Медицинское сопровождение детей с диагнозом спина бифида (spina bifida)

Всем здравствуйте! У меня сын Саша, у него spina bifida. Сейчас ему 3 года, а операцию по коррекции грыжи ему сделали пока он находился внутри меня. Все это было в феврале 2016 года в КГ Лапино.
Spina bifida — это расщепление позоночника, когда позвонки остаются не до конца развитыми. Сзади они не сомкнулись и в это отверстие выступает спинной мозг. Конечно же повреждение спинного мозга влияет на весь организм — его формирование и будущее развитие.
Сейчас, пройдя большой путь по изучению этого заболевания, я бы хотела рассказать о медицинском сопровождении детей с диагнозом спина бифида. Потому что очень часто бывает так, что родители не знают даже с чего начать и с какой частотой обследовать ребенка. Пока, к сожалению, наша бесплатная медицина не предлагает готовых решений и маме в поликлинике не выдают список важных и регулярных обследований и медицинских консультаций. Хотя заграницей есть протоколы, по которым ведут детей и стараются не допускать вторичных осложнений, да и первичных тем более.
Конечно, первая и основная проблема — не все города имеют специалистов, умеющих лечить детей со spina bifida. Но благо наши полисы ОМС работают по всей России. Беда только в том, что чаще всего нужные специалисты принимают в разных больницах и клиниках.
Итак, во-первых, какие специалисты регулярно должны наблюдать ребенка (перечислю именно узких специалистов):
— Невролог
— Нейрохирург
— Ортопед
— Уролог (в идеале нейроуролог).
Во-вторых, какие обследования нужно делать:
— Регулярные замеры окружности головы. На первом году жизни каждую неделю, в остальном возрасте каждый месяц. Замеры нужно записывать на листке и не надеяться на свою память. Сантиметровая лента должна быть одна и та же.
— УЗИ тазобедренных суставов в раннем возрасте, рентген тазобедренных суставов каждые 6 месяцев когда ребенок подрос
— УЗИ мочевого пузыря и почек каждые 3 месяца на первом году жизни, каждые 6 месяцев детям старше года
— КУДИ (комплексное уродинамическое исследование) для оценки работы мочевого пузыря. При необходимости после обследования назначают лекарства и катетеризацию
— МРТ головы и спины каждый год
— ЭЭГ частота по назначению невролога
Я хочу отметить, что одними из первых этот междисциплинарный подход приняли в КГ Лапино. Там проведено уже 12 операций по внутриутробной коррекции спина бифида. И теперь введено и последующее медицинское наблюдение детей. Основным специалистом, который следит на здоровьем детей, корректирует программу обследований в зависимости от потребностей ребенка, является заведующая детским отделением КГ Лапино — Полякова Ольга Владиславовна. Она прекрасный врач, очень чуткий, тактичный человек. А самое главное — горит своей профессией. Постоянно учится новому и узучает вопросы и материалы зарубежных специалистов по данному вопросу.
Надеюсь, что эта информация вам пригодится и сохранит здоровья деткам!