. Не отчаивайтесь! Боритесь!
Спасибо Вам большое!
Мария, вы очень редкая мама, настоящая такая, вы молодец!!!
С такой силой любви и независимостью от мнения других, которым убить малыша ничего не стоит, что якобы можно убить «на всякий случай, потому что бракованный попался», вы все сможете, какие бы трудно не было!
В конце концов не убить, не выкинуть в утку для отходов, а хотя бы подержать на руках-это трудно переоценить!
Дай вам Бог сил и мудрости!
Спасибо! Но я тоже не с огроменной силой волей, просто появилась надежда, я в нее поверила. А еще у меня замечательный муж, который меня поддерживает в этом, мне кажется он уверен больше меня.
Дорогая Мария — Вы молодец! Кто же вступится за малыша если не мама? Каждый имеет право на вдох, на жизнь. И сколько продлится эта жизнь, решать не нам. Даже если не долго, то во всяком случае, Вы не станете убийцей своего малыша. Вы сможете подарить ему материнскую любовь и заботу, столько сколько получится. Вы его не предадите, не станете выбирать, как на рынке: этот мне подходит, а этот нет. Но ещё неизвестно ничего точно и может так статься, и я Вам всей душой этого желаю, что все решится самым наилучшим образом и проведенная операция, конечно, это волнения, тревоги, дополнительные усилия, но даст хорошие результаты и Вы просто потом забудете о ней и будете наслаждаться материнством и радоваться своему ребеночку. Дети очень отзывчивы на помощь, надо только дать ее им, протянуть руку, провить заботу, а иногда и защиту. Пусть всё будет хорошо у Вас!
Спасибо большое за такие слова! Дай бог Вам здоровья!
А вам не предлагали анализ не околоплодные воды брать, а по крови матери? Стоит он правда 55 тыс, но такой есть
Нет, говорили еще один вариант есть, но он нам не подходит, но там тоже было связано с плацентой, не с кровью.
Я в шоке с комментов типа «а смысл этой» тягомотины "? Легко так намекают на то, чтоб прервать жизнь ребёнку, который уже жив.«больной родится, долго восстанавливаться, долго не протянет ». Комментаторы, вы в курсе, что тоже когда нибудь умрёте? Может нет смысла устраивать тягомотину, то красивенькая помрете, молодая, а то стареть, болезни, фу. Автор, не слушайте таких советчиков. У вас сердце живое, вы ребёнка своего любите, что бы там впереди вас не ждало — боритесь за жизнь своего малыша. Вы умница! Вы пример тем, кто в такой же ситуации, и кто и без серьёзных диагнозов топает на аборт. Вы настоящая мама, я бы на вашем месте поступила также. Каким бы малыш ни родился, нет причин прерывать его жизнь. Желаю вам всего самого доброго, пусть случится чудо по вашей материнской молитве!
Вы просто детей с омфалоцеле вживую не видели никогда. Я видела. И живых, и мертвых. Поэтому советую автору очень подумать, а не слёзки лить
Я видела. И живых и мертвых. И с омфалоцеле и без. Смерть неизбежна ни для кого из нас. Заболеть, получить травму легко и рожденному человеку. Сам по себе диагноз омфалоцеле не является показанием к прерыванию беременности. При своевременном лечение прогноз благоприятный. Выживаниемость детей с омфалоцеле 90%. Милая автор, вы все правильно делаете. Дополнительные обследования и вера в своего малыша обязательно дадут хорошие результаты. Берегите себя.
Спасибо большое!!!!
Мария, вы абсолютно правы, и слезы и радость читать такое, ваша материнская вера и любовь пусть всегда будут для вас опорой и подмогой, верю, что все у вас будет хорошо, иначе и быть не может, мысль материальна, а тем более, пропитанная такой материнской любовью и верой… Ваш пример греет душу и очень радует… Сил вам, терпения, а любви вам не занимать ...
Спасибо Вам большое!
Спасибо большое!
Серьёзно? У меня у дочки омфалоцеле было, да конечно ситуации и омфалоцеле разное бывает, но это оперируемый порок. И ничем потом этм дети не отличаются от сверстников, разве что шрамиком на животике
Ага, вам виднее, конечно.
Виднее, если кариотип в норме и хирурги дают добро, то да, не повод для прерывания, другое дело, что оперировать лучше в столице, опыта больше. Я не знаю где вы видели много детей с омфалоцеле, это не так уж и часто встречается.
У автора не норма как бы.
Где это написано? Она ещё амниоцентез не делала. Это её на скриннинге крови поставили, сама кровь хорошая, но как в программу ставят омфалоцеле, она автоматом выдаёт 1:10 и 1:4. Но кариотип проверить надо, конечно, если там не дай Бог эти синдром, то имхо, не надо обрекать себя и ребёнка, но обв но такие пороки и по узи видны.
Я бы боролась до последнего. Есть такой рассказ про 2х лягушек, попавших в кувшин со сливками, они били лапками и одна подумала, чем мучится лучше перестану бить лапками и утону. А другая подумала, буду плыть пока совсем из сил не выбьюсь. И вторая лягушка сбила из сливок масло и выпрыгнула из кувшина.
Вы мама герой просто! Берегите малыша! Я верю что всё будет хорошо у Вас! Спасибо за чудесную историю. Ваш пример согревает сердце. Есть Любовь, Вера, Надежда. И значит будет Счастье! Спасибо!!
Спасибо Вам!
Мария, ВОСХИЩАЮСЬ вами! Вы всё правильно делает! это ВАШ малыш! Как хорошо, что есть такие замечательные мамы, как вы?Здоровья вам и малышу!?
Спасибо большое!
Дай Бог вам и вашему малышу здоровья и сил! ? Пусть вам через две недели скажут, что все хорошо, и дальше беременность протекает спокойно!
О как мы на это надеемся! Это будет самый идеальный исход ситуации. Спасибо!