«Это море переполнится»: вышла 3 серия 2 сезона (34-я)
Здравствуйте, меня зовут Вита. Пишу Вам с очень большой надеждой на то, что Вы сможете помочь моей доченьке стать полноценным и здоровым человеком.
Моей доченьке Валерии 4 годика. Девочка не удерживает голову, не работает руками, не сидит, не ходит, не разговаривает. Она очень добрая и ласковая девочка, любит своих родных, дарит всем свою очаровательную улыбку, но самостоятельно физически ничего не делает. Наш диагноз: Перинатальное поражение ЦНС.Задержка психомоторного и речевого развития. Эписиндром. Синдром спастического тетрапареза. Гиперпролактенемия субклиническая. Митохондриальная болезнь (под вопросом). Дефицит фолатного цыкла (под вопросом). Источник заболевания на сегодняшний день не выявлен.
Родилась Лерочка в сроке 40 недель путем кесарево сечения. Родовая деятельность была очень слабая, стимулирующие препараты никак не помогали, и когда ребенок начал страдать сделали кесарево! По шкале Апгар 7-8б, врачи сказали, что все хорошо, вот только проблема с носом, узкие носовые ходы. Из роддома на 6 сутки нас перевели в перинатальный центр с диагнозом травматический ринит, врожденная патология носовых ходов, так как после родов ребенку санировали нос и повредили слизистую. В перинатальном центре, где мы пролежали 3 недели и пролечили ринит, врачи никакой неврологической патологии не видели! Лера была осмотрена кардиологом, хирургом, ортопедом, невропатологом — все в норме. Врач неонатолог, сказала: << Ваш любимый врач будет лор>>, но любимым врачом оказался невропатолог.
В возрасте 4 месяца я заметила, как у Лерочки начали странно подергиваться ручки и вытягиваться все тело с поворотом в сторону. Мы обратились в больницу, невропатолог назначил обследование ЦНС. По данным обследования врач сказал, что ничего страшного нет. Но состояние моего ребенка начало ухудшаться, моя малышка отказывалась от еды, были постоянные вздрагивания конечностей, вытягивание ручек и ножек, выгибание всего тела с поворотом головы в сторону. Нас госпитализировали в детскую неврологическую больницу, назначили депакин, а ночью нас перевели в отделение реанимации, так как у Лерочки начались судороги, отмечали опистотонус, тонико-клонические судороги, которые переросли в эпистатус (приступ купировали сибазоном, на котором моя девочка находилась в реанимации постоянно). Поставили диагноз Эписиндром. В реанимации Лерочка была в тяжелом состоянии: судороги, температура, заболела бронхитом, и подхватила кишечную инфекцию. Она очень ослабла, кормили ее через зонд. Чтобы установить причину судорог, нас начали обследовать. Сделали МРТ – все хорошо, патологии нет. Анализы на вирусные инфекции, анализы по эндокринологии – все в норме. Генетики предположили митохондриальную болезнь, исходя из клинической картины. Был собран консилиум, но установить причину судорог и тяжелого неврологического состояния ребенка так и не удалось. Мы очень верили в нашу девочку и она начала выкарапкиваться с этого состояния, начала следить глазами, смеяться и понемногу кушать с ложечки, прекратились судороги, но депакин мы продолжали принимать. После реанимации нас перевели в соматическое отделение, где мы пробыли почти три недели. За это время в стационаре судорог не было, но были тонические вздрагивания и тремор конечностей, ребенок отставал в психомоторном развитии: не удерживала голову, не переворачивалась, не брала руками( Лерочка и сейчас этого не делает). По приезду домой у Лерочки начались приступы, которые длятся до сих пор. Они повторяются примерно 1 раз через 4-5 дней примерно в одинаковое время, и длятся 6-8часов подряд. Все начинается с того, что ребенок отводит глаза в сторону с поворотом головы в правую сторону, начинает сильно вытягивать все тело с дрожанием ручек, глазами в это время не следит, стонет. После этого Лерочка входит в неадекватное состояние, она становится не похожа на себя, меняется взгляд, очень сильно реагирует на звуки, даже самые незначительные, смеется без причины на это, хаотично двигаются ручки, ноги сначала сильно вытянуты, а потом поджимает в позу жабки и выкручивает стопы, голова почти все время вытянута в сторону. Заканчивается приступ тем, что Лера очень сильно устает, плачет и засыпает. Приступы не дают ей спать и сильно выматывают ее. Препараты, которые нам назначали — депакин, кеппра нам не помогали, в данный момент мы их не принимаем. В Киеве мы обследовались в «Охматдете» метаболическом центре по поводу генетических заболеваний, ничего обнаружить не удалось, митохондриальную болезнь нам не подтвердили. Врачи у нас в Украине не могут поставить правильный диагноз, не могут выявить источник заболевания, не могут назначить правильное лечение.
Вот уже три года мы лечим нашу девочку, постоянно проходим курсы массажа и ЛФК, посещаем реабилитационные центры, но результаты очень мизерные, в физическом развитии можно сказать, что их нету, а приступы не проходят, и причина этого заболевания не найдена!
Я отправила запрос на обследование и лечение в несколько клиник Германии:Shoen klinik; Uniklinikum – Dresden; Kinderklinik г.Шемберг.На сегодняшний день ответила клиника Shoen. Клиника выставила на обследование и лечение счет в размере 44,267тыс.евро.Своими силами нам не одолеть такую сумму, для нас она просто заоблачная, ведь в семье работает только муж, я постоянно с ребенком. Очень боимся потерять время, мы понимаем, что каждый день идет не в пользу Лерочки. Болит душа и разрывается сердце видя то, как мучается самый родной человечек. Ведь пока ей еще 3 года и организм молодой есть надежда, что еще чем-то можно помочь.
Мы обращаемся ко всем людям, которым не равнодушна судьба моей доченьки. Прошу Вас, умоляю, помогите нашей Лерочке стать здоровым и полноценным человеком!!!!!!!!!!!!!
Прошу откликнуться волонтеров, которые смогут помочь нам в открытии и ведении групп. Я не очень хорошо владею компьютером, и времени практически нет, так как постоянно нахожусь с Лерой.
Мы будем очень благодарны за любую оказанную помощь!!!
Страницы Леры:
#Нужна помощь детям
Комментарии
89Добрый вечер друзья! Вчера мы с Лерочкой приехали на реабилитацию в Харьковский областной дом ребенка №3. Малышке назначили массаж, ЛФК, бассейн, занятия с логопедом и психологом. Самочувствии Лерочки весь вчерашний вечер и сегодня с утра было не совсем хорошее, доченька была беспокойная, нервничала постоянно, возможно перемена обстановки так на нее влияла, а может и изменения в погоде, но уже сегодня после обеденного сна состоянии малышки значительно улучшилось и она конечно освоилась и успокоилась. С процедур у нас сегодня был только массаж, ну а с завтрашнего дня занятия будут постепенно добавляться.В понедельник будет еще консультация врача невропатолога, возможно добавят еще физио-процедуры. Надеемся на положительные эмоции и положительный результат!!!
Здравствуйте друзья! Немного наших новостей! Состояние Лерочки прежнее можно сказать нормальное, но без изменений, как и раньше мы ежедневно занимаемся с ней зарядкой, она это у нас любит и вообще она очень любит чтобы ее постоянно развлекали, перемещали с одного места на другое, сама то она не может этого сделать, очень любит чтобы носили на ручках, игрались с ней, очень любит баловаться, любит все рассматривать, особенно на улице. Со вторника мы собираемся на реабилитацию в областной дом ребенка №3, будем как и в предыдущие разы находится там неделю, а на выходные приезжать домой, так как ежедневно ездить очень тяжело и находиться этот центр в другом конце города. Я думаю что реабилитация будет нам на пользу как в физическом так и эмоциональном состоянии, там ведь детский коллектив и группы с детками как в обычном садике, а Лерочка очень любит деток, она к сожалению не может с ними играться, но она любит за ними наблюдать и смотрит она на деток как то по другому по особенному, у них ведь свой мир. Очень больно и обидно, что моя малышка не может играться с детками, что она не ощущает радость детства, как это пойти, побежать, покататься на качели, поиграть в песочнице, взять ручкой, то что тебе нравится и интересует, казалось бы такие простые вещи, но для нас это очень сложно и не доступно в данный момент, но очень хочется верить, что когда нибудь и наша Лерочка сможет все делать самостоятельно и у нее появится шанс на счастливое детство и светлое будущее!!!!
Вчера мы нашей Лерочке подстригли волосы, вот такая теперь наша красавица!!!
Желаю, чтоб вашу девочку смогли вылечить! Терпения Вам!
Спасибо Вам большое!
Здравствуйте друзья! Вчера у Лерочки снова был приступ и малышка целый день пробыла в этом необъяснимом состоянии. Уже с самого утра доченька была очень беспокойная, вздрагивания начались еще только когда просыпалась, ну а потом в 11:30 ее начало сильно тянуть, голова в сторону повернулась и глаза начали коситься, ну я и поняла сразу, что приступ, тянуло ее скажем так не очень долго, но очень сильно, ну а потом как обычно вошла в это неадекватное состояние и находилась в нем до 19:30, вышла с этого состояния без крика и слез, но уставшая такая бедненькая, целый день промотал ее этот приступ, эти хаотичные движения ручек и ножек и ротиком постоянно приплямкивала, кошмар, что происходит с ребенком. Ночью после приступа спала хорошо, устала манюничка. Сегодня самочувствие Лерочки можно сказать нормальное, вялости как таковой и нету, позанималась ЛФК с удовольствием, особенно на мячике, сейчас пойдем на улицу гулять ну и поспит доченька во время прогулки.
Вчера нам пришло приглашение на консультацию к Дюлаку на 20 ноября в г.Киев. Очень надеюсь что поездка принесет положительный результат. Вот такие наши новости дорогие наши. Огромнейшее спасибо Вам дорогие друзья за помощь, поддержку и понимание, спасибо что Вы с нами в наши трудные жизненные моменты. Дай Вам Бог крепкого здоровья и всего самого наилучшего в Вашей жизни и в жизни Ваших близких !!!
Здравствуйте друзья! Сегодня мы с утра с Лерочкой ездили в церковь, причастили малышку и заказали сорокауст о здравии. Ну а потом у Лерочки начался приступ почти в 11 часов, последнее время приступы как по расписанию четко через 4 дня, та еще в этот раз как -то рано по времени начался, теперь лежит доченька в непонятном состоянии и смотрит странным взглядом поначалу ее очень сильно тянуло, глаза закатывались и она стонала, но а потом это неадекватное состояние и поведение, все симптомы приступа одни и те же. Теперь ребеночек до самого вечера будет мучатся в этот необъяснимом состоянии, ни сна ни отдыха ни прогулки конечно же не будет, хорошо хоть утром были на улицы и подышали свежим воздухом. Скорей бы уже поехать к Дюлаку, очень надеюсь что он сможет понять что это за приступы и как от них избавится.
Здравствуйте друзья! Пишу Вам новости о нашей малышке. Леруська чувствует себя можно сказать нормально, но периодически бывает капризная и нервничает, сидеть сама не очень хочет, берешь на руки и на руках что-то иногда не нравится, хочет чтобы ее носили и постоянно развлекали, начинаю ей читать сказки больше 5 мин. не выдерживает, текст совершенно не хочет слушать, любит чтобы картинки показывала и все рассказывала, с игрушками самостоятельно малышечка не может играться, а начинаю давать ей в ручки у нее такие сильные эмоции, пищит, визжит от радости, а потом огорчается, что не может сама ничего сделать и приходит в сильный тонус, да поражение нервной системы это очень тяжело, когда не можешь руководить своими движениями это очень очень страшно и очень больно на все это смотреть.Возможно еще и погода влияет на состояние доченьки. Очень надеюсь что скоро мы сможем выяснить причину такого тяжелого неврологического состояния ребеночка и будем знать как правильно бороться с этим заболеванием.
Здравствуйте друзья! Сегодня мы ездили в больницу «Ахматдет» сдали анализ крови на гормон пролактин, который у нас значительно увеличен по неизвестной причине, клинических проявлений нет, а уровень гормона в крови высокий, мы уже больше года принимаем препарат по снижению этого пролактина, ну по не много показатели падают, но до нормы еще далековато, это по предыдущим анализам, что касается анализа, который мы сдали сегодня, он будет готов примерно через 2-3 дня.Также мы были на приеме у нашего врача эндокринолога и она сказала, что если пролактин не снизился, то и дальше будем принимать этот же препарат, он на травяной основе, побочных действий нет, но и его необходимо длительно принимать.Вот еще одна загадка с этим пролактином, почему он высокий, неизвестно, но на нашу неврологию как объяснила врач этот гормон совершенно не влияет. Лерочка так плакала когда брали кровь с венки, конечно она начала плакать сразу как только начали подготавливать ручку к забору крови, сразу поняла что за процедура будет, бедный ребенок так боится этих уколов и анализов, но без них к сожалению никак. Вот такие наши новости дорогие друзья! Спасибо всем кто с нами, спасибо огромное за помощь, поддержку и понимание.
Здравствуйте друзья! Наши новости. Вчера вышел в эфир сюжет с просьбой о помощи на канале 1+1. Огромнейшее спасибо коллективу этого канала, что откликнулись на нашу просьбу, сняли и показали сюжет о нашей малышке. Благодаря репортажу нас увидела вся Украина и много неравнодушных людей оказывают материальную помощь, а некоторые помогают советами. Спасибо огромнейшее всем добрым людям, которые не прошли мимо нашей беды и помогают нам. Дай Бог всем крепкого здоровья и всего самого наилучшего.
Ну а у нашей Лерочки вчера все таки случился приступ и промучал ребенка с 18 часов вечера почти до часу ночи. Бедная Леруся она так устала от этого приступа, ей так хотелось спать, ну а приступ никак не отпускал, под конец уже часов в 12 она и стонала и плакала, глаза измученные смотрели не понятно куда, это ужасно. Сегодня Лерочка чувствует себя нормально, требует постоянного внимания и хочет все время сидеть на руках. Вот такие у нас новости дорогие наши.Спасибо всем Вам огромное за помощь, спасибо что вы с нами!
Здравствуйте друзья! Пишу Вам новости о Лерочке. Вчера наша малышка вела себя почти целый день беспокойно, нервничала, тянуло ее и в обед спала не очень хорошо и совсем мало, да и ночью как то просыпалась часто и периодически подхныкивала, ну а с утра проснулась конечно с улыбкой, мое маленькое счастье, она когда просыпается потягивается и ручки вверх поднимает и на глазки ложит и прям все туловище поднимает, я так любуюсь этими движениями, ведь потом в течении дня их нету, ручки она вообще выше грудной клетки не поднимает, ну ножки у нее немного активней, но самостоятельных движений рук и ног очень мало, вот почему так получается, ребенок когда полусонный или просыпается двигает руками нормально, а проснувшись уже ничего не может делать, как же это ужасно, когда не можешь совладеть своим телом, глаза то у Лерунчика все понимают и следит она за всем происходящим постоянно и понимает речь, разум чист, а тело сковано болезнью. Сегодня самочувствие малышки нормальное, она значительно спокойней чем вчера, я переживала что может быть приступ сегодня, учитывая вчерашнее ее самочувствие, но пока все спокойно. Собираемся на улицу погулять, ну и поспит малышка заодно, погода сегодня солнечная, надо ловить момент и выйти подышать свежим воздухом.
может вам ее к святым свозить. к матроне московской. и конечно поможем чем сможем
Спасибо большое! Мы ходим в церковь и Лерочку причащаем. Может и надо свозить. Мотрону к нам в монастырь в Харьков привозили, Лерочке тогда примерно пол. годика было, мы ездили прикладывались к мощам, в Киев в прошлом году прикладывались к мощам Пантелеймона. Будем верим в лучшее, что наша малышка выздоровеет!
Здравствуйте друзья! Самочувствие Лерочки сегодня удовлетворительное. Вчера после приступа уснула почти в 21:00, как и в прошлый раз обошлось без слез, устала бедненькая и уснула, правда глаза конечно бегали в разные стороны, кошмар какой-то. Отвезли документы в реабилитационный центр, к концу недели надо позвонить и уточнить дату с которой можно уже будет приезжать на реабилитацию ну и анализы необходимо сдать перед этим. Ну, а так у нас в общем то все как по обычному режиму, вот правда на улицу выйти погулять не удается, погода не радует, почти все время идет дождь, может сегодня получится выйти на прогулку, сейчас выспится малышка и посмотрим если не будет дождя то наверное пойдем прогуляемся. В пятницу обещали показать повтор сюжета с просьбой о помощи на телеканале Первый Национальный. Очень надеемся на положительный результат.
Вот такие наши новости дорогие друзья! Спасибо большое что Вы с нами!
Здравствуйте друзья! Наши новости! Сегодня к нам приезжали с телеканала 1+1 снимали сюжет с просьбой о помощи для нашей Лерочки. Съемка прошла хорошо, малышка позировала на камеру, правда сначала немного испугалась и пыталась даже всплакнуть, но мы ее быстренько начали развлекать игрушками и она успокоилась. Будем ждать выхода сюжета на экран, сказали что должны показать в ближайшее время, но когда точно пока не известно.Очень надеемся что на нашу просьбу откликнуться неравнодушные люди и наш сбор пойдет быстрее и мы скорее сможем поехать на долгожданное обследование!
Здравствуйте друзья! Сегодня мы с Леруськой ездили в церковь Свято Покровский мужской монастырь это у нас в Харькове, причастили нашу малышку, приложились к целебной иконе Пресвятой Богородицы, которую привезли в монастырь. Верим и надеемся что с Божьей помощью мы сможем преодолеть все трудности и все изменится в лучшую сторону. Самочувствие малышке можно сказать нормальное, приступы конечно все также каждые 4 дня, позавчера был вечером с 20:00 и до часу ночи ребенок бедный не мог уснуть, Слава Богу хоть в этот раз обошлось без слез и крика, лежала уже уставшая, что то по своему лепетала и губами приплямкивала, а потом все таки тихонько уснула, что с доченькой происходит вообще не понять, некоторые фрагменты которые происходят во время приступа похожи на эпилептические проявления, но ЭЭГ ничего не регистрирует, очень все сложно, надеюсь что профессор Дюлак поймет что это за приступы и как с ними бороться, очень сильно на это надеюсь.
А вот наша Лерочка занимается ЛФК на мячике!
Здравствуйте друзья! Примерно полтора месяца назад мы проходили реабилитацию в областном доме ребенка №3 и вот мы снова хотим туда поехать, я сегодня позвонила узнала есть ли у нас такая возможность, да нам можно приезжать на реабилитацию предварительно собрав документы и не раньше чем недели через две там будут места. Реабилитация в этом центре Лерочке очень подходит и она же важна и очень нужна в нашем случае. Я и дома с малышкой занимаюсь, но скажем так я не специалист в этой сфере и много чего не знаю и не умею, а вот реабилитологи и врачи подберут нашей доченьке необходимый комплекс занятий и процедур, которые будет ей на пользу, ведь хоть небольшая, но положительная динамика в физическом развитии немного просматривается. Лерочка начала значительно лучше и уверенней поднимать голову и туловище лежа на животе с опорой на локти, конечно ее заваливает в разные стороны от того что нету равновесия, а подняться с такого положения не получается, но я ее возвращаю в правильное положения и она снова и снова поднимается и ей это нравится, таким образом она еще и тренирует мышцы шеи головы она так старается бедняжечка, ей хочется что то делать, а у нее не получается, моя лапонька хорошая, тут бы еще поскорее выяснить источник этих приступов и как от них избавиться и я думаю тогда наши дела станут значительно лучше. Будем к этому стремится и бороться за выздоровление нашей доченьки!!!
Здравствуйте дорогие друзья! В ноябре месяце в г. Киев приезжает из Франции известный профессор эпилептолог Оливье Дюлак, он будет принимать и консультировать деток с Украины. Мы записались к нему на прием, предварительно высылаются необходимые документы, все заранее рассматривается и он проводит консультацию и дает рекомендации при необходимости назначает дополнительные анализы и обследования .Отзывы о нем очень хорошие, многим помогает и есть положительная динамика. Многие люди едут к нему во Францию, а тут он приезжает сам, очень надеюсь что он сможет понять что это за приступы и в первую очередь он точно уже скажет это эпилептические приступы или все таки это связанно с обменом. Вот вчера вечером у Лерочки снова был приступ, который начался в 6 часов вечера и почти в 12 часов ночи малышка смогла уснуть, она бедненькая так измучилась, шесть часов не понятно что с ребенком происходило, то тянуло ее из-за сильных тонусных нарушений, то вздрагивала, то выкручивала ручки и ножки, и засыпала бедненькая со слезами. Душа болит смотреть на эти мучения ребенка. Сегодня конечно она вяленькая и засыпает на ходу, приступ измотал бедную мою малышку. Очень надеюсь, что поездка в Киев к профессору даст положительный результат. Вот такие у нас новости. Спасибо всем кто с нами! Спасибо дорогие за Вашу помощь и поддержку!