Продолжаю писать о нашем лечении плагиоцефалии с помощью коррекционного шлема.
Итак, съездили мы в пятницу на контрольные замеры головы в НИИНХ им.Бурденко.
Результаты, по словам доктора Сатанина, отличные — ушло ровно 50% деформации, затормозилось «западание» глазницы, точнее, она встала на свое место!
По неврологии и т.д. без отклонений, все отлично, чему я рада, и мысленно там в кабинете выдохнула впервые за последние 3 месяца)))
Носить нам эту каску))) еще 3 месяца точно, потом опять на контроль, и, скорее всего, это будет завершающая наша поездка туда. Голова растет, и через 3 месяца шлем будет сидеть как вторая кожа… надеюсь, что все исправится на 80-90%.
В конце поста — фото спустя 3 месяца ношения шлема.
Еще нам глазик надо будет проверять, и потом уже решать, что делать — ждать 3-х лет, или пробовать сейчас лечить сужение артерий в глазном дне. Это не страшно сейчас, но грозит мигренями и ухудшением зрения (самый плохой вариант), головными болями при перепадах давления (средний вариант) в дальнейшем.
На заметку тем, кто следит за развитием событий — Сатанин и Сахаров, не сговариваясь, рекомендовали только две клиники по этой проблеме — Морозовскую, или Гельмгольца ( вот сюда-то мы и поедем весной))) ).
Сын, как и всегда, вел себя прилично в кабинете у хирургов, такое чувство, что он их вообще принимает за «своих» — а сейчас как раз такой период, когда он очень четко разделяет «своих» и «чужих». В общем, то ли мне повезло, что ребенок врачей не боится, то ли сказалось, что почти все врачи, у которых мы побывали, относятся к детишкам с любовью и уважением… поэтому белые-синие-зеленые халаты у него не вызывают страха.
А уж коленки медсестер в колготках с лайкрой вызывают прям-таки настоящие мужские чувства — желание погладить-потрогать)))
Иногда сожалею, что верила ортопедам, невропатологу и не искала сразу же специалистов-нейрохирургов. Если бы мы надели шлем в 4… да даже в 8 месяцев, то проносили бы его максимум пару месяцев. В этом возрасте все очень быстро и легко исправляется, даже лицевые деформации. Ну да ладно, все к лучшему…
Это на заметку тем, кто верит в то, что само «рассосется»… после годика тяжелее все происходит, уже не так пластичны и подвижны кости черепа...
Да, еще — в этот раз мы встретились в институте с одной из бэбирушек, моей подругой и тезкой. Неожиданная, но очень приятная встреча. Еще раз напишу, Светлана, что рада была знакомству с тобой и твоим мужем, и вашей красавицей доченькой! Такая она у вас улыбчивая и открытая девочка! Буду ждать от вас сообщений, как прошел ваш визит и т.д.
Мои подруги, те, кто писал мне по теме и начал действовать… надеюсь, что у вас все хорошо, и что ваш путь начался удачно! Я переживаю за вас, как за своих родных… пусть все у вас получится!
Для тех, кто впервые столкнулся с проблемой деформации черепа и ищет инфу по теме…к сожалению, не получилось выложить здесь в открытом доступе все контакты… Пишите в личку, добавляйтесь в друзья (так удобнее писать), отправлю вам всю информацию.
И еще кое-что. Это о благотворительных фондах.
Помните ли, подруги, мы говорили о тех фондах, кому можно доверять?
Точно, 100% -но можно доверять «Линии жизни». Там ваша помощь поступит по назначению.
ВСЕ операции по краниосиностозам/краниостенозам ( и не только эти) и пребывание в стационаре (в некоторых случаях и транспортные расходы) они оплачивают полностью. Подробности на их сайте http: //www.life-line.ru/ (уберите пробел перед //).
Я общалась с мамочками «послеоперационных» деток, им всем сами врачи давали контакты на этот Фонд. Представительство «Линии Жизни» есть и в самом институте им.Бурденко, и там все подробно объяснят-покажут-расскажут, кто, как и когда будет оплачивать лечение.
Еще по краниостенозам — есть сайт, который создали сами мамы деток с подобной проблемой.
Вот он — http: //craniokids.ru/forum/ (уберите пробел перед //)
Мне довелось познакомиться с модератором Лилит — и я восхищаюсь этой маленькой сильной женщиной! Их путь лечения сложен и еще не закончен. Лилит, могу только пожелать вашей доченьке Софочке расти счастливой, здоровой и красивой девочкой! А бесконечно любящие мама и папа сделают всё… и даже больше!
P.s. Мамочки деток с подобными проблемами — не отчаивайтесь. Все они, эти проблемы решаемы!
Это ваш ребенок, и вы сможете ему помочь. Не сомневайтесь!
Фото:
Добрый день, подскажите, пожалуйста, как вам в личку написать, я только что зарегистрировалась на сайте, особо не разбираюсь ещё))
Светлана, у моего сыночка тоже такая проблема. Нам 7,5 мес Можете и мне скинуть информацию как действовать чтобы не терять время зря. Заранее благодарна
Добрый день, Светлана. Мой е-майл — Natalya12v@yandex.ru
Олеся, у вас истинная плагиоцефалия, синостоз?
Кто вас будет оперировать?
Не сомневаюсь, но ваша поддержка мне очень важна!
Обнимашки))) (смайлики иногда не вставляются)
Пы.сы. Вы в реале такая красавица! Не могла не сказать Вам этого)))
А эти анализы, они да, не быстрые. Там же смотрят и ДНК и РНК...2 недели минимум...
Она уже счастливая!
Как минимум — это метеозависимость. У нас есть, к сожалению...
Может быть, чуть позже назначат медикаментозный курс лечения… но я еще этот вопрос не изучала, чем лечат и как, поэтому не знаю точно.
И спасибо тебе за добрые слова!
Да, надеюсь, что по жаре сын без шлема будет бегать)))
Про глазик — нет, пока ничего страшного.
С какого месяца по какой носили шлем?