Помогите малышке. Ее ждали 11 лет!

Тельминова София

Сумма к сбору 1 850 000 рублей

Осталось собрать:   748 292 руб.  рублей

Диагноз: симптоматическая эпилепсия

Тип эпилепсии: синдром Веста
Группа: эпилептические энцефалопатии
Сопутствующие диагнозы:
перинатальное цереброспинальное поражение,
синдром мышечной дистонии,
арахноидальная киста полюса левой височной доли,
вероятная кортикальная дисплазия левой височной доли,
умеренная наружная гидроцефалия,
нистагм, возможно частичная атрофия зрительного нерва,
задержка психомоторного развития.
Своими силами, с помощью друзей и родственников собрано 200 000 руб. Заранее спасибо всем неравнодушным и добрым людям!

РАССКАЗ МАМЫ:  "Наша Сонечка родилась в срок, 26.09.2012. Хотя роды и были не простыми, (лучше и не вспоминать), но через пять дней здоровых дочку и маму на крыльце перинатального центра встречали муж, родные и друзья. Мы вместе уже 11 лет и Сонечка наш желанный и долгожданный ребёнок, наше Солнышко. В гармонии и счастье прошли четыре недели. А потом случился приступ, затем ещё один, и ещё… Померкло солнце в нашем доме. Тревога, страх и страдания поселились в его четырёх стенах. Начались хождения по врачам и клиникам. Анализы, обследования, неясность диагноза, неясность лечения. Оказалось за всё надо платить – неврологи, ортопед, остеопат, офтальмолог, УЗИ, ЭЭГ, анализы крови, лекарства. Цены удивляли, но для родного дитя ничего не жалко. Только помогите, найдите причину, устраните, вылечите! Время шло, состояние дочурки ухудшалось, приступы видоизменялись, а мы топтались на месте. Возмущали врачи, бравшие немалые гонорары, заведомо знавшие, что мы обратились не по адресу. Но круг постепенно смыкался. И вот он страшный диагноз, в который всё ещё не хочется верить, чёрным по белому.

синдром Веста

Терапия (комбинация конвулекса, кеппры, трилептала, сабрила) эффекта не оказывает. Зато оказывает разрушающие побочные действия на все органы, некоторые из них имеют необратимые последствия.

Лечащий врач — невролог-эпилептолог ОЭЦ Калининградской ОКБ Горбунова Е.К.

Консультации-

Григоренко Н.С., Самсонова Г.Г. — Калининград

Ноговицын В.Ю., Белоусова Е.Д., Чадаев В.А. — Москва

Охрим И.В. — Санкт Петербург

Рекомендации

Учитывая сложности подбора терапии и неясность этиологии, и в связи с тем, что необходимые для лечения препараты не зарегистрированы в России, рекомендовано обследование и лечение в стационарных условиях в зарубежных эпилептологических центрах, предпочтительно в Германии.

Диагнозы и прогнозы врачей ужасны! Возможности полноценного лечения в России отсутствуют. В России наша дочь обречена.

Но с вашей помощью мы отвезём Сонечку на лечение в Германию.

Там умеют бороться с этим недугом, там огромный успешный опыт по лечению синдрома Веста и его последствий. Там ей помогут.

Но время играет не в нашу пользу...

МЫ НЕ СДАДИМСЯ! ПОМОГИТЕ НАМ В НАШЕЙ БОРЬБЕ С НЕДУГОМ! ПОЖАЛУЙСТА! БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ У СОФИИ НЕТ ШАНСОВ!

medportal.ru/enc/neurology/reading/14/

интервью даёт Елена Дмитриевна Белоусова, профессор, д.м.н., руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии МНИИ педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологии

…Есть очень тяжелые разновидности эпилепсии, их называют катастрофическими. Есть у них и другое наименование — эпилептические энцефалопатии. Они встречаются только у детей и протекают очень тяжело, почти всегда такое заболевание вызывает нарушение нервно-психических, речевых функций. Регресс нервно-психического развития, который наблюдается у маленького пациента, к сожалению, может остаться на всю жизнь.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: