Несовершенный остеогенез

Несовершенныйостеогенез (Osteogenesis Imperfecta) – это группа генетически обусловленных заболеваний, в основе которых лежит нарушение формирования костной ткани.Несовершенный остеогенез – это заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей … Читать далее

Репенько Диана, 9 лет. Россия, г. Хабаровск. Диагноз: несовершенный остеогенез. Прогрессирующий остеопороз, перелом голени, неправильное срастание. Сильные болевые ощущения в костях при прикосновении, ходьбе ( девочке с трудом даются движения). девочке … Читать далее

ВведениеЕсли Вашему ребенку поставили диагноз несовершенный остеогенез, если у него бывают переломы, не имеющие очевидных причин для появления, в таком случае, Вам очень важно понимать, что даже при самом лучшем в мире уходе за ребенком, у него все же … Читать далее

Девочки, пож-та сделайте у себя перепост. Вся подробная информация о «хрустальных» детках есть на страницах фонда www.подари-детям.рф/ Давайте поможем вместе, ведь это так легко! Купить билет можно уже здесь и сейчас www.concert.ru Благотворительный … Читать далее

рожать больных детей, что бы они всю жизнь мучались… с риском смерти для себя… и как то странно для меня что здоровый мужик выбрал в жены женщину с таким заболеванием… да она тоже человек, и может прекрасный человек. но все равно не понимаю.. 35-летняя … Читать далее

35-летняя Стейси Херальд (Stacey Herald), проживающая в Кентукки, — самая маленькая мама мире. Ее рост всего 71 сантиметр. Стейси страдает несовершенным остеогенезом, вызывающим повышенную ломкость костей и слаборазвитые легкие. Это заболевание и повлияло … Читать далее

35-летняя Стейси Херальд (Stacey Herald), проживающая в Кентукки, — самая маленькая мама мире. Ее рост всего 71 сантиметр. Стейси страдает несовершенным остеогенезом, вызывающим повышенную ломкость костей и слаборазвитые легкие. Это заболевание и повлияло … Читать далее

полезная статья (правда, название немного двусмысленное) Невыносимая легкость бытия без ребенка-инвалида Отпустить ребенка в самостоятельное плавание под названием «жизнь» всегда сложно. Отпустить ребенка-инвалида, который еще более нуждается в помощи … Читать далее

Вот нашла в инете статью – мне кажется это просто мать героиня! Несмотря на угрозу жизни 35-летняя Стейси Геральд, рост которой всего 71 сантиметр, решила стать матерью в третий раз. Она страдает несовершенным остеогенезом, из-за которого ее … Читать далее

Сегодня по ТВ по 5 программе увидела сюжет. Он очень меня зацепил. Мальчишке очень нужна помощь. Ян родился 10 марта 1999 г, в 18:55. Вес – 2765, рост – 49 см. При этом – диагноз «врожденный несовершенный остеогенез». С рождения у малыша определялись … Читать далее

Самая маленькая в мире мама 35-летняя Стейси Херальд (Stacey Herald), проживающая в Кентукки, — самая маленькая мама мире. Ее рост всего 71 сантиметр. Стейси страдает несовершенным остеогенезом, вызывающим повышенную ломкость костей и слаборазвитые … Читать далее

*Три недели назад писала о «хрустальной» девочке Любочке http://www.baby.ru/community/view/126532/forum/post/23583301/ Ее диагноз – несовершенный остеогенез, или патологическая хрупкость костей. Тогда малышка не могла ходить, нужны были большие суммы … Читать далее

этот пост я хочу посвятить всем кто занимается благотворительностью.Дело это хорошее не сомнено-хорошо что есть люди которые не проходят мимо ,, чужой,, боли… но у многих подход к этому изначально не правильный.Начнем с того что многие пишут: хочу помочь … Читать далее

Из книги Мендельсон Роберт С. Как вырастить ребенка здоровым вопреки врачам Физическое развитие ребенка, несомненно, беспокоит родителей ничуть не меньше, чем интеллектуальное и психическое. Они то и дело тревожатся, не пора ли малышу переворачиваться, … Читать далее

Многие мамы, когда только рождается ребенок, задаются вопросами – «а когда и какую обувь покупать ребенку?», «а нужна ли обувь, когда ребенок не ходит?», «а какую обувку выбрать на первые шаги?», «какую обувь покупать – ортопедическую или обычную и … Читать далее

Девочки, наткнулась еще на одну хорошую статью, может кому и пригодится. Просто примерно подобное мне объяснял родной дядя мужа, он хирург. СКЕЛЕТЫ В ШКАФУ ОРТОПЕДА Физическое развитие ребенка, несомненно, беспокоит родителей ничуть не меньше, … Читать далее

Все тяжелые наследственные заболевания делятся:— моногенные заболевания ( муковисцидоз, мышечные дистрофии, кардиомиопатии, несовершенный остеогенез и пр.)— Наследственные болезни обмена веществ (фенилкетонурия, триметиламинурия и пр.)— Митохондриальные … Читать далее

У нашего малыша гипоплазия легких и узкая грудная клетка из-за несовершенного остеогенеза. После КС сразу попал в реанимацию, где ему поддерживают подачу кислорода с помощью носовых канюль. Кто встречался с этим аппаратом, как долго ребеночек может с … Читать далее

Все начиналось с не очень хороших узи, где нам говорили, то легкие маленькие, то грудная клетка узкая, то ребенок не задышит, когда родится — родился и задышал! Сам! Правда, поставили нам на пятый день в роддоме диагноз, который никогда так и не звучал … Читать далее

Так как я решила заниматься детской обувью, то надо же теперь изучат побольше о детский ножках. Больше для себя почитать и сделать свои выводы.А может и ком-то еще пригодится. Нужна ли обувь малышу? Или как обувь влияет на плоскостопие Многие мамы, … Читать далее

Итак, да, я аморал\изверг\тварь. Во сколько вы закончили кормить ребёнка? Как заканчивали ГВ? Сейчас вопрос не о тех у кого молоко чудесным образом пропало САМО, а про тех, кто именно заканчивал! В конце августа\начале сентября закончу кормить, но что … Читать далее

Девочки, а особенно солнечные мамы: кому нибудь из ваших малышей эндокринолог выписывал Кальцитонин лосося? И пили ли вы его? Хотела узнать отзывы?Заранее, спасибо) P.S.Мужу отдали анализ с назначением, ничего не сказал.А она сейчас в отпуске((( Показания … Читать далее

«Цыплят по осени считают»- так говорят, когда подводят какие-то итоги. Итоги учебы, работы, добрых дел. Кто еще не сделал доброго дела, может стоит остановиться и задуматься? Может именно сейчас, этой осенью, стоит протянуть кому-то руку помощи? Ведь … Читать далее

«Цыплят по осени считают»- так говорят, когда подводят какие-то итоги. Итоги учебы, работы, добрых дел. Кто еще не сделал доброго дела, может стоит остановиться и задуматься? Может именно сейчас, этой осенью, стоит протянуть кому-то руку помощи? Ведь … Читать далее

Хочется рассказать об этом! В Пензе появился хороший такой душевный проект «Гончарная мастерская „ПензаХобби“. Вы можете прийти в торговый центр „СаниМарт“ и полепить всякую всячину из глины. Глина она такая теплая, ламповая, как это сейчас модно говорить … Читать далее

Пошла 23я неделька. Сегодня была на экспертном УЗИ, специально выбирала врача, который специализируется на ВПР плода. Кому интересно, проблема описана в посте ниже 👇 Девочки мои подросли, весят уже по 500 и 410 грамм. К большой никаких нареканий, все … Читать далее