Пост-знакомство или наш синдром ди-джорджи.

Привет всем! Наконец созрела написать свою историю. Пишу здесь иногда посты о дочери, а отправной точки нет. Решила установить хоть какую-то последовательность. Меня зовут Оксана, у меня двое детишек, старшая Полина (18.12.2013г.), младший Сергей (10.12.2016 г.). Полина у меня особенная. Родилась с микроделецией 22 хромосомы. О том, что у неё генетическая аномалия узнала не сразу, диагноз поставили в пол года. Но, начну по порядку. На 21-22 неделе на узи врач увидела мультикистоз левой почки у плода. Меня отправили к генетикам. Там мультикистоз не увидели, но увидели на узи расширенные лоханки, а также расщелину губы и нёба. Не буду писать банальные фразы о своём состоянии, все мамы, которые прошли через подобное, понимают, каково это узнать, что твой ребенок, находящийся в утробе — с патологией. Мне сделали кордоцентез, взяли кровь плода из пуповины, проверили на кариотип и всё. Кариотип оказался нормальным. Меня успокоили, что расщелина может быть изолированной, т.е. являться самостоятельной и единственной патологией, которая прооперируется и всё. И я решила вынашивать и рожать мою малютку. Меня заранее на 39 неделе положили в перинатальный центр, там на узи увидели, что ребенок находится без воды, видимо было подтекание вод, и на следующий день начали стимулировать роды. Схватки длились сутки. Полина родилась 2620 гр, 47см в тяжелом состоянии, с однократным обвитием пуповины. Её сразу забрали под наблюдение. Я сцеживала и передавала молоко. Дочку мне отдали на третьи сутки. С каждым новым днём в роддоме нам озвучивали всё новые диагнозы: порок сердца, агенезия левой почки, грыжа белой линии живота. До 6 месяцев Полина питалась по зонду, т.к. были проблемы с глотанием. Периодически пытались убрать зонд, но ненадолго. Глотать ей было очень тяжело, она захлебывалась, поперхивалась, смесь то и дело попадала в дых.пути. Норму Полина никогда не съедала, вес стоял. Приходилось ставить зонд обратно.В четыре месяца полетели с дочерью на операцию (хейлоринопластика), там начались срыгивания, из-за них терялся вес, операцию отложили, сделали позже, в 6 месяцев. В 9 мес. прооперировали сердце (дмжп), в год закрыли нёбо. В этом году, в апреле выявили порок мочеполовой системы, предстоит операция. Проблемы с жеванием и глотанием сохраняются по сей день, хотя есть колоссальные успехи. Сейчас Полина в промежутках между орз, орви и прочими инфекц.заболеваниями ходит в кор.сад на пол дня в сопровождении меня. Невролог ставит зпр, онр, расторможенность. Бывают у нас и взлёты и падения, но моя Полина — удивительная девочка. Активная, жизнерадостная, очень добрая, ласковая, безумно любит животных, обожает танцевать, очень артистичная. Постоянно держит меня в тонусе и многому учит. Мамы особят, добавляйтесь в друзья! Буду рада общению!