группа в контакте!!!
vk.com/club41340648
SOS! Помогите Вареньке дышать самостоятельно
Сумма к сбору 2 647 000 руб.
Описание:
Собрано — 311 066руб.97коп
Осталось собрать — 2 335 933 руб.03 коп.
СЕРЕДЕНКО ВАРВАРА. СИНДРОМ УНДИНЫ
СПЕЦ.ПОСТ: ht tps://vk.com/wall-41340648_120
Здравствуйте!
Нас зовут Михаил и Мария Середенко. Нашим доченькам Варе и Полине исполнилось четыре месяца. Они родились 1 мая 2012 года в федеральном специализированном перинатальном центре им. Алмазова г. Санкт-Петербурга. Это очень желанные дети, которых мы ждали долгих 15 лет.
Девочки родились семимесячными, довольно крепкими и, как казалось, ничто не предвещало беды. Пока на 19 день у Варюши не остановилось дыхание. Ее перевели в реанимацию, где с большим трудом врачам удалось привести нашу доченьку в нормальное состояние при помощи аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Мы надеялись, что это случайность и этого больше не произойдет никогда, но это произошло еще раз, еще раз и еще ...
Начались многочисленные исследования, которые так и не смогли объяснить причину остановок дыхания. В последнюю очередь врачи предположили редкое генетическое заболевание, врожденный гиповентиляционный синдром (известный как синдром Ундины).
Это очень редкое заболевание встречается один раз на 50 тысяч родов и таких людей всего около 400 человек в мире. Люди с таким диагнозом не способны дышать самостоятельно во время сна. Анализ на это генетическое заболевание делают только в Москве, после двух мучительных недель ожидания мы узнали, что наша Варенька оказалась в их числе. Синдром Ундины был подтвержден...
В первое время казалось что никакой надежды и выхода нет, и реанимационное отделение станет домом для нашей дочки (так как в России нет врачей и клиник, которые бы занимались реабилитацией таких детишек). В большинстве случаев врачи встречаются с этой патологией впервые в их врачебной практике.
Единственный выход для нашей Вареньки это лечение в одной из Европейских клиник и покупка аппарата ИВЛ для домашнего использования. В данный момент мы ведем переписку с одной из ведущих европейских клиник, которая находится в Англии. После лечения в этой клинике у Варечки есть шанс вести нормальный образ жизни: днем дыша самостоятельно, а во время сна с помощью аппарата ИВЛ.
После этого она сможет вернуться в свой дом к родителям и сестренке Полине. А пока Варенька живет в больнице, она не получает столько тепла и заботы, сколько ее сестра Полиночка, поэтому отстает от нее в развитии.
Несколько минут в сутки общения с родителями (так как реанимационное отделение не предполагает посещение родителей) не достаточно для малышки, она должна засыпать и просыпаться в своей кроватке, чтобы мы в любой момент могли подойти к ней, взять на руки покачать, успокоить, поговорить с ней, спеть колыбельную, просто обнять и поцеловать нашу дочурку. Да и маленькой Полине нужно чувствовать, что у нее есть сестренка. Девочкам необходимо расти и развиваться вместе, дома, в окружении любящих родных и близких.
Мы верим, что мы можем быть вместе! Мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям и очень надеемся что наша доченька скоро сможет жить вместе с нами и пройдет необходимое лечение в английской клинике!
ОБЩАЯ СУММА к СБОРУ: 2 647 000 руб.
Аппарат ИВЛ: 660 000 руб.
Анализатор крови, картридж: 286 937 руб.
Лечение в Англии: 1 500 000 руб.
Билеты, медсопровождение: 200 000 руб.
РЕКВИЗИТЫ: ht tp://vk.com/topic-41340648_27142352
ИСТОРИЯ ВАРЕНЬКИ: ht tp://vk.com/topic-41340648_27221605
МЕД.ДОКУМЕНТЫ: ht tp://vk.com/album-41340648_162221967
ЛИСТОВКИ: h ttp://vk.com/album-41340648_162356407
Веб-сайт:
htt p://www.cchsvarvara.ru
Местоположение:
Санкт-Петербург
26 Декабрь 2012