Опыт мамы особенного ребенка

О том, что мой ребенок «особенный» я узнала сразу же после его рождения. Я даже не поняла в чем его особенность, какая-то врач сказала мне: «Видите? Вот тут?» 

А я не видела, перед глазами все плыло, лопнули какие-то сосуды и я с трудом сохраняла понимание мира. В ответ я ей мотнула головой. 

«Неважно! Подпишите!» Вообще поразительно. Сейчас я понимаю, что в тот момент мне могли подсунуть на подпись все что угодно. Договор на продажу квартиры, документы на кредит и т.д. Оказалось это были разрешение на прививки и бумага о том, что меня оповестили об особенности ребенка.

Первая ночь в качестве мамы. Трепетное ожидание утра, когда наконец принесут моего маленького принца.

И вот он долгожданный момент. Я боялась его взять, он такой крошечный! Потом пришла педиатр. Суровая и очень занятая женщина. Только спросила: «Вам уже сказали о заболевании?». Я успела только кивнуть головой, а ее уже и след простыл. Дальнейшие попытки завести об этом разговор обычно заканчивались обещаниями, что при выписке все объяснят. В день выписки принесли выписки и направление в ГНЦ. Опять никаких объяснений. Разобрать, что написано в диагнозе у ребенка я так и не смогла. 

Более внятный ответ дала только участковый педиатр.Спустя неделю после рождения Артюши мы наконец-то услышали диагноз «Гипоспадия». Милая Зинаида Ивановна, наш педиатр сказала, что в месяц сходим к урологу и он уже назначит операцию. Как только я услышала слово операция показалось, что мир проваливается в небытие.

Только она ушла, сразу интернет и куча вопросов. Что это такое? Откуда? Почему именно наш ребенок?

Результаты наших поисков показали, что лечение только одно:   оперативное.

Поясню. Гипоспадия — это врожденная недоразвитость мочеиспускательного канала. У нас была стволовая, почти мошоночная форма.  Искривление  45 градусов. Тяжелая форма. Все это нам уже говорил андролог в поликлинике. И назначил дату явки через полгода. Через 6 месяцев Тему осматривал лучший уролог нашего города. Подтвердил все слово в слово. 

Тяжелая форма. Длительное лечение. Минимум два этапа операций. А потом еще реабилитация. 

В принципе по всем показателям Артем был абсолютно здоровым ребенком. Гипоспадия — это социальное заболевание. Мальчики с таким диагнозом без операции никогда не смогут писать стоя

И снова ожидание. Первую операцию назначили на 11 месяцев.

Отдельно надо сказать о том, что происходила в нашей семье на фоне всех этих походов к врачам. На всю жизнь запомнила слова родственников мужа, когда им объясняли про заболевание Артема. 

«Так это что, он дефектный что ли?»

Знаете, хотелось в горло зубами вцепиться, чтоб эти слова больше никогда не вырвались из уст этого человека. Наверно, тогда мой муж впервые прочитал в моих глаза мысли о членовредительстве. Он пытался сгладить ситуацию, объясняя, что это лишь особенность ребенка. Ответ поразил.

«Но это значит в любом случае, что он не нормальный»

На фоне этого всего первый раз я дала себе разрыдаться на плече у мужа. Он успокаивал и говорил, что они просто неправильно выразились.

Деньги на операцию начали откладывать сразу, потому что нам сказали, что хоть операция и является бесплатной, но деньги понадобятся на послеоперационный уход и реабилитацию.

В июне родители мужа попросили занять им из этих денег на оплату учебы младшего сына, так как у них были временные трудности с финансами. Муж не смог отказать. Отдали большую часть денег в надежде, что все-таки нам их вернут. Стоит ли говорить, что 

Операция была назначена на начало октября, а в начале сентября я, ехав в маршрутке, попала в ДТП. Сначала думала обошлось синяками и ссадинами, даже от госпитализации отказалась. Потом  выяснилось, что у меня переломы пястных костей. Итог, больница и необходимость операции. Переломы сложные, со смещениями. Все это казалось мелочами на фоне того, что мне сказали, что рука будет в гипсе как минимум месяца полтора.

Паника: «Кто будет лежать в больнице с ребенком», ведь мужчин с детьми не кладут в то отделение.

Лежала бабушка. И мы ей готовы поставить прижизненный памятник за это и молится на нее. 10 дней с малышом после операции, которому нельзя вставать, крутиться, а нужно только лежать — это ад на земле. Где-то даже привязывают таких малышей к кровати. Мамы, которые лежали с такими детьми поймут. Удержать такого малыша, чтоб он не вырвал себе катетор адский труд. 6часов в день, которые нам разрешалось проводить с ребенком, помогая бабушке, были для нее спасением. 

Отдельной строкой об операции и враче. Такие операции делают 8 хирургов во всей стране, 4 из них за Уралом. Операция сложнейшая: заново сформировать уретру, сделать косметику — это нужны руки Бога. Она очень дорога по материалам: 30 долларов стоит одна нить, а у Артема более 200швов. Порядок цифр можно представить, не каждая больница найдет на это деньги. Не знаю каким волшебством, но главврач нашел материалы . Низко кланяюсь Лямзину Сергею Ивановичу, который смог сделать все за   один раз. Он же сделала подарок Темке, в День Рождения вытащил катетор.

Сейчас у нас период реабилитации: заживает рубец, а Тема как взрослый мальчик может писать стоя. Нам очень повезло, что весь период болезни нам встречались врачи от Бога. Теперь Темка все тот же особенный мальчик, но уже без особенностей. Тьфу-тьфу-тьфу


P.S.Очень хотелось с кем-то поделиться этим. Ведь никто из друзей не знает об том, что нам пришлось пережить. Это все мы хранили в тайне


Renesmy
Renesmy
Омск
6341877

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Julia
Julia
Киев

Очень рада за вас и малыша!!! Нам только предстоит через это пройти, но читая ваш пост, есть надежда! Спасибо!

Пожаловаться
Elena
Elena
Йошкар-Ола
Спасибо за Вашу статью! Так важно было её прочесть готовясь к операции. Крепкого здоровья вашему мальчику!
Пожаловаться
МамаМиланы
МамаМиланы
Чита
Я вами восхищена! Дай Бог, чтоб у каждого малыша были такие заботливые родители. Бабушке низкий поклон.



Пожаловаться
Наталия
Наталия
Верхнеднепровск

Скажите, пожайлуста у кого вы делали операцию и где? Мы прошли уже две операции в Украине и итог: после первой образовался свищ, вторая была по закрытию свища и в итоге через 6 дней после снятия катетера снова образовался свищ. Говорят что нужно третий раз оперировать но я уже боюсь снова в Украине. Так как я вас понимаю очень очень… как трудно все это пережить и удержать ребенка (мы первый раз 14 дней лежали, а второй 12). Дайте координаты вашего врача плиз. Нам уже 4 года и он очень сильно хочет писать через одну дырочку стоя. А свищ игольчатый свистит в бок. Жду ответа

Пожаловаться
Оля Глушанина
Оля Глушанина
Мирослав
8 лет
Борисов

очень тронул ваш пост, сижу вся в слезах, т.к. самим предстоит операция. слава Богу у нас не тяжелая форма, но страх у меня есть! И главный наверно, это дальнейшее развитие полового органа.

Здоровья вашему малышу!!!!!!

Пожаловаться
Сабина Алёшкина
Сабина Алёшкина
Темиртау
Не переживайте! Все будет хорошо. У меня муж родился с такой патологией… Ему сделали 8(!) операций, потому что у врачей руки не оттуда растут. Его родители очень переживали, что ребенок будет не полноценный, что детей не будет. Он очень сильно сам по этому поводу переживал, был практически уверен, что не сможет иметь детей… И тут мы узнаем, что я беременна. Я никогда не видела его слез, а тут… Вот на днях мы станем родителями, у него столько счастья…
Пожаловаться
Renesmy
Renesmy
Омск
Мы надеемся на лучшее! Но Артема все равно считаем полноценным, просто с особенностью
Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Омск
здоровья вам!!!



Пожаловаться
Наталья городМосковский
Наталья городМосковский
Московский
Мурашки по коже после прочтения… Сначала думала — это просто авторский рассказ, но потом поняла, что всё реально — и заплакала.
Какая у вас мужественная и сильная семья, муж просто золото! Очень рада, что у Артем всё теперь хорошо, всего вам светлого! 
Пожаловаться
Renesmy
Renesmy
Омск
Спасибо большое! Наша семья в те дни напоминала хорошо отлаженный механизм стратегического назначения без права на ошибку
Пожаловаться
ЛеночкаМамаОксаночки
ЛеночкаМамаОксаночки
Омск
как же это тяжело наверное(( хорошо что все кончилось благополучно! родственники конечно -ужассс!!! таких я бы не то что бы вычеркнула из жизни, просто убила бы! вы молодец и муж ваш и бабушка, ну и врачи конечно тоже молодцы, помогли вам!
Пожаловаться
Катерина
Катерина
Омск
Здоровья всей вашей семье!!! Сергей Иванович и правда очень хороший Врач и человек!
Пожаловаться
♔ღMaLiNaღ♔
♔ღMaLiNaღ♔
Сидней
какие вы молодцы. все! и малыш в особенности. как же хорошо что вам встретились именно эти врачи. дай Бог вам больше не знать трудностей и переживаний! растите на радость маме и папе… и бабушке)


а про врачей в роддоме — это верно… я только спустя 1,5 мес узнала что ребенок мой родился 6 баллов по апгар… и никто мне ничего не говорил и не объяснял что и как... 
Пожаловаться
Renesmy
Renesmy
Омск
Их позиция: детей много — некогда что-либо объяснять



Пожаловаться
танюша
танюша
Виктор
23 года
Арсений
12 лет
Омск
Пожаловаться
ленок
ленок
Даша
11 лет
Пенза
молодцы, не представляю, как вы это пережили… здоровья вам побольше и вашей бабушке
Пожаловаться
ирочка
ирочка
Кирилл
10 лет
Омск
молодцы! я плачу!
Пожаловаться
Наталья Максимова
Наталья Максимова
Варвара
10 лет
Евгений
9 лет
Никополь
Поздравляю вас с удачным завершением этой истории. Ростите здоровыми. А знакомым и не говорите, а то сами знаете какие у нас люди добрые. Пусть у вас все будет отлично.
Пожаловаться
Renesmy
Renesmy
Омск
Мы тоже так подумали, поэтому все держали в секрете, даже от крестных родителей
Пожаловаться
Наталья Максимова
Наталья Максимова
Варвара
10 лет
Евгений
9 лет
Никополь
А родственников я бы на куски порезала. Уроды, сами они не доразвитые.
Пожаловаться
Renesmy
Renesmy
Омск
Мне муж сказал, что в момент разговора он реально испугался, чтоб я не бросилась на них. Мысли об убийстве ясно читались в моих глазах=)
Показать ещё