Диагноз: НЕУСТАНОВЛЕННОЕ НЕРВНО-МЫШЕЧНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ (с вероятностью 50%) — «БОЛЕЗНЬ ШАРКО – МАРИ – ТУТА» (наследственная сенсо – моторная невропатия), тип 2С.
СРОЧНЫЙ СБОР НА ОБСЛЕДОВАНИЕ В ГЕРМАНИИ 64 264,02 евро.
На 19/03/2013 г.
Собрано 661 814.13 рублей
Осталось 1 974 485.87 рубля.
Тимоша БОЛЬШЕ ГОДА ЖИВЁТ в больнице! Именно живёт: растёт, играет, купается, спит, кушает… У Тимы загадочный диагноз, который никто не знает. Когда Тимка не спит – он дышит сам. Но во время сна есть очень большой риск остановки дыхания, поэтому малыш вынужден всегда спать с аппаратом искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Чтобы во время сна Тима… НЕ ЗАДОХНУЛСЯ!
Все началось больше года назад. Тима приехал на плановое обследование в Сыктывкар, поболев перед этим ОРВИ. Прямо в приёмной малышу резко стало плохо! Врачи диагностировали пневмонию с разрывом лёгкого и подключили к аппарату ИВЛ. С тех пор и по настоящее время малыш так и живёт с этим аппаратом. Спустя 7 месяцев вертолётом его доставили в больницу родной Ухты, где он и находится сейчас. После сдачи всех анализов окончательный диагноз Тимофею так и не поставили. ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ: НЕРВНО-МЫШЕЧНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ НЕУСТАНОВЛЕННОЙ ФОРМЫ, ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ с вероятностью 50% — «Болезнь Шарко – Мари – Тута» (наследственная сенсо – моторная невропатия), тип 2С. И существование больше года в стенах больницы на аппарате ИВЛ без права на нормальную жизнь...
Усилиями неравнодушных людей из родного Тимкиного города Ухты и других городов, волонтеров, участников групп Тимы в социальных сетях УДАЛОСЬ СОБРАТЬ ДЕНЬГИ НА АППАРАТ ИВЛ, чтобы малыш мог вернуться домой. Аппарат заказан, и скоро Тимочка будет дома, где его ждут мама, папа и его два братика (2 годика и 7 лет).
ОДНАКО ЭТО НЕ РЕШАЕТ ПРОБЛЕМУ ОТСУТСТВИЯ ДИАГНОЗА, А ЗНАЧИТ И ЛЕЧЕНИЯ МАЛЫША!
Клиники Москвы и Питера отказываются брать Тиму. Никто из врачей России не может выяснить, что с ребёнком и как его лечить. Нет у нас таких диагностических возможностей, особенно в глубинке. Тима и его родители уже сдали несколько генетических анализов, но они не внесли ясности. Неопределённость — это самое страшное. Документы были разосланы в зарубежные клиники. Некоторые отказали, большинство молчат.
НАКОНЕЦ, ПРИШЕЛ ОТВЕТ ИЗ ГЕРМАНИИ: в Мюнхене малыша готовы обследовать! Родители Тимоши возлагают большие надежды на эту диагностику. Ведь очень тяжело и страшно жить в неведении, что сейчас с ребёнком и что будет дальше… ВЫСТАВЛЕН СЧЕТ 36853 ЕВРО. Где взять такие деньги обычной многодетной семье, где работает лишь папа? Ответ очевиден — вся надежда только на людей с понимающим и добрым сердцем!
ПОЭТОМУ МЫ ПРОСИМ ПОМОЩИ У ВАС, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ! Тима и его родители столько пережили… БЕЗ ДИАГНОЗА ТИМКА ПРОПАДЕТ! ПОМОГИТЕ ТИМЕ ПОПАСТЬ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ! Малышу нужен диагноз, нужно лечение, иначе он обречен на жизнь с ИВЛ.
ПОМОГИТЕ ТИМКЕ ДЫШАТЬ!
Документы Тимы:
Свидетельство о рождении
Выписка Тимы из РДБ г.Сыктывкар
Свидетельство об инвалидности
Счет на обследование в клинике Дриттен Орден в Германии (Мюнхен)
перевод счета:
«Для Вашего сына Тимофея мы запланировали следующее: 14 дней стационарного лечения в нашем педиатрическом отделении интенсивной терапии в сопровождении с одним из родителей, УЗИ брюшной полости, ЭКГ, UKG, несколько ЭЭГ, neurography и нервов, обычных лабораторных тестов, возможно черепа МРТ под общим наркозом, в зависимости от результатов биопсии мышц.
Расходы, как ожидается, составят — 36222,86 евро
Проживание одного сопровождающего лица (в день 45 евро в день) — 630,00 евро
Общая сумма 36852,86 евро
Пожалуйста, поймите, что, несмотря на все — это приблизительная сумма. Пациент, после увольнения, получает детализированный счет и любые переплаты будут возвращены, если деньги уже были зачислены на наши счета, мы сделаем все выводы на Ваш счет.
Мы устанавливаем сопровождение переводчика вперед, если не уверены в английском или немецком языке.
Для обязательного назначения пожалуйста, свяжитесь с нами по телефонной связи. По вопросам, не стесняйтесь обращаться.
С дружеским приветом
Ульрике Fresenius
Секретариат Prof.Peters.»
Последняя выписка из Больницы г. УХта от 12/02/2013 г.
На сегодняшний день документы Тимы отправлены в Фонды:
1. Русфонд
2. Помогиребенку.ру
3. Помоги.орг
Ожидаем ответ. По результатам — информация будет предоставлена в группу (тему).
Сданы генетические анализы:
1. Синдром Ундины и подтверждающий — ответ отрицательный.
Планируется сдать:
1. Генетический анализ на подтверждение предварительного диагноза — Шарко-Мари-Тута тип 2с на ген TRPV4 (в России на этот ген не делается анализ) — ждем ответ из клиники Германии.
2. Генетический анализ на подтверждение Болезни Помпе (под вопросом — из последней консультации генетика).
3. Биопсия мыщц — в России отказываются делать, как только узнают что ребенок на ИВЛ. В Германии готовы принять Тимошку и провести все обследования.
Планируется приезд невролога из г.Сыктывкар для консультации по результатам обследования генетика.
Заключение генетика из РДБ г.Сыктывкар от 02/03/2013
заключение невролога из больницы г.УХта от 02/03/2013
Группы помощи в соц.сетях:
ВКонтакте — vk.com/club42571169
Одноклассники — odnoklassniki.ru/zhitdoma
Больница г.Ухта:
Адрес ГМУ «Детская больница»: 169300 респ. Коми, г. Ухта, ул. Дзержинского 30
Телефоны: Главный врач: Телефон: 8(8216)762778 Факс: 8(8216)747087
перелет ТИМЫ В МЮНХЕН СПЕЦБОРТОМ. Мы запросили у немецкого перевозчика счет на спецборт по маршруту «Сыктывкар — Мюнхен». Счет получен, СТОИМОСТЬ ТАКОГО ПЕРЕЛЕТА СОСТАВИТ 25 900 ЕВРО, что заметно НИЖЕ счета «Ухта — Мюнхен».
Совместно и родителями и врачами принято решение лететь именно таким маршрутом — Сыктывкар- Мюнхен. Дело в том, что аэропорт г.Ухта не является международным, поэтому самолету немецкой санавиации, прилетая в Россию, придется совершать посадку в Москве (регистрировать свой перелет), потом вылетать в Ухту (при этом только 5000 евро нужно заплатить за навигатор (штурман по России)), забирать Тиму в г.Ухта, снова лететь до Москвы, делать там посадку для регистрации на вылет из России и только после всего этого вылетать в Мюнхен. Минус такого перелета в том, что самолет с Тимой, будет совершать два взлета и две посадки, что неблагоприятно для здоровья Тимоши.
Перелет же Сыктывкар — Мюнхен будет прямым. До Сыктывкара Тиму повезут на автомобиле (конечно же, с бригадой реаниматологов). Путь до Сыктывкара займет 4 — 5 часов, не больше. Врачи ЗА этот вариант.
ВЧЕРА ПОЛУЧЕНА НОВАЯ ВЫПИСКА ТИМЫ.
В ней больше нет диагноза «БОЛЕЗНЬ ШАРКО – МАРИ – ТУТА». В графе «диагноз» значится «Нервно-мышечное заболевание неуточненное». Выписка выложена в альбоме «Документы» (http://www.odnoklassniki.ru/zhitdoma/album/51555082895492).
О новой выписке по телефону проинформированы врачи клиники Мюнхена. Они ждут Тиму и его маму, чтобы, наконец, разобраться, что с малышом и как ему помочь.
ПРИГЛАШЕНИЕ ИЗ КЛИНИКИ С ДАТОЙ ПРИЕЗДА 25 ИЮНЯ 2013 ГОДА выложено альбоме документы.
