Моей доченьке Валерии 3 годика. Девочка не удерживает голову, не работает руками, не сидит, не ходит, не разговаривает. Она очень добрая и ласковая девочка, любит своих родных, дарит всем свою очаровательную улыбку, но самостоятельно физически ничего не делает. Наш диагноз: Перинатальное поражение ЦНС.Задержка психомоторного и речевого развития. Эписиндром. Синдром спастического тетрапареза. Гиперпролактенемия субклиническая. Митохондриальная болезнь (под вопросом). Дефицит фолатного цыкла (под вопросом). Источник заболевания на сегодняшний день не выявлен.
Родилась Лерочка в сроке 40 недель путем кесарево сечения. Родовая деятельность была очень слабая, стимулирующие препараты никак не помогали, и когда ребенок начал страдать сделали кесарево! По шкале Апгар 7-8б, врачи сказали, что все хорошо, вот только проблема с носом, узкие носовые ходы. Из роддома на 6 сутки нас перевели в перинатальный центр с диагнозом травматический ринит, врожденная патология носовых ходов, так как после родов ребенку санировали нос и повредили слизистую. В перинатальном центре, где мы пролежали 3 недели и пролечили ринит, врачи никакой неврологической патологии не видели! Лера была осмотрена кардиологом, хирургом, ортопедом, невропатологом — все в норме. Врач неонатолог, сказала: << Ваш любимый врач будет лор>>, но любимым врачом оказался невропатолог.
В возрасте 4 месяца я заметила, как у Лерочки начали странно подергиваться ручки и вытягиваться все тело с поворотом в сторону. Мы обратились в больницу, невропатолог назначил обследование ЦНС. По данным обследования врач сказал, что ничего страшного нет. Но состояние моего ребенка начало ухудшаться, моя малышка отказывалась от еды, были постоянные вздрагивания конечностей, вытягивание ручек и ножек, выгибание всего тела с поворотом головы в сторону. Нас госпитализировали в детскую неврологическую больницу, назначили депакин, а ночью нас перевели в отделение реанимации, так как у Лерочки начались судороги, отмечали опистотонус, тонико-клонические судороги, которые переросли в эпистатус (приступ купировали сибазоном, на котором моя девочка находилась в реанимации постоянно). Поставили диагноз Эписиндром. В реанимации Лерочка была в тяжелом состоянии: судороги, температура, заболела бронхитом, и подхватила кишечную инфекцию. Она очень ослабла, кормили ее через зонд. Чтобы установить причину судорог, нас начали обследовать. Сделали МРТ – все хорошо, патологии нет. Анализы на вирусные инфекции, анализы по эндокринологии – все в норме. Генетики предположили митохондриальную болезнь, исходя из клинической картины. Был собран консилиум, но установить причину судорог и тяжелого неврологического состояния ребенка так и не удалось. Мы очень верили в нашу девочку и она начала выкарапкиваться с этого состояния, начала следить глазами, смеяться и понемногу кушать с ложечки, прекратились судороги, но депакин мы продолжали принимать. После реанимации нас перевели в соматическое отделение, где мы пробыли почти три недели. За это время в стационаре судорог не было, но были тонические вздрагивания и тремор конечностей, ребенок отставал в психомоторном развитии: не удерживала голову, не переворачивалась, не брала руками( Лерочка и сейчас этого не делает). По приезду домой у Лерочки начались приступы, которые длятся до сих пор. Они повторяются примерно 1 раз через 4-5 дней примерно в одинаковое время, и длятся 6-8часов подряд. Все начинается с того, что ребенок отводит глаза в сторону с поворотом головы в правую сторону, начинает сильно вытягивать все тело с дрожанием ручек, глазами в это время не следит, стонет. После этого Лерочка входит в неадекватное состояние, она становится не похожа на себя, меняется взгляд, очень сильно реагирует на звуки, даже самые незначительные, смеется без причины на это, хаотично двигаются ручки, ноги сначала сильно вытянуты, а потом поджимает в позу жабки и выкручивает стопы, голова почти все время вытянута в сторону. Заканчивается приступ тем, что Лера очень сильно устает, плачет и засыпает. Приступы не дают ей спать и сильно выматывают ее. Препараты, которые нам назначали — депакин, кеппра нам не помогали, в данный момент мы их не принимаем. В Киеве мы обследовались в «Охматдете» метаболическом центре по поводу генетических заболеваний, ничего обнаружить не удалось, митохондриальную болезнь нам не подтвердили. Врачи у нас в Украине не могут поставить правильный диагноз, не могут выявить источник заболевания, не могут назначить правильное лечение.
С 4-х месячного возраста мы лечим нашу девочку, постоянно проходим курсы массажа и ЛФК, посещаем реабилитационные центры, принимаем медицинские препараты, но результаты очень мизерные, в физическом развитии можно сказать, что их нету, а приступы не проходят, и причина заболевания не найдена!
Я отправила запрос на обследование и лечение в несколько клиник Германии:Shoen klinik; Uniklinikum – Dresden; Kinderklinik г. Шемберг. На сегодняшний день ответила клиника Shoen. Клиника выставила на обследование и лечение счет в размере 23 194.евро.Своими силами нам не одолеть такую сумму, для нас она просто заоблачная, ведь в семье работает только муж, я постоянно с ребенком. Очень боимся потерять время, мы понимаем, что каждый день идет не в пользу Лерочки. Болит душа и разрывается сердце видя то, как мучается самый родной человек. Ведь пока ей еще 3 года и организм молодой есть надежда, что еще чем-то можно помочь.
Мы обращаемся ко всем людям, которым не равнодушна судьба моей доченьки. Прошу Вас, умоляю, помогите нашей Лерочке стать здоровым и полноценным человеком!!!!!!!!!!!!!
Мы будем очень благодарны за любую оказанную помощь!!!
Ссылка на группу в контактеhttps://vk.com/club52023781
Ссылка на материнство https://forum.materinstvo.ru/index.php?view=findpost&showtopi…
Все документы, проверенные модераторами сайта беби.ру, ЗДЕСЬ
www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/154612400/
Наши реквизиты
Счет Приват банка
№5211 5374 4803 0390
получатель: Финогенова Вита Анатольевна (мама Леры)
Яндекс
№ 410011831422365
Webmoney
гривны 183425232832
рубли 323788322700
доллар 396700426617
евро 288052174510
Киви-кошелек +380 663411340
Для перечислений с России:
Билайн 89060928698
Карта Сбербанка России
4279 3800 1223 4557
Получатель: Усова Ирина Александровна
Виточка, совсем немного могу вам помочь.
Спасибо Вам большое, мы будем очень благодарны за любую помощь!!!