Хочу рассказать нашу историю и разместить максимально везде, где смогу. Может быть, она поможет принять правильное решение родителям детей с гемангиомой (особенно в Твери).
Еще до выписки из роддома заметила на голове своей дочки маленькое плоское пятнышко с серой сердцевиной в районе большого родничка (никогда таких не видела), спросила неонотолога в роддоме, сказал все пройдет. Выписали, пятнышко потихоньку стало увеличиваться, но не так явно, что определить это было сложно, оно стало более красное, но по-прежнему с серой сердцевиной.
пол месяца
К патронажу врача меня оно еще не волновало, но к приходу медсестры я все же спросила что это, она явно затруднялась ответить, но сказала, если не растет, то не стоит волноваться. Все же пятно стало немного увеличиваться и к месяцу увеличилось в 2 раза, стало красным, бугристым и выпуклым, к сожалению фото, я не сделала. Из прочитанной литературы стало понятно, что это клубничный невус или гемангиома (в нашем случае кавернозная). Это подтвердил хирург при осмотре в месяц. По месту жительства мы относимся к детской поликлинике №1. После осмотра, хирург (Бабурина) сказала, что гемангиому нужно удалить (как я поняла в Твери вообще других вариантов нет, только удаляют все). С ее слов: «Вы можете сделать это в стационаре, а можете у нас. Врач у нас в поликлинике принимает». Конечно же амбулаторный вариант сразу кажется привлекательнее (есть только одно НО: в стационаре это тоже делается амбулаторно, Но только врач об этом ничего не говорит. Есть различия в таких приемах. В стационаре — БЕСПЛАТНО и под ответственность ЛПУ, а в поликлинике — ПЛАТНО, но узнала я об этом позже.) В общем, детский хирург записала мне телефон сосудистого хирурга, который принимает у нас в поликлинике (Петруничев В.В.). Я прошла в регистратуру узнать в каком кабинете он принимает и нужна ли запись, на что мне ответили: «Звоните в областную детскую, он к ним относится, у нас он арендует помещение, мы ничего не знаем». Однако эти фразы вызвали подозрение. Позвонила в областную, они оказывается тоже ничего не знают и дали мне его мобильный, который мне уже дала наш хирург. Позвонила, принимает по субботам с 12 до 15 часов, в 19 кабинете поликлиники рядом с тойота центром (ну мне ли не знать эту поликлинику). Пришли мы в субботу, народу человек 20. Заходят, через пару минут выходят с плачущим ребенком и справкой. Пока одна из мам одевала свое чадо, папа зачитывал справку «склерозирование, повязка с левомиколем, раствор марганцовки..» Подошла наша очередь, заходим…тут же упорога подходит дяденька Петруничев (далее П) и начинает щупать гемангиому. Лицо серьезное, говорит надо удалять. Сейчас я вам сделаю укольчик, нужно будет их сделать 2-3 раза, чтобы остановить рост гемангиомы потом уже будем лазером обрабатывать. Через 2 недели подойдете сделать Доплер сосудов, так как гемангиома возле родничка. Договорились созвониться. На бумажке пишет цифру 2500 и дает ее мне, выходит девушка, забирает ребенка и уходят в кабинет. Справа: сидит девушка, которая спрашивает фамилию, имя и возраст ребенка, после чего отдает справку, слева: сидит та, которой отдаешь бумажку с надписью 2500 + конечно же эту же сумму деньгами и никакого чека (зачем была нужна бумажка непонятно). Минута, плач и ребенка выносят с повязкой на голове. Если что звоните. Выходим с неприятным ощущением, в руке справка, такая же, как и у всех остальных (девушка вписывает только имя и возраст в готовые справки). КОНВЕЕР, по сбору денег с родителей больных детей!!!
На следующий день мы сняли повязку, там образовалась корочка, ну и я на всякий случай в понедельник позвонила П узнать все ли так и должно быть. Он сказал все нормально, корочка отвалится через 2 недели и как раз сказал приходить на Доплер, он договорился к 10 утра в областной. Я спрашиваю, платно ли это, на что П отвечает: «Да платно и потом еще в клинике тоже». А сколько таких посещений потребуется? И нужно ли всем подряд делать склерозирование? Мне на ребенка денег не жалко, но возникает, какое то ощущение, что нас обирают, ведь явно это все должно делаться бесплатно!
Так как детский хирург сказал появиться на осмотре после посещения Петруничева, мы пришли. Естественно я задала вопрос « Удаление не делают бесплатно?» на что врач ответила « А разве я вам не говорила про стационар, я всем говорю!» (ну смотря как это говорить, сразу то не предупреждают в чем разница). В общем для того чтобы пойти на бесплатное удаление в условиях детской областной надо сдать анализы: ВИЧ, гепатит, группа крови, сифилис, общий анализ крови +свертываемость и тромбоциты, кровь на сахар и мочу, кал на яйцеглист, соскоб на энтеробиоз, дизгруппу и сальмонеллез…вроде все).
1,5 месяца (корка после склерозирования)
Пока мы сдавали анализы я перерыла весь интернет, читая о различных методах лечения гемангиом, читала форумы, где родители делятся опытом. А гемангиома тем временем росла, как на дрожжах. Подошло время ехать на Доплер, решила его сделать, только потому, что уже договорились, но посещать платно Петруничева больше из принципа не будем. Опять суббота, приехали в областную, позвонили П. Спустился, повел на УЗИ. У кабинета опять стал щупать гемангиому, которая после склеротерапии увеличилась еще в 2 раза!!! Корка не отвалилась. Врач УЗИ посмотрела, сказала, что питание из лобной доли, а не из родничка. Спросила надо ли заключение написать, на что П сказал: «не надо», но фото мне все же дали. Только я хотела спросить сколько должна заплатить, как Петруничев начал мне махать рукой на выход (ага думаю, тетя врач ничего не получит за работу). Когда вышли в коридор, спрашиваю: «сколько мы вам должны за Доплер?». П говорит: «Все в клинике, все в клинике, к 12 приедите в клинику сделаем еще один укол…..» Тогда я сказала, что мы взяли направление на удаление в больнице и сдаем анализы, поэтому не придем к нему в так называемую «клинику», больше похожую на шарашкину контору. Дядя явно не ожидал такого поворота событий и даже стушевался, было явно видно, что мы поставили его в неловкое положение….После замешательства он ответил «Хорошо, тогда в следующую субботу жду вас в 8 утра здесь, сделаем склеротерапию, но лазер вам все же надо будет сделать у меня…..». Меня же вообще терзают сомнения по поводу наличия лазерной установки в его кабинетике. Хороший лазер Яхрома Мед стоит порядка 1,5 миллионов рублей, конечно можно чего и подешевле взять… Однако я повторила свой вопрос про оплату УЗИ, и ответ был таков «У нас медицина бесплатная!» О как!!! После этого мы были твердо уверены в том, что к этому «врачу» мы больше не пойдем!
Изучив различные варианты удаления и клиники, в которых это можно сделать, я нашла, что в Москве в РДКБ (российская детская клиническая больница), есть лазер Яхрома Мед на парах меди, им удаляют гемангиомы с хорошим эстетическим результатом, у них есть и IPL Квантум, вообщем больница со всем необходимым и современным оснащением (в Твери таких лазеров нет). Нашла расценки и мы решили ехать туда на удаление без всяких склеротерапий! Но так как эта больница для детей из регионов, то они должны принимать бесплатно и мой муж позвонил в Облздрав, где ему дали направление в РДКБ (сразу скажу, что такое направление действительно в течении года, то есть теперь мы ездим каждый месяц в РДКБ для наблюдения). Консультация хирурга в РДКБ проходит в среду и пятницу с 10:00 до 13:00. В поликлинике оформили карту и пошли на консультацию к лазерному хирургу. К тому моменту дочке уже было 2 месяца, а корка после склеротерапии так и не отвалилась.
2 месяца
Врач посмотрела гемангиому, увидела корку и говорит «Кто это вас так? профессорская клиника?», говорю: «нет, это Петруничев», по лицу врача было понятно, что и эта фамилия ей была знакома. Так вот до 6 месяцев гемангиому трогать нельзя и уж тем более делать склеротерапию неизвестно какими препаратами (ведь могут и простой 70% спирт сделать, чего ни в коем случае нельзя)!!! ее наблюдают!!! Тактика лечения зависит от многих факторов (характер, тип, рост и так далее), а удаление не каждому пациенту показано. Нам врач много чего рассказала, показала фото и когда я спросила, можем ли мы ПЛАТНО сейчас удалить, она сказала ВАМ НЕ НАДО НИЧЕГО УДАЛЯТЬ, у вас все пройдет само. В итоге врач нам НАЗНАЧИЛА ЛЕЧЕНИЕ НА ТО ЛЕЧЕНИЕ, ЧТО ТВЕРСКОЙ СВЕТИЛА НАМ НАТВОРИЛ НА ГОЛОВЕ. Оказывается под коркой образовался некроз (останется шрам) и вот в таких местах на гемангиоме может поселиться стафилококк, во избежание этой проблемы нам назначили неоновый лазер (которого, конечно же, в Твери не оказалось), поэтому мы мазали марганцовкой корку в течение почти 1,5 месяцев, чтоб не дай бог не забралась туда зараза. В общей сложности корка держалась почти 2 месяца, отвалилась как раз после второго посещения РДКБ в 3 месяца.
Нас осмотрели и предложили сделать рентгеновское облучение 1 сеанс, его делают именно на гемангиому (в институте красоты), что способствует более раннему ее регрессу. Так как эта процедура не срочная решили подождать до полугода, когда с дочкой попроще будет ездить в Москву. Сейчас просто ждем, гемангиома увеличивается, но пропорционально росту ребенка. В 4 месяца поедем опять на осмотр, а пока купили капли «Тимолол» и капаем на гемангиому. В Европе гемангиому лечат дерматологи гелем с тимололом, в России его не продают. Пока особого эффекта не заметно. Ждем.
3 месяца (корка отпала)
05.03.2015 Сейчас дочке 1 год 11 месяцев, вот так выглядит гемангиома
Анна, здравствуйте! Моей доче 6,5 мес и на родничке гемангиома, заприметила её месяц назад, но наши врачи (Бежецк) сказали ни чего не делать и мы поехали в Тверь на узи и к неврологу, и от туда направили к хирургу, который сразу сказал- удалять. И предложил тоже номер СВЕТИЛЫ, и так же лечь в больницу, но на счет оплаты предупредил! Из Вашего письма я поняла, что в больницу Вы так и не легли в Твери? Почему? Вы думаете нет смысла? Просто не знаем, что делать… Ещё вопрос- Вам без проблем дали направление в РКД Москву? Благодарю за ответ
Лечение мазью, которое назначает Дубенский из «Профессорской клиники», кому-нибудь помогло?
Анна, у моей дочки тоже гемангиома на лбу. Тоже хотели поехать на консультацию в РДКБ, но нам направление в поликлинике на Гагарина не дают, ссылаясь, что по ОМС не покрывается, т.к. это по их мнению что-то вроде косметического дефекта.
Год и 11 месяцевДобрый день! Гемангиомы бывают очень разные. Врожденные, не врожденные ( кот. появляются спустя пару дней после рождения), инвалюирующие и неинвалюирующие, далее есть мальформации. Некоторые гемангиомы вообще не надо лечить, они проходят сами! Лечение которое проходит сейчас в Твери к сожалению очень травматическое как психически так и физически (рубцы, алопеция и т.д.), и очень устарело. Сейчас первой линией лечения гемангиом является — медикаментозное. Это метод лечения проводится уже с 2008 г. В Москве, Санкт Петербурге, Челябинске. Очень хорошие результаты!
И у нас эта «бяка» только на боку… Вот консультировались со Светловым В.В. из ДОКБ-говорит лучше удалить…
здравствуйте! скажите пожалуйста может кто то знает, есть ли больницы или клиники в твери по лечению гемангиом? если есть то как туда попасть? я сама с дубны, у моего ребенка многочисленые гемангиомы по телу, прежде чем ехать в Москву хотелось еще в тверь попробовать
Дочке 11 месяцев, вот так выглядит гемангиолма. Она совсем плоская.Анна, кроме капель чем лечили еще, или нет?
моей доче 8 месяцев и вот как выглядит гемангиома сейчас
Хорошо видно как она бледнеет, кое где совсем исчезла, а остальная поверхность плоская и мягкаяСпасибо Анна!
У моего ребенка гемангиома на щеке (1см). С рождения до 9 месяцев наблюдались в «Профессорской клинике» у Дубенского, мазью «лечились». Результатом было то что она прекратила свой рост в ширину, но в высоту росла. Затем нам в областной укололи спирт(бесплатно), после опухолей и корок появилось белое пятно, сказали теперь ложиться под лазер на стационар (в Твери). Собрали все анализы и в областную, в приемном был Петруничев, он увел нас в сторонку и сказал не ложиться, а приезжать к нему на укол… Что делать?
Анна, скажите пожалуйста, какие нужны документы для консультации в РКДБ?
Полина, нужно съездить в облздрав и взять направление в РДКБ. Вам уже 9 месяцев, в РДКБ, если нужно удалять то с 6 месяцев это делают самыми современными лазерами. с собой на консультацию надо направление, свидетельство о рождении и мед полис + копии.
да забыла, чтобы получить направление надо в облздрав взять мед карту в которой все записи по гемангиоме и свидетельство о рождении с мед полисом конечно тоже
Ань, как сейчас у вас дела?
Честно сказать не понимаю смысла назначения «адвантана»… Это что у них такой метод лечения? Мы съездили на очередную консультацию в Москву в 4 месяца, врач нам сказала, что все ГУД, начался процесс регрессии. На гемангиоме активно пошел рост волос(их там не было пока она увеличивалась), кое-где она бледнеет и на ощупь мягкая. Как сказал врач, в 6 месяцев начнут у ребенка собственные гормоны вырабатываться и процесс пойдет активнее. На следующий осмотр теперь только в 10 месяцев. Пока продолжаем капать «Тимолол» (кстати всего 45 рублей в аптеке). Вот последнее фото
Мы в Москву с 2х месяцев ездим… очень сложно было, но что делать, если в Твери только деньги на детях могут зарабатывать......
Анна, а Брянцев Алексей Павлович Вам не знакомая фамилия, просто через знакомых вышли на него, он тоже из Твери гемангиомами занимается, ничего о нем не слышали?
К сожалению ничего о таком не знаю, в Твери мы ходили только к Петруничеву, хватило одного раза.
мы тоже там наблюдаемся. как сейчас у вас дела?
Свет. Как у вас дела сейчас?
Здравствуйте!!! Спасибо за очень полезный пост, у моей дочки(3 мес) тоже такого же размера гемангиома.очень переживаю, хирург на больничном, в ближайшее время попаду к нему и думаю, скажет резать, не хочу шрамов да и вообще мучить ребенка.Скажите как у вас сейчас дела???? прочитала, что мажете мазью, она помогает?
ой не мазь, а капли Тимолол помогли????
Мария, спасибо, очень хотела, чтоб пост пригодился. Я где-то уже отвечала на такой вопрос… честно не могу дать однозначный ответ. Но хуже от них точно не будет, ведь они снижают давление в кровеносных сосудах, что вообщем то и нужно. В ближайшее время добавлю новое фото, о регрессии нашей гемангиомы.
Спасибо!!!
анна, как ваша гемангиома? тимолол помогал?
зачем лечить то что само пройдет? у нас две г одна очень большая возле пупка другая маленькая на груди… у большой края только красные остались и то прерывистые уже стали… маленькая на половину прропала ( она позже появилась) у племянника к четырем годам от большой г. на попке ничего не осталось… нам один врач говорил удалять, вторая более опытная сказала не трогать пройдет… а то после удаления с колоидным рубцом проблемы могут быть… так что подумайте…
Так мы и не лечим, мы ждем! Это в Твери нам ее хотели удалить в итоге теперь рубец будет.
согласна с вами, но и удалять все подряд тоже не надо.
у нас такая же как ваша… сначала была полностью красная… потом увеличиваться перестала и на ней начали появлятся белые прожилки… все больше и больше… рассасывается. у меня знакомая педиатр, у ее дочки тоже была г. прошла сама хотя как ее угшоваривали удалить хирурги ( она в дет больнице работает) она не дала. но сама говорит что в россии врачей так учат что г. нужно удалять.
Да про этот метод тоже читали. Вы в больнице под наблюдением кардиолога принимали?
Все правильно в Гельмгольца с гемангиомой глаз и направляют, но у нас на голове рядом с родничком (на него она не заходит). Скоро уже 4 месяца дочке, пока растет, но врач говорит все пока как надо. В любом случае, спасибо за пожелания.
Мы ИЗНАЧАЛЬНО были в филатовке. А потом уже в Гельмгольца. Профессора фамилия Шафранов… Может вашему врачу это что-то даст..;)
Лазером почему не дают удалить если есть прогресс гемангиомы?
Удаляют когда рост идет в геометрической прогрессии, а у нас пропорционально росту ребенка и до 6 месяцев как раз идет интенсивный рост. После лазера останется рубец и могут погибнуть волосяные фолликулы. Лазерный хирург сказала она регрессирует в итоге, поэтому удаление не требуется.