У моей дочки сложный порок сердца. Родились и оперировались в Берлине. Сама организовала лечение. Помогли такие же кардиомамы и Фонды. Если есть какие вопросы по порокам сердца, пишите мне, буду очень рада помочь
18 октября 2010 15:46
Формирование сердца происходит на 2-8 неделе беременности, и именно в этот период у ребенка могут начать развиваться врожденные пороки сердца (ВПС). Они могут быть наследственными, а могут возникать под воздействием негативных факторов. Иногда ВПС сочетаются … Читать далее
22 сентября 2011 18:20
5 июня 2012 10:52
Завтра иду на повторное узи. Очень боюсь, что все же подтвердится мой диагноз врожденный порок сердца (ВПС), который мне поставили на предыдущем узи... Хотя врач меня успокаивала, что этот узист, который делал мне узи уже несколько человек присылал … Читать далее
Здравствуйте, малышу вчера поставили дмжп и общий артериальный ствол, рожать только через 5 недель, врач УЗИ предупредила что выживаемость очень маленькая, слезы ручьём. Сил уже нет.
У сына тетрада фало ( стеноз легочной артерии, ДМЖП, неправильная позиция аорты и гипертрофия правого желудочка) и гипоплазия легких… сложный очень диагноз, лежали неделю на ЭКМО машине… врачи вытянули с того света… оперировались в униклинике.
да, я знаю эту клинику, сейчас как раз помогаю двум девушкам, с таким же диагнозам как наш, поехать туда на роды. Из Асклепиоса туда переезжает доктор Асфур с октября месяца. Но цену на первую операцию одной беременной выставили просто космическую- 170тысяч евро. В Берлине счет на эту сумму включал 2 операции, и то это если с шефом, а так у нас на 120тысяч был счет. Второй беременной дали счет на первую операцию на 45000 евро, это уже нормально, роды 13600, в самой униклинике. Первой девушке я ищу другую клинику, писали в некоторые, ответила униклиника города Киля. Вот ждем счет, надеюсь не будет таким космическим как в Бонне.
Слава Богу, что у вас не очень сложный порок, радикальная коррекция возможна. А что они сделали с легкими, какую-то операцию?
Офигеть… 170 тыс ??? А можно узнать какой у ребёночка диагноз? Я тоже помогала нескольким семьям, им больше 65.000 не выставляли
С легкими ничего не сделаешь… малыш будет расти и по мере взросления легкие восстановятся. Просто очень чувствительный. Особенно после выписки был, чуть что, сразу же мокрота в легких и бронхит. Пережили уже три воспаления лёгких :(
Ох… ((не болейте! Очень хорошо, что вы там! Когда мы были в Берлине, я ни о чем не беспокоилась
Синдром гипоплазии левых отделов сердца, это когда левая часть не развита и возможны только 3 паллеативные операции. Первую делают через несколько дней после рождения, вторую в 2-6 месяцев
да, ей сказали мол у нее самый большой счет. Но прикол в том, что у обеих девушках один и тот же диагноз у малышей, но счет у одной в 4 раза почти больше, ни один Фонд российский не оплатит. Поэтому ей с Бонном пролет. Ей даже секретарь доктора сказал мол они ее не ждут, так как понимают, что не осилит
Мммдааа… интересно, какие основания были для такого счёта ://врачей и профессора кардиологи я знаю очень хорошо… а что сейчас с малышом? Он уже родился или ещё нет ?
Нет еще, она беременна, 29 недель
Да, но этот доктор, Асфур, там ещё не работает, он будет с октября
Я первый раз слышу его фамилию. Нас вёл профессор Бройер, как я говорю наш Дядя-дедушка Бройер ???
?
Добрый день! Подскажите пожалуйста вам диагноз поставили во время беременности или уже после рождения? Мне на 2 скрининге в 20 недель поставили заключение-левый желудочек сердца плода преобладает над правым; размеры ЛЖ 0,5 ПЖ 0,47.Кардиолог говорит через 2 месяца подойти на повторное ЭХОКГ плода, что возможно с ростом малыша и сердце придёт в норму.Но боюсь успокаивают меня.И диагноз не ставят никакой, уже и не знаю что думать.
Добрый день! Да, диагноз поставили на 20 неделе беременности. ЛЖ и должен быть по размерам больше правого желудочка, и даже если он больше нормы, то надо наблюдать, возможно выпишут потом препарат. Не переживайте, у здоровых людей тоже такое бывает и иногда оно проходит без симптомов. У моей мамы лж больше нормы и ничего. Если хотите, напишите в группу Кардиомама в Вконтакте. Там много мам детей с ВПС, Вам подскажут много чего полезного. Вы из какого города?
Спасибо большое за ваш ответ! Я из Казахстана, г.Нур-Султан.Я писала в группу Кардиомама, одна Девушка откликнулась вроде ничего страшного написала.Но переживаю очень.Ждать 2 месяца до следующего ЭХОКГ очень тревожно.
конечно это очень волнительно. Но не факт, что после рождения подтвердится, УЗИ- не точная диагностика, и даже иногда говорят страшный впс, а в итоге малыш здоров. Но в любом случае у вас не ВПС и слава Богу! У вас же есть кардиоцентр в городе? Туда на УЗИ сходите после рождения малыша. Лучше в кц, так как все-таки они наблюдают детей там
Да, у нас есть кардиоцентр в городе.Спасибо вам за поддержку! Здоровья вашей малышке, а вам сил!
спасибо большое! и вам того же!!!
Привет. Мы Тоже с пороком сердца и оперировались в Бонне. Сейчас в Германии живем. Если вдруг помощь нужна будет обращайтесь
Привет! Спасибо большое! А вы туда специально уехали, или жили там до этого?
У меня муж тут живет, я рожала в Германии и живём по сей день тут
здорово! Я тоже хочу в будущем перебраться в Германию :) так как в России с нашим диагнозом делать нечего… а что за порок у вас? Вы в Университетской клинике оперировались?
Если будет возможность, то обязательно переезжайте. Московские специалисты тоже на высоком уровне, но не все диагнозы могут оперировать. Слава Богу, что операции позади, как малышка развивается? У нас из за долгих наркозов и хирургических вмешательств физическое отставание, но мы наверстаем :)
у нас тоже отставание в весе, и пока что не сидит сама, а так все делает. Ох, вот это уже, к сожалению, не так. Московские врачи — плохие специалисты в плане кардиохирургии. НЦЗД — еще куда не шло, но они сложные пороки не оперируют, а вот Бакулева — это жесть… Там с нашим пороком либо умирают, либо тем, комц повезло- экстренно перевозят за границу...
и не только с нашим. Дети там массово умирают даже с самыми легкими пороками. Вина этому- халатность врачей, самого руководства и инфекции, с которыми они бороться не умеют
Здоровья вашей малышке крепкого. у вас был норвуд и глен? фонтен предстоит?
Спасибо большое! Да, был Норвуд и Гленн. Еще Фонтен будет
В Амосова
Алмазова, Питер?
Амосова в Киеве. Кафедра детской кардиохмрургии. Профессор Перепека. Специализируется именно на стенозах. В Алмазова консультировались. Это у них и в Израиле были аналогичные случаи
ааа, я поняла. Ну, хорошо тогда. В вк есть группа Кардиомама, там сидит более 11000 кардиомам, которые очень хорошо разбираются в пороках, могут много чего подсказать. Так что если надо будет, пишите. И там много полезной инфы, в том числе и литературы
Спасибо!!!!!!
На открытом сердце делали ?
да, на открытом
Так боюсь этого ((
а что у Вас?
Клапанный стеноз легочной артерии, постстеноьическое расширение артерии и 000 большое и не закрывается
это у ребенка? Сколько лет?
4 года через 2 недели
зондирование делали?
Нет. Для этого наркоз дать надо, а он навредить может больше чем есть сейчас. Вот через неделю едем на обследование. Что угодно могут сказать ((
просто стеноз легочного клапана это очень серьезно, надо его расширять. Вы в каком кардиоцентре наблюдаетесь?
Операцию должны были делать в 2 недели / месяц / 3 мес/ 6 мес. Постоянно переносили из за малого веса. Держали на препаратах. В 6 мес уже оформлялись на операцию и тут оказалось что резко стало лучше. Офигели все. Таких случаев несколько в мире. Конечно пороки остались но они в таком состоянии что никак не мешают жить обычной жизнью. Но как будет дальше — не ясно. Так что постоянно ездим на обследования с тем, что могут сразу прооперировать.
мамина молитва ?
Да!)
вам может не на открытом будут делать? балон?
В раннем детстве баллонным собирались. Но тогда был просто клапанный стеноз. Сейчас из за него постстенотическое расширение и 000 не закрытое. Так что переживаю очень ((
а ооо какого размера ?
моей дочке делали пластику дмжп на открытом сердце
5.4
его же оклюдером можно закрыть если края позволяют
Последний раз были на консультации приезжего кардиохмрурга и в очереди было несколько человек кому 000 на открытом сердце устраняли. С тех пор я нервничаю ((
Если не секрет, какой порок у малышки? Мы тоже сына оперировали в Германии, в Берлине
да, и мы там. Вижу свои люди здесь сидят :) У дочки гипоплазия левых отделов сердца. А у вас какой?
Гипертрофическая кардиомиопатия ?
делали операцию?
какую точнее
Вшили кардиостимуляор — дифрибиллятор, возможно потом потребуется операция на открытом сердце по иссечению перегородки
а сколько ребенку лет?
Было 15, когда операцию делали
все будет хорошо с Божьей помощью! Отлично, что вы выбрали Берлин. Вам фонд помогал деньги на операцию собрать?
в вк есть группа Кардиомама, там мамочки получше кардиологов все знают :) можете туда писать, там около 11тысяч кардиомам
Нет, сами, брали кредит, до сих пор отдаём
Спасибо большое ? ? ?
ого… а давно это было? Сейчас же много фондов помогает
Помогают крохам, взрослым детям не очень — то хотят помочь
можно самим собирать в интернете. Люди довольно крупные суммы собирали. Я вот, допусти, собрала на расходы около 400 тысяч