Хочу рассказать нашу историю и разместить максимально везде, где смогу. Может быть, она поможет принять правильное решение родителям детей с гемангиомой (особенно в Твери).
Еще до выписки из роддома заметила на голове своей дочки маленькое плоское пятнышко с серой сердцевиной в районе большого родничка (никогда таких не видела), спросила неонотолога в роддоме, сказал все пройдет. Выписали, пятнышко потихоньку стало увеличиваться, но не так явно, что определить это было сложно, оно стало более красное, но по-прежнему с серой сердцевиной.
Читать в полной версиипол месяца
К патронажу врача меня оно еще не волновало, но к приходу медсестры я все же спросила что это, она явно затруднялась ответить, но сказала, если не растет, то не стоит волноваться. Все же пятно стало немного увеличиваться и к месяцу увеличилось в 2 раза, стало красным, бугристым и выпуклым, к сожалению фото, я не сделала. Из прочитанной литературы стало понятно, что это клубничный невус или гемангиома (в нашем случае кавернозная). Это подтвердил хирург при осмотре в месяц. По месту жительства мы относимся к детской поликлинике №1. После осмотра, хирург (Бабурина) сказала, что гемангиому нужно удалить (как я поняла в Твери вообще других вариантов нет, только удаляют все). С ее слов: «Вы можете сделать это в стационаре, а можете у нас. Врач у нас в поликлинике принимает». Конечно же амбулаторный вариант сразу кажется привлекательнее (есть только одно НО: в стационаре это тоже делается амбулаторно, Но только врач об этом ничего не говорит. Есть различия в таких приемах. В стационаре — БЕСПЛАТНО и под ответственность ЛПУ, а в поликлинике — ПЛАТНО, но узнала я об этом позже.) В общем, детский хирург записала мне телефон сосудистого хирурга, который принимает у нас в поликлинике (Петруничев В.В.). Я прошла в регистратуру узнать в каком кабинете он принимает и нужна ли запись, на что мне ответили: «Звоните в областную детскую, он к ним относится, у нас он арендует помещение, мы ничего не знаем». Однако эти фразы вызвали подозрение. Позвонила в областную, они оказывается тоже ничего не знают и дали мне его мобильный, который мне уже дала наш хирург. Позвонила, принимает по субботам с 12 до 15 часов, в 19 кабинете поликлиники рядом с тойота центром (ну мне ли не знать эту поликлинику). Пришли мы в субботу, народу человек 20. Заходят, через пару минут выходят с плачущим ребенком и справкой. Пока одна из мам одевала свое чадо, папа зачитывал справку «склерозирование, повязка с левомиколем, раствор марганцовки..» Подошла наша очередь, заходим…тут же упорога подходит дяденька Петруничев (далее П) и начинает щупать гемангиому. Лицо серьезное, говорит надо удалять. Сейчас я вам сделаю укольчик, нужно будет их сделать 2-3 раза, чтобы остановить рост гемангиомы потом уже будем лазером обрабатывать. Через 2 недели подойдете сделать Доплер сосудов, так как гемангиома возле родничка. Договорились созвониться. На бумажке пишет цифру 2500 и дает ее мне, выходит девушка, забирает ребенка и уходят в кабинет. Справа: сидит девушка, которая спрашивает фамилию, имя и возраст ребенка, после чего отдает справку, слева: сидит та, которой отдаешь бумажку с надписью 2500 + конечно же эту же сумму деньгами и никакого чека (зачем была нужна бумажка непонятно). Минута, плач и ребенка выносят с повязкой на голове. Если что звоните. Выходим с неприятным ощущением, в руке справка, такая же, как и у всех остальных (девушка вписывает только имя и возраст в готовые справки). КОНВЕЕР, по сбору денег с родителей больных детей!!!
На следующий день мы сняли повязку, там образовалась корочка, ну и я на всякий случай в понедельник позвонила П узнать все ли так и должно быть. Он сказал все нормально, корочка отвалится через 2 недели и как раз сказал приходить на Доплер, он договорился к 10 утра в областной. Я спрашиваю, платно ли это, на что П отвечает: «Да платно и потом еще в клинике тоже». А сколько таких посещений потребуется? И нужно ли всем подряд делать склерозирование? Мне на ребенка денег не жалко, но возникает, какое то ощущение, что нас обирают, ведь явно это все должно делаться бесплатно!
Так как детский хирург сказал появиться на осмотре после посещения Петруничева, мы пришли. Естественно я задала вопрос « Удаление не делают бесплатно?» на что врач ответила « А разве я вам не говорила про стационар, я всем говорю!» (ну смотря как это говорить, сразу то не предупреждают в чем разница). В общем для того чтобы пойти на бесплатное удаление в условиях детской областной надо сдать анализы: ВИЧ, гепатит, группа крови, сифилис, общий анализ крови +свертываемость и тромбоциты, кровь на сахар и мочу, кал на яйцеглист, соскоб на энтеробиоз, дизгруппу и сальмонеллез…вроде все).
1,5 месяца (корка после склерозирования)
Пока мы сдавали анализы я перерыла весь интернет, читая о различных методах лечения гемангиом, читала форумы, где родители делятся опытом. А гемангиома тем временем росла, как на дрожжах. Подошло время ехать на Доплер, решила его сделать, только потому, что уже договорились, но посещать платно Петруничева больше из принципа не будем. Опять суббота, приехали в областную, позвонили П. Спустился, повел на УЗИ. У кабинета опять стал щупать гемангиому, которая после склеротерапии увеличилась еще в 2 раза!!! Корка не отвалилась. Врач УЗИ посмотрела, сказала, что питание из лобной доли, а не из родничка. Спросила надо ли заключение написать, на что П сказал: «не надо», но фото мне все же дали. Только я хотела спросить сколько должна заплатить, как Петруничев начал мне махать рукой на выход (ага думаю, тетя врач ничего не получит за работу). Когда вышли в коридор, спрашиваю: «сколько мы вам должны за Доплер?». П говорит: «Все в клинике, все в клинике, к 12 приедите в клинику сделаем еще один укол…..» Тогда я сказала, что мы взяли направление на удаление в больнице и сдаем анализы, поэтому не придем к нему в так называемую «клинику», больше похожую на шарашкину контору. Дядя явно не ожидал такого поворота событий и даже стушевался, было явно видно, что мы поставили его в неловкое положение….После замешательства он ответил «Хорошо, тогда в следующую субботу жду вас в 8 утра здесь, сделаем склеротерапию, но лазер вам все же надо будет сделать у меня…..». Меня же вообще терзают сомнения по поводу наличия лазерной установки в его кабинетике. Хороший лазер Яхрома Мед стоит порядка 1,5 миллионов рублей, конечно можно чего и подешевле взять… Однако я повторила свой вопрос про оплату УЗИ, и ответ был таков «У нас медицина бесплатная!» О как!!! После этого мы были твердо уверены в том, что к этому «врачу» мы больше не пойдем!
Изучив различные варианты удаления и клиники, в которых это можно сделать, я нашла, что в Москве в РДКБ (российская детская клиническая больница), есть лазер Яхрома Мед на парах меди, им удаляют гемангиомы с хорошим эстетическим результатом, у них есть и IPL Квантум, вообщем больница со всем необходимым и современным оснащением (в Твери таких лазеров нет). Нашла расценки и мы решили ехать туда на удаление без всяких склеротерапий! Но так как эта больница для детей из регионов, то они должны принимать бесплатно и мой муж позвонил в Облздрав, где ему дали направление в РДКБ (сразу скажу, что такое направление действительно в течении года, то есть теперь мы ездим каждый месяц в РДКБ для наблюдения). Консультация хирурга в РДКБ проходит в среду и пятницу с 10:00 до 13:00. В поликлинике оформили карту и пошли на консультацию к лазерному хирургу. К тому моменту дочке уже было 2 месяца, а корка после склеротерапии так и не отвалилась.
2 месяца
Врач посмотрела гемангиому, увидела корку и говорит «Кто это вас так? профессорская клиника?», говорю: «нет, это Петруничев», по лицу врача было понятно, что и эта фамилия ей была знакома. Так вот до 6 месяцев гемангиому трогать нельзя и уж тем более делать склеротерапию неизвестно какими препаратами (ведь могут и простой 70% спирт сделать, чего ни в коем случае нельзя)!!! ее наблюдают!!! Тактика лечения зависит от многих факторов (характер, тип, рост и так далее), а удаление не каждому пациенту показано. Нам врач много чего рассказала, показала фото и когда я спросила, можем ли мы ПЛАТНО сейчас удалить, она сказала ВАМ НЕ НАДО НИЧЕГО УДАЛЯТЬ, у вас все пройдет само. В итоге врач нам НАЗНАЧИЛА ЛЕЧЕНИЕ НА ТО ЛЕЧЕНИЕ, ЧТО ТВЕРСКОЙ СВЕТИЛА НАМ НАТВОРИЛ НА ГОЛОВЕ. Оказывается под коркой образовался некроз (останется шрам) и вот в таких местах на гемангиоме может поселиться стафилококк, во избежание этой проблемы нам назначили неоновый лазер (которого, конечно же, в Твери не оказалось), поэтому мы мазали марганцовкой корку в течение почти 1,5 месяцев, чтоб не дай бог не забралась туда зараза. В общей сложности корка держалась почти 2 месяца, отвалилась как раз после второго посещения РДКБ в 3 месяца.
Нас осмотрели и предложили сделать рентгеновское облучение 1 сеанс, его делают именно на гемангиому (в институте красоты), что способствует более раннему ее регрессу. Так как эта процедура не срочная решили подождать до полугода, когда с дочкой попроще будет ездить в Москву. Сейчас просто ждем, гемангиома увеличивается, но пропорционально росту ребенка. В 4 месяца поедем опять на осмотр, а пока купили капли «Тимолол» и капаем на гемангиому. В Европе гемангиому лечат дерматологи гелем с тимололом, в России его не продают. Пока особого эффекта не заметно. Ждем.
3 месяца (корка отпала)
05.03.2015 Сейчас дочке 1 год 11 месяцев, вот так выглядит гемангиома
