Итак, если вы решили, что будете заниматься решением этой проблемы — исправлять деформацию головы у своей крохи.
Здесь выкладываю инфу, что надо сделать, где, и все остальные контакты.
Везде нужно убрать звездочки)))
Шаги:
1. Делаете анализы — ОАК и ОАМ — кровь и моча, общие; ЭКГ — обязательно, заключение педиатра, что не болеете и не общались (имеетеся в виду, дома) с носителями вирусных инфекций типа гриппа, заключение невролога, что нет противопоказаний к наркозу.
Дополнительные требования лучше уточнить в том месте, где будете делать КТ. Анестезиологи сами расскажут, что именно нужно из анализов.
Потому, что вам надо будет сделать КТ, и чаще всего его делают с наркозом, длится медикаментозный сон малыша всего 3-5 мин., а само исследование — 15-20 сек.
2. Где делать КТ.
До 3-х летнего возраста не так уж много мед.учреждений берутся делать КТ таким крохам. Элементарно, нет необходимого оборудования.
Где есть и сколько стоит в Москве (данные на конец 2012 г.) :
-нам рекомендовали сделать тут (и второй раз (контрольное исследование после лечения) мы поедем сюда же) http**://
Стоимость (в 2012 г): 3000 р. само КТ, 500 р. запись на диск, без наркоза; с наркозом — 8000р.+500 р.
В других местах :
В РДКБ — 12000 р., в Морозовской — 16000 р., в Зацепинской — только по направлению от Департамента здравоохранения.
Если есть возможность подгадать под сон ребенка, то можно провести исследование без наркоза, но в этом вопросе навстречу идут не везде. Там, в КДЦ при НИИ педиатрии, ждут. Просто переносят время, пропускают других пациентов.
2. Делаете КТ костей и мягких тканей черепа, обязательно с записью на диск. Иногда эту процедуру называют мультиспиральная компьютерная томография костей черепа и мягких тканей с трехмерной реконструкцией модели черепа (МСКТ...). Процедура сродни рентгену. В итоге вам должны выдать на руки заключение рентгенолога, где будут прописаны все параметры и указано, как выглядят саггитальный (поперечный), фронтальный (продольный) и коронарный (передний) и остальные швы, наблюдается или нет срастание и т.д.
3. Если рентгенолог пишет в заключении — наблюдается краниостеноз/краниосиностоз, то, дальше — на ваше усмотрение — либо в РДКБ ехать и оперироваться, либо в Тюменский центр нейрохирургии ( для тех, кому туда ближе), либо в Бурденко. В этом случае расходы на все лечение, проезд к месту операции, стационар (уточните по телефону на месте, что не оплачивается) покрывает благотворительный Фонд («Линия Жизни»). Контакты на него и перечень документов вам дадут сразу же при первом посещении врача.
Вот тут ссылка на форум тех мамочек, чьих деток оперировали, только собираются оперировать, или уже прошедших реабилитацию:
http*://
4. Если же в заключении написано «позиционная плагиоцефалия» — то вам сначала вот сюда :
записываетесь к Сатанину Л.А., далее он вас сначала отправит сдать анализы на генетику (вы можете это и сами предварительно сделать, чтобы не терять время), а затем вот сюда :
5. К чл-хирургу Иванову А.Л., вы отдадите ему диск с КТ, хирург осмотрит голову, и скажет, когда будет изготовлен (отлит) ваш шлем. Именно он занимается вопросами моделирования, поэтому важно, чтобы А.Л. увидел вживую степень деформации.
http**://
http:**//
Далее, если вы хотите подробнее узнать о лечении в Испании — то, вот контакт девушки, которая вам все расскажет, она сама нашла в Испании всех специалистов и лечила сына в Барселоне (тогда, почти 2 года тому назад, в Москве еще не делали таких динамических шлемов)
http**://
Вот тут контакт первопроходцев, благодаря Анастасии и ее сыну, их успешному опыту — стали делать эти шлемы. Если возникнут вопросы, можете написать ей — с ее разрешения я даю ее e-mail: anastasiya-85-14@mail.*ru
Теперь о ценах на подобное лечение...
Сейчас практически все расходы по изготовлению шлема берет на себя благотворительный Фонд.
Координаты представителей этого Фонда вам дадут во время консультации либо сам Сатанин, либо Иванов.
Для иностранных граждан лечение платное, о ценах ничего не могу сказать, так как не звонила и не узнавала. Если нужно — пишите в личку, скину вам контакт на регистратора по иностранным гражданам, она или ее помощница вам все подробно объяснят.
Для тех, кто живет не в Москве, или же на территории бывших союзных республик и в других странах:
— сделайте фото головы и лица вашего ребенка,
— все анализы и КТ вы можете сделать у себя на месте,
— фото головы и лица, а так же скан-копии анализов и заключений врачей, и файл КТ отправить на почту Сатанину,
а лучше сразу загрузить в форму протокола диагностики
http***:// (звездочки уберите)
и отправить Сатанину на почту:
И желаю вам и вашим деткам здоровья!
Пы.сы. №1:
Можете почитать для более полного понимания сути проблемы и методах лечения:
http**://
http**://
http**://
http**://
Пы.сы.№2.
Для тех мамочек, кого обвиняют в том, что причиной подобной деформации стало их курение, или слишком активный, или же, наоборот, малоактивный образ жизни… и еще куча причин.
Все это — полная чушь.
Более 80% подобных деформаций — это результат ведения родов. Затягивание потужного периода, выдавливание ребенка, непропорциональное раскрытие костей таза роженицы, раннее вставление плода в малый таз… и другие причины… которые невозможно предугадать или как-то изменить.
Дайте своим обвинителям почитать статью Лосева (РДКБ), и перестаньте обращать внимание на всех «благожелателей».
Вы обязательно поможете своему крохе, и все у вас получится!
Удачи вам!
Светлана, а как правильно называется анализ на генетику?
Сейчас вроде бы не надо его делать.
Мы сдавали только анализ на «Патологии соединительной ткани» и куча всего по аминокислотам, солям и т.д., остальные генетические исследования не стала делать. И после визита к генетику поняла, что правильно поступила.
В каждом случае — свое назначение. Например, многим назначают анализ на «Ломкую Х-хромосому» и «Кариотип». Нам не назначили.
Один из анализов, например, по костной структуре (на талассемию) — это развернутый анализ по генам, исследование генов HBA1, HBA2, HBB, методом секвенирования, но, в этом случае идут вкупе еще и сопутствующие патологии, явно видные не только врачам. От 30000 р. Один анализ.
А причиной синостоза может быть, в том числе, и недостаток/избыток кальция, и, значит, надо искать, почему так в организме, а это уже другая тема исследований.
Почти все анализы платные, и довольно дорогие.
Поэтому — лучше сначала к толковому генетику. Толковый лишнее не назначит.
Светлана, спасибо за ответ! То есть вы до приёма у сатанина все эти генетические анализы сдали и пришли готовые? Я сейчас с ним переписываюсь, он толком ничего про это не говорит, сказал только если у вас есть генетическая предрасположенность то идите к генетику, потом ко мне. Даже не знаю как поступить, просто с кт и с детьми ехать к нему или все таки сначала пойти к генетику и потом к нему. Да уж, дорого! У меня близнецы, на двоих такие анализы просто неподъёмно. Прошу его записать на консультацию по почте, отправляет на сайт. А на сайте написано пишите звоните для записи самому сатанину. Странно.
Для того чтобы попасть к Сатанину нужно: заключение невролога, офтальмолога, педиатра, кт с заключение рентгенолога и все? Верно?
Александра, меня таки нашла, спустя 6 лет, координатор проекта по шлемам, я вам сейчас в личку скину копию ее письма, возможно, Вам будет быстрее все уточнить по указанным там телефонам.
К Сатанину мы просто записались по телефону на опред.день.
Время, увы, забронировать не получится.
Мы проходили — невролога (чтобы исключить определенные заболевания — эпи и т.д., тогда шлем нельзя), офтальмолог (иногда птоз верхнего века дает ложную картину синостоза, или, наоборот, это может быть следствием синостоза, ну и первичное состояние зрения надо знать), педиатр — общее состояние, стандартная выписка, рентгенолога — это как раз он и дает выписку по результатам КТ.
Нет, мы генетика прошли позже.
Почему так говорит Сатанин — если у кого-то из родителей, или бабушек-дедушек, была определенная форма головы (например, у большинства корейцев типичная голова красивой такой «тыковкой», и ребенок в любом варианте брака (с русским, британцем, индийцем, шведом и т.д.) будет иметь в 90% случаев именно такую форму головы, доминантный ген), то это не имеет смысл исправлять. Это заложено в генотипе, в самой матрице.
Веду переписку с сатаниным, отправила ему фото головы. Он сказал, что с позиционной плагиоцефалией ничего делать не нужно, ни кт, ни генетич анализ, мол приезжайте так на осмотр. Я аж прослезилась от счастья ?♀️ поедем на след неделе в Москву )))
Вот и хорошо, значит, по фото четко видно, что это именно позиционная плагио!
Теперь дилемма! Сначала смотрит сатанин потом в этот же день отправляет к Иванову и делается 3д моделирование? В пятницу уже приём, хотелось бы в этот же день уехать в Питер домой!
А потом я могу одна приехать и завершить все дела без детей.
Здравствуйте, ваш ребёнок носил шлем? Помогло?
Добрый день! Стала замечать, что у моего сына кривой затылок, нам 3 месяца. Спасибо Вам за информацию, начинаю действовать. Всего доброго Вам и Вашему малышу.