Для сообщества ОР.

Девочки, всем привет🌸
У моей дочки эпи. На данный момент принимает препараты: кеппра и Депакин хроносфера, но на Депакин побочка (как и до этого на конвулекс) — тремор сильный, диарея, галлюцинации… ну, а приступы так и есть ..
Напомню ..
Дочке 1.9 мес, девочка лежачая, даже голову не держим .
До сих пор причину найти не могут, делали мрт — пока под вопросом поставили дегенеративное заболевание, ну и подозрение на генетику (панель экзом сдавали — найдены три поломки, но генетик говорит — по симптоматике они вам не очень и подходят) поэтому не исключают метохондриальные поломки. Так вот, к чему я это всё… вчера были у эпилептолога и она нам предлагает на ночь подавать клонозепам по 1/8. А утром оставаться на кеппре. То есть с депакина уйти.
Но я наслушалась про этот клонозепам 🤦🏻♀️ детки и дышат тяжело на нем и на зонде сидят (то есть перестают с ложки сами кушать и пить). Так страшно. Ну и ещё она думает о сабриле. Хочет его нам ввести. Но, сказала — сначала все равно будем пробовать клонозепам.
А уж якобы если не пойдёт, то уйдём с него и попробуем сабрил. Но мамочки говорят, что тяжело уйти с клонозепама.
Чьи детки тоже были на клонозепаме или до сих пор на нем? У всех такие на него побочки? Я очень переживаю😞