Здравствуйте!
Позвольте обратиться к Вам!
Меня зовут Скачкова Ирина. Я мама четверых самых любимых сыновей. Мы самая обыкновенная многодетная семья со своими проблемами, заботами, обычным средним достатком. Но все проблемы становятся нечем, когда в семью приходит такая беда, как тяжелая болезнь родного ребенка. Особенно сложно, когда ты остаешься с этой бедой один на один.
В нашей семье было уже два сына, когда мы узнали, что я ношу под сердцем мальчиков близнецов. Малыши родились раньше срока. Из-за банальной для нашей страны врачебной халатности, один малыш получил сильнейшую гипоксию мозга. Ефим – это наш любимый герой. Родился на одну минуту раньше братика Тимошки. Перед операцией Кесарева сечения врачи сообщили мне о том, что ребенок уже мертв… но они и тут ошиблись – малыш очень хотел жить, во что бы то ни стало.
Сначала была реанимация, частые апноэ, ИВЛ, пневмония новорожденных, долгая и мучительная борьба за жизнь малышей. Два месяца мы провели в больничных стенах. Очень тяжело было научить полуторакилограммовых крох есть из бутылочки после зондового кормления. Молились за каждый грамм веса.
Когда мы были дома, наконец, я могла вздохнуть спокойно, думала что все наши мучения закончились… Я даже ни на минуту не могла себе представить, что все только начинается.
Когда деткам было месяца по три я заметила, что Ефимочка после пробуждения необычно потягивается. Он подтягивал ножки к груди по нескольку раз подряд, его глаза смотрели куда-то вверх, в этот момент он ни на что не реагировал. Со временем этих «складываний-потягушек» становилось до пятидесяти-ста за раз… Только потом я узнала что такое серия… Серия приступов. Наш диагнозы звучали как приговор: Синдром Веста, ДЦП, спастический тетрапарез, ЧАЗН. Прогнозы врачей были не утешительны. Редкий ребенок с синдромом Веста доживает до года… Я не могла смириться с тем, что мой сынок в муках угасает у меня на глазах. Я искала способы, как можно помочь ребенку. Мои поиски сводились к тому, что в немецкой клинике Фогтаройт доктора имеют достаточный опыт лечения таких детей. Благодаря добрым сердцам сотней неравнодушных к нашей беде людей нам удалось попасть на лечения в эту клинику. Диагноз синдром Веста у ребенка был снят. Сынок выжил. Но это был еще не конец. Наш синдром Веста трансформировался в фокальную симптоматическую эпилепсию. Это уже не злокачественная эпилепсия, но если не купировать судороги, то в любой момент начнется разрушительная сила эпилептических разрядов, приводящих к гибели здоровых клеточек мозга… безвозвратно.
За право на полноценную жизнь мы боремся каждый день и каждую минуту. Мы проходили лечение в самых лучших клиниках столицы. Как можем занимаемся с сыном в стенах своей квартиры. К большому сожалению, малышу не могут помочь на Родине. Вся ситуация усугубляется еще и тем, что в России детей с эпилепсией не берутся реабилитировать. Нужна стойкая ремиссия хотя бы полгода. Но малыша мучают судороги через каждый пять-десять минут. И не известна, когда же наступит эта долгожданная ремиссия. Малыш не может лежать и ждать своего часа.
В клиниках Европы совсем другой подход к лечению таких деток. Людей с судорогами активно реабилитируют. Все немецкие терапевты в один голос говорят о том, что у ребенка после занятий наблюдается очень положительная динамика! Да и я, конечно же, это вижу.
Второй раз попасть на лечение в клинику нам удалось благодаря доброте и отзывчивости сотрудников благотворительного фонда Джаз и Классика, благодаря доброму волшебнику-спонсору, пожелавшему остаться инкогнито, и многих милосердных людей, по частям внесший свой вклад во имя спасение ребенка. Я безмерно благодарна всем людям с добрым сердцем и верой в моего сына!
На этот раз в клинике нам удалось пройти так необходимую ребенку реабилитацию, откорректировать медикаментозную противосудорожную терапию. Изготовить специально для Ефима необходимые тутора на ножки и ручки, приобрести специальною прогулочное шасси для улицы, необходимые медикаменты, которых нет в России.
Совсем недавно нам пришел ответ из испанской клиники Текнон Барселоны. После рассмотрения медицинских выписок Ефима, заведующий отделения эпилепсии, профессор, Доктор Руси высказал мнение о необходимости прибытия пациента в клинику. Специалисты клиники предлагают кардинально новый способ в лечении эпилепсии.
Программой диагностики предусматривается госпитализация в медицинском центре на одну неделю, которая будет включать в себя детальный сбор анамнеза, проведение общеклинических визуальных нейропсихологических исследований, базового и специального лабораторных исследований, генетического исследования на резистентность препаратов, ряда специальных инструментальных и аппаратных исследований, исследований на неврологический статус, магнитно-резонансного исследования, электроэнцефалограммы в состоянии бодрствования и в состоянии сна, видеомониторинга и исследования на аппарате Магнитной Энцефалографии.
Медицинский Центр Текнон является единственным центром в Европе, который имеет данное диагностическое исследование и использует его для клинических целей. Данное исследование позволяет врачам обнаружить не просто очаги в головном мозге, а аномальную неврологическую активность и тем самым дает уникальную возможность полностью избавить ребенка от патологии. Еще неделю нужно будет оставаться в Испании и ждать результатов обследования и рекомендаций.
Для нас это еще один шанс на спасение, который нельзя упустить. Счет в 17975 Евро для нашей семьи непосилен. Мы молим Вас о помощи сыну. Пусть малыш узнает, что есть жизнь без боли и страданий. Может быть, именно Вы спасете нашего ребенка…
Скачкова Ирина Валерьевна
652632 Кемеровская обл. г. Белово
3-й микрорайон 86-105
тел. <span class=«skype_pnh_container» dir=«ltr» tabindex="-1" skype_menu_props="{'numberToCall':'+79515918357', 'isFreecall':false, 'isMobile':true, 'isRtl':false}" style=«margin: 0px !important; padding: 0px !important; background-image: none !important; background-attachment: scroll !important; background-color: transparent !important; border: 0px none rgb(0, 0, 0) !important; border-collapse: separate !important; bottom: auto !important; clear: none !important; clip: auto !important; cursor: pointer !important; display: inline !important; float: none !important; left: auto !important; letter-spacing: 0px !important; list-style: disc outside none !important; overflow: hidden !important; page-break-after: auto !important; page-break-before: auto !important; page-break-inside: auto !important; position: static !important; right: auto !important; table-layout: auto !important; text-shadow: none !important; top: auto !important; word-spacing: normal !important; z-index: 0 !important; color: rgb(0, 175, 253) !important; font-size: 1em !important; font-family: 'Helvetica Neue Regular', Helvetica, Arial, sans-serif !important; vertical-align: baseline !important; width: auto !important; direction: ltr !important; background-position: 0px 0px !important; background-repeat: no-repeat no-repeat !important;»> 8-951-591-83-57
chelovekizakon.*ru/chiz/help/20120813/istoriya-efima-i-timof…
ww*w.baby.*ru/community/view/219362/forum/post/67934499/
vk.co*m/club27913006
ww*w.odnoklassniki.r*u/group/51836302590198
РЕКВИЗИТЫ
Сбербанк
Карта Сбербанка 639002269010622185
к/с 30101810500000000641 ГРКЦ ГУ ЦБ по Новосибирской области
БИК 045004641 ИНН 7707083893
Р/с 30301810644000602614 в ТРЦ г. Новосибирска
ОКОНХ 96130 ОКПО 02799378
подразделение № 2359/02359
мой счет № 40817 810 5 2614 0006536
Скачкова Ирина Валерьевна
Вебмани
Z412468579200 – доллары
R839846425184 – рубли
E158752511340 – евро
B296218386257 – белорусские гривны
U377091237927 – украинские гривны
Яндекс-кошелек
41001990321236
Киви-кошелек
9515918357
Номер БИЛАЙН
<span class=«skype_pnh_container» dir=«ltr» tabindex="-1" skype_menu_props="{'numberToCall':'+79618620381', 'isFreecall':false, 'isMobile':true, 'isRtl':false}" style=«margin: 0px !important; padding: 0px !important; background-image: none !important; background-attachment: scroll !important; background-color: transparent !important; border: 0px none rgb(0, 0, 0) !important; border-collapse: separate !important; bottom: auto !important; clear: none !important; clip: auto !important; cursor: pointer !important; display: inline !important; float: none !important; left: auto !important; letter-spacing: 0px !important; list-style: disc outside none !important; overflow: hidden !important; page-break-after: auto !important; page-break-before: auto !important; page-break-inside: auto !important; position: static !important; right: auto !important; table-layout: auto !important; text-shadow: none !important; top: auto !important; word-spacing: normal !important; z-index: 0 !important; color: rgb(0, 175, 253) !important; font-size: 1em !important; font-family: 'Helvetica Neue Regular', Helvetica, Arial, sans-serif !important; vertical-align: baseline !important; width: auto !important; direction: ltr !important; background-position: 0px 0px !important; background-repeat: no-repeat no-repeat !important;»> 8-961-862-03-81
12 Декабрь 2012
немножко положила денежек на билайн