РЕБЕНОК В КОМЕ. АСФИКСИЯ 0/1 АПГАР. Мультикистозная энцефаломаляция.

Ребенок в коме (наша история, мы вышли на 21 день, развиваемся потихонечку...)

Пишу свою историю для тех, у кого такое же случилось, ведь врачи ни чего не говорят, живешь в неведении, даже не живешь, а выживаешь и думаешь, когда же он выйдет из комы и что дальше. А также для тех кому интересно, что происходит с нами.

Вот как разворачивались события после отлично протекавшей беременности, даже токсикоза не было.

Меня положили заранее, за неделю до родов. Врач, определенный заранее, должен был принимать роды, а в отделении меня другая врач вела. Вместе они смотрели и сомневались, что таз узковат, направили на ренген (чтобы так согнуть беременную

....), сделали УЗИ,.Сопоставили проходит ли голова ребенка с полученными рентгеновскими данными-проходит.А результат — не прошли, застряли. Голова больше на 2 см чем увидели на узи, не увидели и 2 -е обвитие пуповиной, которое и удушило ребенка .

Хотели роды заранее вызвать, говорили, что перехаживаю, но я точно знала что не перехаживаю. И ровно через 9 месяцев, день в день, у меня начались схватки с 11 утра, в 2 дня говорю врачу у меня схватки — она нет, с 16.00 придет твой врач, как раз на дежурство — разберетесь, а турундочку поставлю, чтобы шейка открывалась… в 10 вечера меня врач посмотрела, начала вытаскивать турундочку и у меня отошли воды зеленого цвета, она мне сказала, что это ей не нравится, но не более, далее идем в родовую…

Схватки продолжаются, силы на пределе… с 5 утра начинаются потуги, но ребенок не выходит, давят, орут на меня… ничего не происходит, далее на ктг видит, что сердце ребенка прекращает биться, сразу вызывают бригаду реаниматологов и бригаду с вакуумом. Начинают резать, давить и вакуумом тащить ребенка, кое-как свершилось… ребенок земляного цвета, не дышит, 2 кольца на шее, которые снять не могут, на часах 5.45.

Врач, которая не один десяток лет работает врачом, и не понять что все идет не так, и потом сказать, что в «моей практике это впервые», грош цена такому врачу((

Далее реанимационные действия (28 минут)… в родовой даже элементарного — соды не оказалось, только слышу крики реаниматолога-это ищите, это ищите(препараты, которые в родовой просто обязаны быть). И это хваленые наши перинатальные центры.

Скажу больше после того как меня перевели в палату, лекарства для меня лично собирали по всем родовым и подписывали, ничего не было и для оказания быстрой помощи. От этого я вообще в шоке до сих пор.

Далее меня начинают зашивать (вся порвана, резана..) дают наркоз, так невыносимо было. При этом суют бумаги на подпись. После просыпаюсь, никого… время 7.30, потом появляется какая-то медсестра, говорю «дайте телефон» она мне дает, но говорит «пока не звони, что ты скажешь, с ребенком пока не ясность», через полчаса опять приходит врач, говорит ребенок тяжелый находится в реанимации в коме, на ИВЛ (искусственная вентиляция легких, сам не дышит) и все органы полностью на аппарате сам ничего не в состоянии делать.

Звоню родным сообщаю, все приезжают, утешают, в реанимационное отделение с мужем сходили нам сказали… молитесь и покрестите ребенка, ребенок находится в коме. И так продолжается ровно 21 день кошмара (сама также 1,5 мес. нахожусь в больнице в другом корпусе, тоже чуть не угробили — занесли инфекцию, рвали швы, лечили, потом повторная операция по зашиванию промежности. Антибиотики лили месяц в меня, думала не выживу, врагу не пожелаешь....).

Ничего не говорят не о последствиях, ни о чем, только вселяют надежду, верим что сейчас выйдет из комы и все будет окей, подлечимся и домой… но оказалось такое наверное только в сказке может быть и Санта-Барбаре.

Ребенок вышел из комы потихоньку набирает силы, сначала одни органы начинают без аппаратуры работать, затем отключают от ИВЛ (искусственная вентиляция легких), затем находится по колпаком так кислород подают, затем через 2 недели сам без всех аппаратов лежит, кормят через зонд, у самого сил не очень. Далее мне говорят надо переводить, в отделение патологии новорожденных в областную детскую больницу (на Ломоносова), что у них там нужная аппаратура и врачи специализированные есть.

Диагноз из выписки из реанимации: церебральная ишемия 3 степени, острый период, синдром угнетения ЦНС, компенсированная наружняя и внутренняя викарная гидроцефалия, судорожный синдром (купирован). Кеффалогематома правой теменной кости, натальная травма ШОП (дислокация С2-С3). Внутриутробная инфекция неуточненной этиологии (пневмония, дн3 степени, инфекция мочевыводящей системы). Синдром полиорганной недостаточности (сердечно-легочная, целебральная, почечная, надпочечниковая (кровоизлияния в надпочечники), печеночная. Синдром утечки воздуха с двух сторон (пневмоторакс) купирован. Анемия смешанного гинеза, дегенерация роговицы, агиопатия сетчатки. Дизбактериоз кишечника

И тут начинается новый ужас, попадается врач(старая дева и без детей) говорит, будем лечить тем, что есть у нас...

😖

😖

😖

За первый час пребывания в этом отделении у ребенка вызывают судороги, вкалывая антибиотик, который их вызвал… колют дальше, я собираю комиссию из врачей и заведующих — выясняют причину судорог, заменяют препараты, добавляют противосудорожные.

Еще на один препарат идет странная реакция, ребенку плохо при нем вижу, собираю опять комиссию — доказывают, что от фенозепама не может быть плохо -это святая водичка, действует как успокоительное. (В последствии, в год легли на плановое лечение, колют /pharmacy/17255-phenorelaxan, а в нем составляющая главная фенозепам и через 5 минут ребенок в судорогах, входит в статус, они бьют три дня, не прекращаются. Так вот после этого я поняла почему моему, ребенку в ОПН от фенозепама было плохо, а ему судороги только и вызывали. Знать бы мне это, я бы отказ написала.)

Лежим месяц там, не дай Бог кому-нибудь там оказаться. Ребенка кормят через зонд, говорят нет сосательного рефлекса, говорю им что есть ребенок грудь берет, но больше 20 гр не высасывает, с ложки кормлю, с соски…

Врач мне доказывает, что нет рефлекса, прошу вызвать лора, который может посмотреть и определить и если надо сделать массаж… так и не дали.

Сделали МРТ — результат мультикистозная энцефаломаляция.

В 2,5 месяца выписывают нас на зонде и 2-х противосудорожных, едем в реанимацию за документами… там говорят, срочно езжайте к невропатологу пусть снимают 1 противосудорожное (/pharmacy/15807-phenobarbital) при нем мозг ребенка вообще не развивается, а вам это нельзя, он и так пострадал.

Никто мне в реанимации так и не сказал, что будет с ребенком, какой диагноз, а ведь они все знали, и зачем хочется спросить… зачем нужны 30 минут реанимации, если мозг начинает умирать после 7 минуты. Да бывают случаи, что ребенок будет развиваться… но как и в какой степени- это чудо должно произойти, а реальность она жестокая.

Дальше уже в 3,5 месяца едем так же в областную к невропатологу (на Ломоносова), срочно ложат… снимают противосудорожное, там логопед нам делает массаж (мышца языка была зажата) и о, чудо ребенок после 5 сеанса начинает есть сам. Кошмар еще один закончился, когда сама зонд вставляла, сама сцеживала, и шприцом вливала. Но начинается другое, которое продолжается по сей день. После массажа с элементами ЛФК у нас открывается спастика (диагноз спастический тетрапарез).

Теперь мы каждые 2 месяца лежим в неврологии, колем уколы, делаем массаж легкий расслабляющий, логопедический массаж, чтобы ребенок заговорил.

в год у нас: Ребенок развивается, но отстаем по развитию на 3 месяца, пока не агукаем, недавно только начали улыбаться, не сидим, но опора на ножки хорошая говорят ходить будем, со зрением — дальнозоркость., симптоматическая эпилепсия, принимаем противосудорожное… хоть судорог у нас нет с сентября 2012 г, но препарат еще как минимум 1,5 года будем принимать, а может и всю жизнь.

В июле (ребенку год) нам вызвали судороги в статусе — откапывают гормонами — тут мое терпение закончилось, сменила и больницу (с Ломоносова ушли на Рылеева) и врача. Сложно было, ведь когда у ребенка идут судороги, развитие ребенка не происходит. Добавили еще одно противосудорожное лекарство (кепра), теперь судороги периодически только происходят. В 1,5 года мы только потихоньку начинаем развиваться (интересоваться игрушками), с стульчик для кормления сажать начала, телевизор иногда смотрит. Концентрация внимания идет хорошо после того как проколем /pharmacy/2477-cortexin — этого хватает на 1,5-2 месяца. Далее концентрация внимания прекращается.

На март 2014 года нам 1 год 8 месяцев — мы пока сами не сидим, не ходим — спина слабовата, не держится (сгинает ребенка).Можем эмоциями выражать удовлетворение от еда, или на нас с мужем то ругается по своему.

Массаж нам пока противопоказан из-за того что нет перерыва судорог в ремиссии 3 месяца. Занимаемся с остеопатом год и ЛФК делаем.

в 2 года у нас: Эпилепсия ( на 3 -х противосудорожных), не сидим и не ходим. Зрение улучшилось стал за нами следить и за игрушками, иногда телевизор смотрит, игрушки удерживает в руке, хоть и слабовато.

в 2,5 года у нас ничего не изменилось — и врач сказала, что ничего не изменить

Нам 2 года и 11 мес., диагнозы остаются прежними, эпилепсию не купировать, сидим на 2-х противосудорожных и радужной перспективы по словам врачей никакой(((.

Но конечно ребенка своего очень люблю и любят его в семье.

Сейчас наш диагноз: спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, мультикистозная энцефаломаляция, задержка психо-речевого развития. Дальнозоркость

Нам 3 года особых сдвигов нет, мимики только побольше стало. Последний визит к московским светилам был как приговор -рожайте второго. Этого не подымите(((, т.е мозг очень сильно поврежден, шансов на восстановление нет, но мы не отчаиваемся и боремся за нашего пупсика.

Нам 3 года и 8 мес. сдвигов нет, эпилепсия сводит на нет все наши усилия. Единственное, что хорошо стал поворачиваться на наши голоса.

Вес все тот же 7-8 кг, спастика и тонус все забирают

Нам 4 года и 4 мес. мы не ходим и не сидим, рост 86 и вес 8 кг., но мы едим сами, глотаем, гуляем, ходим в гости и по магазинам, ездим в автолюльке на переднем сидении)) Ведем не затворнический образ жизни, подрабатываем с сыном реэлторами)). Иногда когда обостряется эпилепсия нам с мужем морально тяжело, но мы боремся и верим в лучшее.

Нам 5 лет, мы души не чаем в нашем сынуле… ростим, любим и лелеем. Научился поворачиватся к тем кто его зовет, командовать нами и капризничать))).

Нам 6 лет, мы настроены на борьбу!!! Отчаянию -нет. С ЭПИЛЕПСИЕЙ ВСЕ ТАК ЖЕ БОРЕМСЯ.

Сыну уже 9 лет мы не большие 92 см, весим 10 кг. Стали более спокойные наверное стал понимать,что в семье появился второй ребенок. Младший его очень любит, делится игрушками и едой).

По здоровью особо ничего не изменилось, спим с переменным успехом. Но мы все также дарим любовь и ласку нашему взрослому малышу.

Мамы таких же деток не падайте духом А мамам здоровых деток терпения в борьбе с непоседами

А вот и мы скромняшки)))) и мы в группе в контакте
Наш чат