Девочки,всем привет! Назрел вопрос! Причем как у нас всегда бывает ,сразу и остро.Вот довольно часто у малышей бывают проблемы с разведением ножек,назначают подушку фрейку и т.д. Я ищу мам детей ,у кого проблема не развидение а сведение! Ребенку больно … Читать далее

Караваева Варвара, 1 год 11 мес. Диагноз: Структурная фокальная эпилепсия с частыми приступами по типу инфантильных спазмов.(С-м Веста)ДЦП( атонически-астоническая форма)Вторичная микроцефалия. Сопутствующий: Сложный гипермтеропический астигматизм, косоглазие … Читать далее

Всем привет! У нас все потихоньку.Варенька растет, сейчас мы опять на гормонах( лечим эпилепсию) Скоро поедем в Москву на ЭЭГ.На гормонах побочка- нарушение сна.Ночью Варя не спит с 2-3 часов совсем( и засыпает под утро.Будем об этом говорить с врачом … Читать далее

Привет дорогие подружки и все кто нас читает и поддерживает.У нас все потихоньку.Мы прошли обследование в Москве в НЦЗД.Непомню, может я уже писала, вобщем вкратце: МРТ с повреждениями, ЭЭГ тоже плохое… Напомню что только в декабре мы закончили курс … Читать далее

Я подумала, почему бы не устроить что то типа соц.опроса.Представьте ситуацию: вы молоды, энергичны, счастливы в браке, рожаете первого, запланированного ребенка… инвалидом с тяжелым поражением головного мозга. Ребенка вытаскивают с того света, но прогнозы … Читать далее

Мы вернулись из Москвы...Что сказать..Нас очередной раз спустили "с небес на землю".. Результаты ЭЭГ неутешительные: Эпиактивность высоким индексом представленности.Это означает,что в любой момент может быть приступ.И это не всё.Мрт г.м. тоже плохое … Читать далее

P.S.Если в мире есть столько неравнодушных людей,значит ещё не всё потеряно. Маме Олесе добрые люди принесли много одежды и помогли финансово.На данный момент они с сыном выписываются домой."Все вопросы них пишите личку,пост закрываю."Прошу помощи от … Читать далее

Кто лежал на лечении/ реабилитации нужны ваши отзывы ,как вам врачи, что за палаты,интересуют все нюансы.

Девочки, привет.Извините, что пропала, да и рассказать нечего, сидим дома, до сих пор колим гормоны.Варя очень набрала вес.По приступам незнаем, вроде нет, но не факт.20 декабря едем в Москву как обычно на Видео ЭЭГ мониторинг, поедем на электричке 🙈 … Читать далее

Мамочки,у кого детки с таким диагнозом отпишитесь пожалуйста.Сколько лет,чем вы купировали приступы.Как развивается ребенок?Давайте общаться.Очень страшно оставаться один на один с таким редким и серьезным диагнозом.