Сбор закрыт. sos!!! комарницкая соня, г. вологда, сбор к 13 маю 2013г., соня комарницкая

Пишет мама Сони Татьяна:

«Соня – наш второй ребёнок. Беременность и роды прошли хорошо, девочка родилась абсолютно здоровой 16.09.2011г. Первые три месяца нашей жизни прошли просто замечательно: Сонечка хорошо ела, прибывла в весе, замечательно спала, в свои три месяца она уже умела переворачиваться с живота на спинку и обратно, развивалась замечательно. Но всё изменилось в один день. 21 декабря нам сделали прививку АКДС+гепатит+полиомелит. В этот же вечер у нас начались судороги, поступили в больницу. Оказалась, что прививка была сделана на ослабленный иммунитет: у Сонечки был дисбактериоз кишечника. Нас успокоили, что такая реакция на прививку случается. Однако, в нашем случае это было только начало. Наши приступы имеют очень страшную особенность: они сами не проходят и через несколько минут после начала дыхание сбивается, ребёнок синеет и практически перестаёт дышать. Необходимое в нашем случае лекарство –диазепам для купирования приступов есть за границей, практически везде. На него нужен рецепт, который наши врачи не могут выписать – в этом трудность с его доставкой. Уже год мы покупаем его в Москве у спекулянтов, 1шт. стоит почти 1000руб. Но этот препарат спасает нас от статусов и реанимаций, хотя тоже не всегда. Российский аналог – реланиум, нам подходит только внутривенно, а ждать скорую и надеяться на быстрое попадание в вену-это в нашей ситуации не реально. Практически каждый раз мы попадаем в больницу в тяжёлом состоянии. Здесь мы проводим бесчисленные часы, дни и недели. Наши приступы 2 раза заканчивались статусом: не помог ни диазепам, ни внутривенное введение реланиума. Приступы длились около 2 часов и закончились усилиями реаниматологов. За 1,5 года нашей болезни мы перепробовали практически все противосудорожные препараты, которые есть в России. Они не дают вообще никакого эффекта, лишь увеличивают нагрузку на печень и почки. Врачи говорят, что у ребёнка резистентность к терапии, а нам кажется, что мы просто не то лечим. Летом мы съездили за свой счёт (т.к. квот не получить) в Москву в Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево. Чистое МРТ, 12 часовой ЭЭГ-мониторинг не зафиксировал никакой эпиактивности в головном мозге, все анализы в норме. Нас выписали с подозрением на генетику и поставили под вопросом синдром Драве. Через 2 месяца пришли отрицательные результаты на этот вид мутации. Мы ездили в Питер и Москву к эпилептологам, иммунологам, неврологам. Одни говорят, что у нас всё равно какая-нибудь скрытая мутация гена (спектр синдрома Драве), другие просто не знают, что с нами и вселяют надежду, что с возрастом наши приступы исчезнут сами. Только как до этого дожить и сохранить мозг ребёнка никто не знает. Плюсом ко всему у старшей дочки тоже появились проблемы: высокое давление и головные боли. Это неудивительно, т.к. большинство приступов происходят на её глазах. Уже полтора года мы живём в постоянном страхе, так как приступы могут произойти где угодно, а помощь нужно начинать оказывать сразу. Наша жизнь полностью поменялась: мы практически нигде не бываем, гуляем только вблизи станции скорой помощи. В России мы перепробовали практически всё, теперь пытаемся попасть за границу, т.к. там более современное оборудование и лекарства, которых в России просто нет. 13 мая 2013 года нас ждут в испанской клинике Текнон. Наш выбор не случаен, так как в этой клинике проводят исследование на аппарате магнитной энцефалографии, который позволяет выявить аномальную неврологическую активность, так как в нашем случае обычная электроэнцефалограмма не дает никакого результата. Сейчас в нашей семье работает один папа, все наши сбережения были потрачены на предыдущие поездки. А Соня, не смотря на все приступы, развивается, идёт вперёд, не сдаётся. Поэтому нам так важно не упустить время, попытаться сохранить мозг ребёнка. Мы хотим найти причину нашей болезни и постараться её победить. Будем благодарны каждому, кто не останется равнодушным и поможет нашей малышке жить полноценной жизнью.»