История молодой женщины с Синдромом Дауна, из Чехословакии .


Эта история прозвучала на 6 Всемирном Конгрессе «Даун.Синдром»

История молодой женщины с Синдромом Дауна, из Чехословакии .


"… У меня синдром Дауна. Я замужем, и из третьей беременности у меня родилась моя совершенно здоровая и симпатичная дочка Урска. Я горжусь моим мужем и моей дочкой", — так коротко рассказывает Мойка Ренко о своей жизни.
Без социальных и этических оценок передаем мы о ее историю, которая заставляет задуматься.
"… Меня зовут Мойка Ренко, я родилась 17 июня 1963 года. Я живу в Litija, в маленком городке Словении и работаю с 17 лет на ткацкой фабрике.
У меня Синдром Дауна, и люди спрашивают меня, как, такой инвалид, как я, может жить независимой жизнью. Мой муж 43 года и работает почтальоном. У нас здоровая и красивая дочка 6 лет.Осенью она идет в первый класс.
Я родилась вне брака. Моя мама рассказывала мне, что мой отец хотел жениться на ней, но бабушка с дедушкой были против этого брака. Мой отец был на временных работах в Боснии, и вскоре после моего рождения уехал в Германию. Моя мама после его отъезда начала пить. Поэтому воспитывалась я у бабушки с дедушкой. Пошла я в 25 месяцев. Начала поздно говорить, поэтому принимала участие в специальных логопедических занятиях. Семья моей матери очень религиозна, и мы молимся всегда перед едой.
В 7 лет начала учиться в специализированной школе, где программа была специально для меня подготовлена. Через 8 лет я закончила школу.
С 17 лет я начала работать на фабрике, и 2 года посещала вечерние курсы поваров.
Со своим будущим мужем я познакомилась в церковном хоре, где мы оба поем.
Он старше меня на 9 лет. Мой муж тоже 7 лет учился в специализированной школе и затем, после окончания школы, получил место почтальона. Моя семья была против замужества, но я убежала из дома и мы поженились. У нас собственный дом с небольшим огородом. Живем мы недалеко от моего тестя.
У нас много друзей и пастор нашего прихода — наш лучший друг, который всегда нам помогал.
Мы очень хотели ребенка. Мой гениколог советовал нам пройти генетическую консультацию. Мы хотели только здорового ребенка, чтобы с ним никогда не обращались, как с нами. Мы не хотели, чтобы он страдал, как мы от коментариев людей, которые наш независымый образ жизни не приняли, и не поняли.
Мне сказали, что с большой вероятностью, у меня родиться ребенок с Синдромом Дауна. И я решила пройти все нужные обследования во время беременности. Моя первая беременность закончилась выкидышем. Думаю это следствие тяжелой работы на фабрике. Во время второй беременности у плода установили Синдром Дауна. Я решилась на аборт. Это было тяжелое и болезненное решение. Из третьей беременности родилась моя прелестная дочка. Она родилась несколько преждевременно (8 мес) и она наполнила наш дом радостью и счастьем.

Некоторые люди спрашивают у дочки, хорошо ли мы заботимся о ней?
Мы так любим ее. Она всегда чисто и красиво одета, хотя живем мы очень просто.
Моя девочка всегда радостна и поет охотно, как ее отец. Я горда ими обоими.
Мой муж помогает мне всегда, когда нужно. Я охотно готовлю и вяжу и тку.
Последнне время печальные события вошли в нашу семью. После долгой болезни умерла моя мама. Я сама часто болею, вследствии моего веса. Врачи сосетуют мне похудеть.
Я борюсь за мою пенсию, чтобы моя девоча могла дальше учиться.
Я нахожу, что наша семья несмотря ни на что, очень счастлива. ""


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Лелик

Молодцы такие люди и заслуживают уважения! Им почти удалось победить свой страшный синдром и жить нормальной полноценной жизнью! Надеюсь в будущем у всех мамочек всегда будут здоровые детки!

Пожаловаться
Виктория
А я вот иногда думаю, а может это они НОРМАЛЬНЫЕ, а мы как раз с отклонениями? Самое страшное, когда болеют дети…
Пожаловаться
СветланаSUN


И почему людей с синдромом Дауна воспринимают как каких то плохих, ненормальных людей. Они такие же как и все, просто со своими особенностями.

Пожаловаться
Aprelka
жаль что к таким людям такое скотское отношение((( они же не виноваты что родились такими...
Пожаловаться
Ирина

огромный респект автору поста… спасибо большое… мамочкам с такими детками такие статьи помогают бороться с трудностями… эти люди такие как мы! слышите ВЫ которые против!!! они даже лучше и чище!!!

Пожаловаться
Елена

Это замечательно, что вы, человек, которого это не коснулось лично, поднимаете эту тему (как я понимаю, даже вопреки желанию некоторых видеть и слышать подобное ) Для нас, мам таких малышей, это очень важно, много негатива от людей мы видим и будем видеть, в первую очередь это от недостатка информации, а во-вторых люди боятся всего, что отличается от т.н. общепринятой нормы. Отличный пример в этой статье, хорошая нормальная семья, а те, кто ищут только плохое в этом диагнозе вряд ли найдут хорошее вообще в чём-либо...

Пожаловаться
Рыжий Полосатый
Я с вами согласна на 100%! Я и сама так сказать особенным ребёнком была, а сейчас особенная маманька))) у меня 2 группа инв. И в детстве много плохого было, да не было хорошего детства! Часто мамы деток говорили прям при мне, не играйте с ней она заразная! По этому я часто выкладываю такого плана, а то что не нравится это да))) даже из друзей некоторые удаляются!!! Значит такие люди в друзьях мне не нужны!)))
Пожаловаться
Елена

Я сейчас часто стала читать на фейсбуке ленту новостей в группе деток с синдромом Дауна, меня поражает отношение за рубежом к таким людям… Даже попадались такие слова — было бы чудесно если б у каждого на этой планете был синдром Дауна,… У нас до такого ещё очень и очень далеко, у нас не любят инвалидов, потому как это внушает страх… На самом деле и с инвалидностью можно довольно счастливо и полноценно жить. Если бы настроение в обществе изменилось. А по поводу друзей вы абсолютно правы, значит такие друзья, которым только хорошее подавай, а в жизни всякое есть...

Пожаловаться
Маргарита Белохвостикова

нам массаж делала женщина с синдромом дауна, женщина довольно умная и образованая(в детской больнице работает)… когда первый раз пришла, я её с опаской к ребёнку пустила, а спросила у тех, кто посоветовал, сказали, что несмотря на болезнь женщина адекватная и ей ребёнка можно без опасения доверить… скорее всего всё от родителей зависит-как подойдут к воспитанию(в том числе и поднятию на ноги во всех смыслах), таким ребёнок и вырастет

Пожаловаться
Рыжий Полосатый
в том то и дело!!! а ты посмотри отношение народа! какие коментарии оставляют!! удалилась молча, и несколько пригрозили типо такое выставляешь удалимся… да пожалуйста удаляйтесь, ещё не то выложу. От этого заболевания ни кто не застрахован!!! И НИ КТО ВЕДЬ ПРАВДЫ НЕ ЛЮБИТ У НАС)))
Пожаловаться
Маргарита Белохвостикова

да потому что в нашей стране к таким людям в основном относятся как к отбросам-или принуждают аборт делать, или в РД отказаться, то есть изначально негатив… если и решаются оставить малыша и воспитывать его, то все вокруг начинают тыкать пальцем и капать на мозг, мало кто выдерживает такое давление со стороны, многие ломаются и теряют надежду на полноценное будущее своего ребёнка, сдаются и прекращают занятия либо сводят их к минимуму, типа зачем мучить себя и ребёнка, если уже ничего не изменить… хотя и с синдромом дауна, и с дцп, да и с любым другим заболеванием реально полноценно жить и радоваться жизни, практически не отличаясь от других людей, главное поддержка и помощь родных...

Пожаловаться
ЕЛЕНА
я читала эту статью.Там еще и фоторграфия есть их семейная.Замечательная семья.Счастья им и здоровья!!!
Пожаловаться
Рыжий Полосатый
это здорово))) а я не нашла фотки(
Пожаловаться
Рыжий Полосатый
Лена посмотрите это фото?
Пожаловаться
ЕЛЕНА
да, да, именно это фото и было.Спасибо!
Пожаловаться
Ольга

ой страсти какие… вот ведь… а абсолютно здоровые бабы детей бросают...

Пожаловаться
МамаКвартета

я кстати и фильм посмотрела, интересно, чем больше узнаю об этом тем больше убеждаюсь что в нормальном здоровом обществе такие люди вполне могут прожить долгую и счастливую жизнь

Пожаловаться

интересно

Пожаловаться
Настюшка

Что то тебя сегодня на эту тему потянуло ?

Пожаловаться
Татьяна
Хорошая история, этой женщине повезло-у неё лёгкая форма синдрома.
Пожаловаться
Рыжий Полосатый
девочки кому мои темы не нравятся удаляйтесь и дальше!
Пожаловаться
Юлия

а что? много удалились.

Пожаловаться
Рыжий Полосатый


удаляются)

Пожаловаться
Юлия

ну что ж.....

Пожаловаться
GaGa
Жаль, что этот ген потом все равно проявится в другом поколении :(
Пожаловаться
Рыжий Полосатый
это может случится у кого угодно, не обязательно у деток этой малышки!
Пожаловаться
GaGa
Если в семье есть синдром дауна ( трисомия по 21 паре), то вероятность рождения ребенка с этом синдромом в миллион раз выше, чем у пар, не имеющих родственников с этим синдромом.
Показать ещё